Impact van gezinsgebaseerde longrevalidatie (PR) op patiënten met chronische obstructieve longziekte (COPD) en hun gezinsleden

Patiënten met COPD hebben vaak hulp nodig van hun partner (familielid) om de gevolgen van de ziekte het hoofd te bieden. Familieleden zijn daarom de belangrijkste bron van steun voor patiënten en kunnen door de toestand van de patiënt worden beïnvloed door rolveranderingen, impact op sociale activiteiten, emotionele stress en financiële lasten.

Hoewel de impact van COPD op familieleden een opkomend onderzoeksgebied is, zijn er weinig interventies gericht op het ondersteunen van zowel patiënten als families. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft het belang erkend van het veranderen van de focus van de interventies voor patiënten met chronische ziekten en heeft gezinsintegratie in revalidatieprogramma's aanbevolen. Bij COPD kan het opnemen van familieleden in PR-programma's, een kerncomponent van de behandeling van patiënten met COPD, bijdragen aan een betere aanpassing van het hele gezin aan de ziekte en daarmee aan een beter welzijn. Dit is echter nog niet onderzocht.

Het doel van deze studie is om de effecten van op familie gebaseerde PR op patiënten met COPD en hun familieleden te onderzoeken.

Deze studie zal patiënten met COPD en familieleden inschrijven die geïdentificeerd zijn als hun primaire verzorger. Werving vindt plaats in de eerstelijnszorg via huisartsen.

Een PR-programma voor het gezin zal worden ontworpen op basis van een uitgebreide literatuurstudie en de bevindingen van een eerdere observatiestudie waarin de verwachtingen, behoeften en zorgen van patiënten en familieleden over een PR-programma voor het gezin worden onderzocht.

Vervolgens worden dyades (patiënt en respectief familielid) die ermee instemmen om deel te nemen willekeurig toegewezen aan ofwel de Family-based PR-groep of de Conventionele PR-groep. De eerstgenoemde groep zal deelnemen aan een PR-programma voor gezinnen, bestaande uit oefentraining voor patiënten en psycho-educatie voor tweetallen. In de Conventionele PR-groep nemen alleen patiënten deel aan de oefensessies en psycho-educatie. Beide programma's duren 12 weken en worden in eerstelijnszorgcentra uitgevoerd door fysiotherapeuten en gerontologen.

De impact van op familie gebaseerde PR zal worden onderzocht met behulp van een gemengde methode.

De beoordelingen worden in beide groepen uitgevoerd op 4 tijdstippen: voor, onmiddellijk na, 3 en 6 maanden na de interventies. De aanpassing van patiënten en familieleden aan de ziekte, het copinggedrag van het gezin en het psychisch welbevinden zullen op deze tijdstippen worden geëvalueerd. Bovendien zal de klinische status van patiënten worden beoordeeld met een breed scala aan uitkomsten, zoals activiteitenbeperking als gevolg van kortademigheid, inspanningstolerantie en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Moeilijkheden in verband met de zorgervaring zullen worden beoordeeld bij gezinsleden.

Dyades die deelnemen aan het Family-based PR-programma zullen ook worden uitgenodigd om direct na de interventie focusgroepen bij te wonen om hun perspectief op de interventie te beoordelen.

Beschrijvende statistiek zal worden gebruikt om de steekproef te karakteriseren. Om veranderingen in uitkomstmaten te analyseren, zullen de gegevens van de twee groepen op elk tijdstip worden vergeleken.

Een berekening van de steekproefomvang met behulp van de primaire uitkomst werd uitgevoerd op basis van een eerdere pilotstudie. Het bleek dat statistisch significante verschillen tussen groepen zouden worden gedetecteerd met 21 tweetallen in elke groep. Omdat pr-programma's echter meestal aanzienlijke uitvallers kennen (ongeveer 30%), zullen per groep 28 duo's worden aangeworven.