Impacto de la rehabilitación pulmonar (RP) familiar en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y sus familiares

Los pacientes con EPOC a menudo necesitan la ayuda de sus seres queridos (miembros de la familia) para hacer frente a los efectos de la enfermedad. Los miembros de la familia son, por lo tanto, la principal fuente de apoyo para los pacientes y pueden verse afectados por la condición del paciente a través de cambios de roles, impacto en las actividades sociales, estrés emocional y carga financiera.

Aunque el impacto de la EPOC en los miembros de la familia es un área emergente de investigación, existen pocas intervenciones dirigidas a apoyar tanto a los pacientes como a las familias. La Organización Mundial de la Salud ha reconocido la importancia de cambiar el enfoque de las intervenciones para pacientes con enfermedades crónicas y ha recomendado la integración familiar en los programas de rehabilitación. En la EPOC, la inclusión de los familiares en los programas de RP, componente central del manejo de los pacientes con EPOC, puede contribuir a promover un mejor ajuste de toda la familia a la enfermedad y, por tanto, mejorar su bienestar. Sin embargo, esto aún no ha sido investigado.

El propósito de este estudio es explorar los impactos de la RP basada en la familia en pacientes con EPOC y sus familiares.

Este estudio inscribirá a pacientes con EPOC y familiares que se identifiquen como su cuidador principal. La contratación se realizará en los centros de atención primaria a través de médicos generales.

Se diseñará un programa de RP basado en la familia de acuerdo con una revisión exhaustiva de la literatura y los hallazgos de un estudio observacional anterior que explora las expectativas, necesidades e inquietudes de los pacientes y familiares sobre un programa de RP basado en la familia.

Luego, las díadas (paciente y miembro de la familia correspondiente) que acepten participar se asignarán aleatoriamente al grupo de RP basado en la familia o al grupo de RP convencional. El primer grupo participará en un programa de relaciones públicas basado en la familia que consiste en entrenamiento físico para pacientes y psicoeducación para díadas. En el grupo de PR Convencional, solo los pacientes participarán en las sesiones de ejercicio y psicoeducación. Ambos programas tendrán una duración de 12 semanas y serán implementados en centros de atención primaria por fisioterapeutas y gerontólogos.

El impacto de las relaciones públicas basadas en la familia se explorará utilizando un enfoque de métodos mixtos.

Las evaluaciones se realizarán en ambos grupos en 4 momentos: antes, inmediatamente después, 3 y 6 meses después de las intervenciones. En estos momentos se evaluará el ajuste de los pacientes y familiares a la enfermedad, las conductas de afrontamiento de la familia y el bienestar psicológico. Además, el estado clínico de los pacientes se evaluará con una amplia gama de resultados, como la limitación de actividades como resultado de la disnea, la tolerancia al ejercicio y la calidad de vida relacionada con la salud. Se evaluarán las dificultades asociadas a la experiencia del cuidado en los familiares.

Las díadas que participen en el programa de relaciones públicas basado en la familia también serán invitadas a asistir a grupos de enfoque inmediatamente después de la intervención para evaluar su perspectiva sobre la intervención.

Se utilizará estadística descriptiva para caracterizar la muestra. Para analizar los cambios en las medidas de resultado, los datos de los dos grupos se compararán en cada momento.

Se realizó un cálculo del tamaño de la muestra utilizando el resultado primario basado en un estudio piloto anterior. Se encontró que se detectarían diferencias estadísticamente significativas entre los grupos con 21 díadas en cada grupo. Sin embargo, como los programas de relaciones públicas suelen tener una deserción considerable (alrededor del 30 %), se reclutarán 28 díadas para cada grupo.