Auswirkungen der familienbasierten Lungenrehabilitation (PR) auf Patienten mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) und ihre Familienmitglieder

Patienten mit COPD benötigen oft die Hilfe ihrer Bezugspersonen (Familienmitglieder), um mit den Auswirkungen der Krankheit zurechtzukommen. Familienmitglieder sind daher die primäre Quelle der Unterstützung für Patienten und können vom Zustand des Patienten durch Rollenwechsel, Auswirkungen auf soziale Aktivitäten, emotionalen Stress und finanzielle Belastung betroffen sein.

Obwohl die Auswirkungen von COPD auf Familienmitglieder ein aufstrebendes Forschungsgebiet sind, gibt es nur wenige Interventionen, die darauf abzielen, sowohl Patienten als auch Familien zu unterstützen. Die Weltgesundheitsorganisation hat erkannt, wie wichtig es ist, den Schwerpunkt der Interventionen für Patienten mit chronischen Krankheiten zu ändern, und hat die Integration der Familie in Rehabilitationsprogramme empfohlen. Bei COPD kann die Einbeziehung von Familienmitgliedern in PR-Programme, ein zentraler Bestandteil der Behandlung von Patienten mit COPD, dazu beitragen, eine bessere Anpassung der gesamten Familie an die Krankheit zu fördern und so ihr Wohlbefinden zu verbessern. Dies wurde jedoch noch nicht untersucht.

Der Zweck dieser Studie besteht darin, die Auswirkungen familienbasierter PR auf Patienten mit COPD und ihre Familienmitglieder zu untersuchen.

In diese Studie werden Patienten mit COPD und Familienmitglieder aufgenommen, die als ihre primären Betreuer identifiziert wurden. Die Rekrutierung erfolgt in Primärversorgungszentren über Allgemeinmediziner.

Ein familienbasiertes PR-Programm wird auf der Grundlage einer umfassenden Literaturrecherche und der Ergebnisse einer früheren Beobachtungsstudie entwickelt, in der die Erwartungen, Bedürfnisse und Bedenken von Patienten und Familienmitgliedern in Bezug auf ein familienbasiertes PR-Programm untersucht werden.

Dann werden Dyaden (Patient und jeweiliges Familienmitglied), die einer Teilnahme zustimmen, nach dem Zufallsprinzip entweder der familienbasierten PR-Gruppe oder der konventionellen PR-Gruppe zugeordnet. Die erste Gruppe wird an einem familienbasierten PR-Programm teilnehmen, das aus Bewegungstraining für Patienten und Psychoedukation für Dyaden besteht. In der konventionellen PR-Gruppe nehmen nur Patienten an den Übungssitzungen und der Psychoedukation teil. Beide Programme dauern 12 Wochen und werden in Primärversorgungszentren von Physiotherapeuten und Gerontologen durchgeführt.

Die Wirkung familienbasierter PR wird mithilfe eines Mixed-Methods-Ansatzes untersucht.

Die Bewertungen werden in beiden Gruppen zu vier Zeitpunkten durchgeführt: vor, unmittelbar nach, 3 und 6 Monate nach den Eingriffen. Zu diesen Zeitpunkten werden die Anpassung von Patienten und Familienmitgliedern an die Krankheit, das Bewältigungsverhalten der Familie und das psychische Wohlbefinden bewertet. Darüber hinaus wird der klinische Status der Patienten anhand einer Vielzahl von Ergebnissen beurteilt, wie z. B. Aktivitätseinschränkungen aufgrund von Atemnot, Belastungstoleranz und gesundheitsbezogener Lebensqualität. Schwierigkeiten im Zusammenhang mit der Pflegeerfahrung werden bei Familienmitgliedern beurteilt.

Dyaden, die am familienbasierten PR-Programm teilnehmen, werden außerdem unmittelbar nach der Intervention zu Fokusgruppen eingeladen, um ihre Sicht auf die Intervention zu beurteilen.

Zur Charakterisierung der Stichprobe werden deskriptive Statistiken verwendet. Um Änderungen in den Ergebnismaßen zu analysieren, werden die Daten der beiden Gruppen zu jedem Zeitpunkt verglichen.

Basierend auf einer früheren Pilotstudie wurde eine Berechnung der Stichprobengröße anhand des primären Ergebnisses durchgeführt. Es wurde festgestellt, dass bei 21 Dyaden in jeder Gruppe statistisch signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen festgestellt werden konnten. Da PR-Programme jedoch in der Regel erhebliche Abbrecher (ca. 30 %) aufweisen, werden für jede Gruppe 28 Dyaden rekrutiert.