A családi alapú tüdőrehabilitáció (PR) hatása a krónikus obstruktív tüdőbetegségben (COPD) szenvedő betegekre és családtagjaikra

A COPD-s betegeknek gyakran szükségük van jelentős mások (családtag) segítségére, hogy megbirkózzanak a betegség hatásaival. A családtagok tehát a betegek elsődleges támogatási forrásai, akiket a beteg állapota befolyásolhat a szerepváltásokon, a társadalmi tevékenységekre gyakorolt ​​hatáson, az érzelmi stresszen és az anyagi terheken keresztül.

Bár a COPD családtagokra gyakorolt ​​hatása a kutatás egyik feltörekvő területe, kevés a betegek és a családok támogatására irányuló beavatkozás. Az Egészségügyi Világszervezet felismerte annak fontosságát, hogy a krónikus betegségekben szenvedő betegeknél a beavatkozások fókuszpontját meg kell változtatni, és javasolta a családok integrációját a rehabilitációs programokba. A COPD-ben a családtagok bevonása a PR-programokba, amely a COPD-s betegek kezelésének központi eleme, hozzájárulhat ahhoz, hogy az egész család jobban alkalmazkodjon a betegséghez, és ezáltal javuljon közérzetük. Ezt azonban még nem vizsgálták.

Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy feltárja a családi alapú PR hatásait a COPD-s betegekre és családtagjaikra.

Ebben a vizsgálatban COPD-ben szenvedő betegeket és családtagokat vonnak be, akiket elsődleges gondozójukként azonosítottak. A toborzás az alapellátó központokban történik, háziorvosokon keresztül.

A családalapú PR-programot egy átfogó szakirodalmi áttekintés és egy korábbi megfigyeléses tanulmány eredményei alapján tervezik meg, amely a betegek és családtagok elvárásait, szükségleteit és aggodalmait tárja fel a Családalapú PR programmal kapcsolatban.

Ezután azokat a diádokat (beteg és családtag), akik beleegyeznek a részvételbe, véletlenszerűen besorolják a Családi PR-csoportba vagy a Hagyományos PR-csoportba. Az előbbi csoport egy Családi PR programban vesz részt, amely páciensek gyakorlati képzéséből és diádok pszichoedukációjából áll. A hagyományos PR csoportban csak a betegek vesznek részt a gyakorlatokon és a pszichoedukáción. Mindkét program 12 hétig tart, és alapellátási központokban valósítják meg gyógytornászok és gerontológusok.

A családalapú PR hatását vegyes módszerekkel vizsgálják.

Az értékelések mindkét csoportban 4 időpontban történnek: a beavatkozások előtt, közvetlenül utána, 3 és 6 hónappal a beavatkozások után. Ezekben az időpontokban értékelik a betegek és a családtagok alkalmazkodását a betegséghez, a családi megküzdési magatartást és a pszichés jólétet. Ezen túlmenően a betegek klinikai állapotát számos eredmény alapján értékelik, mint például a légszomjból eredő tevékenységek korlátozása, a testmozgás toleranciája és az egészséggel összefüggő életminőség. A gondozási tapasztalattal kapcsolatos nehézségeket a családtagoknál értékelik.

A Családalapú PR-programban részt vevő diádok a beavatkozás után azonnal meghívást kapnak fókuszcsoportokra, hogy felmérjék álláspontjukat a beavatkozással kapcsolatban.

A minta jellemzésére leíró statisztikákat használunk. Az eredménymutatókban bekövetkezett változások elemzéséhez a két csoport adatait minden időpontban összehasonlítják.

Az elsődleges eredmény felhasználásával a mintanagyság számítását egy korábbi kísérleti tanulmány alapján végezték el. Azt találtuk, hogy a csoportok közötti statisztikailag szignifikáns különbségek 21 diád esetén mutathatók ki minden csoportban. Mivel azonban a PR-programokban általában jelentős a lemorzsolódás (körülbelül 30%), minden csoportba 28 diád kerül be.