Dopad rodinné plicní rehabilitace (PR) na pacienty s chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN) a jejich rodinné příslušníky

Pacienti s CHOPN často potřebují pomoc od svých blízkých (člena rodiny), aby se vyrovnali s dopady nemoci. Rodinní příslušníci jsou proto primárním zdrojem podpory pacientů a mohou být ovlivněni stavem pacienta prostřednictvím změn rolí, dopadu na sociální aktivity, emočního stresu a finanční zátěže.

Ačkoli je dopad CHOPN na rodinné příslušníky novou oblastí výzkumu, existuje jen málo intervencí zaměřených na podporu pacientů i rodin. Světová zdravotnická organizace uznala důležitost změny zaměření intervencí u pacientů s chronickými nemocemi a doporučila integraci rodiny do rehabilitačních programů. U CHOPN může zahrnutí rodinných příslušníků do PR programů, což je základní složka péče o pacienty s CHOPN, přispět k podpoře lepší adaptace celé rodiny na onemocnění, a tím ke zlepšení jejich zdravotního stavu. To však zatím nebylo prozkoumáno.

Účelem této studie je prozkoumat dopady Family-based PR na pacienty s CHOPN a jejich rodinné příslušníky.

Do této studie budou zařazeni pacienti s CHOPN a rodinní příslušníci, kteří jsou identifikováni jako jejich primární pečovatelé. Nábor bude probíhat v centrech primární péče prostřednictvím praktických lékařů.

Rodinný PR program bude navržen na základě komplexního přehledu literatury a zjištění z předchozí observační studie zkoumající očekávání, potřeby a obavy pacientů a rodinných příslušníků v souvislosti s rodinným PR programem.

Poté budou dyády (pacient a příslušný rodinný příslušník), kteří souhlasí s účastí, náhodně rozděleni buď do skupiny Family-based PR group nebo konvenční PR skupiny. Prvně jmenovaná skupina se bude podílet na rodinném PR programu sestávajícího z cvičení pro pacienty a psychoedukace pro dyády. Ve skupině Konvenční PR se cvičení a psychoedukace zúčastní pouze pacienti. Oba programy potrvají 12 týdnů a budou realizovány v centrech primární péče fyzioterapeuty a gerontology.

Dopad rodinně založeného PR bude prozkoumán za použití smíšeného přístupu.

Hodnocení bude provedeno v obou skupinách ve 4 časových bodech: před, bezprostředně po, 3 a 6 měsíců po intervencích. V těchto časových bodech bude hodnoceno přizpůsobení pacientů a rodinných příslušníků nemoci, chování rodiny při zvládání a psychická pohoda. Kromě toho bude klinický stav pacientů hodnocen na základě široké škály výsledků, jako je omezení aktivit v důsledku dušnosti, tolerance cvičení a kvalita života související se zdravím. U rodinných příslušníků budou posouzeny obtíže spojené s pečovatelskou zkušeností.

Dyády, které se účastní programu Family-based PR, budou také pozvány, aby se zúčastnily fokusních skupin bezprostředně po intervenci, aby zhodnotily svůj pohled na intervenci.

K charakterizaci vzorku bude použita popisná statistika. Aby bylo možné analyzovat změny ve výsledcích měření, budou data z těchto dvou skupin v každém časovém bodě porovnána.

Výpočet velikosti vzorku pomocí primárního výsledku byl proveden na základě předchozí pilotní studie. Bylo zjištěno, že statisticky významné rozdíly mezi skupinami by byly detekovány s 21 dyádami v každé skupině. Vzhledem k tomu, že PR programy mají obvykle značné výpadky (kolem 30 %), bude pro každou skupinu přijato 28 dyád.