Virkningen av familiebasert lungerehabilitering (PR) på pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) og deres familiemedlemmer

Pasienter med KOLS trenger ofte hjelp fra sine betydelige andre (familiemedlem) for å takle virkningene av sykdommen. Familiemedlemmer er derfor den primære kilden til støtte til pasienter og kan bli påvirket av pasientens tilstand gjennom rolleendringer, innvirkning på sosiale aktiviteter, følelsesmessig stress og økonomisk belastning.

Selv om virkningen av KOLS på familiemedlemmer er et fremvoksende forskningsområde, er det få intervensjoner rettet mot å støtte både pasienter og familier. Verdens helseorganisasjon har anerkjent viktigheten av å endre fokus på intervensjonene for pasienter med kroniske sykdommer og har anbefalt familieintegrasjon i rehabiliteringsprogrammer. Ved KOLS kan inkludering av familiemedlemmer i PR-programmer, en kjernekomponent i behandlingen av pasienter med KOLS, bidra til å fremme en bedre tilpasning av hele familien til sykdommen og dermed forbedre deres velvære. Dette er imidlertid ikke undersøkt ennå.

Formålet med denne studien er å utforske virkningene av familiebasert PR på pasienter med KOLS og deres familiemedlemmer.

Denne studien vil inkludere pasienter med KOLS og familiemedlemmer som er identifisert som deres primære omsorgsperson. Rekruttering vil skje ved primærhelsesenter via allmennleger.

Et familiebasert PR-program vil bli utformet i henhold til en omfattende litteraturgjennomgang og funnene fra en tidligere observasjonsstudie som utforsker forventningene, behovene og bekymringene til pasienter og familiemedlemmer om et familiebasert PR-program.

Deretter vil dyader (pasient og respektive familiemedlem) som godtar å delta, bli tilfeldig tildelt enten den familiebaserte PR-gruppen eller den konvensjonelle PR-gruppen. Førstnevnte gruppe skal delta i et Familiebasert PR-program bestående av treningstrening for pasienter og psykoedukasjon for dyader. I Konvensjonell PR-gruppen vil kun pasienter delta i treningsøktene og psykoedukasjonen. Begge programmene vil vare i 12 uker og vil bli implementert i primærhelsesentrene av fysioterapeuter og gerontologer.

Virkningen av familiebasert PR vil bli utforsket ved hjelp av en tilnærming med blandede metoder.

Vurderinger vil bli utført i begge grupper på 4 tidspunkter: før, umiddelbart etter, 3 og 6 måneder etter intervensjonen. Pasienter og familiemedlemmers tilpasning til sykdommen, familiens mestringsatferd og psykologiske velvære vil bli evaluert på disse tidspunktene. I tillegg vil pasientenes kliniske status bli vurdert med et bredt spekter av utfall, som aktivitetsbegrensning som følge av pustevansker, treningstoleranse og helserelatert livskvalitet. Vansker knyttet til omsorgsopplevelsen vil bli vurdert hos familiemedlemmer.

Dyader som deltar i det familiebaserte PR-programmet vil også bli invitert til å delta i fokusgrupper umiddelbart etter intervensjonen for å vurdere sitt perspektiv på intervensjonen.

Beskrivende statistikk vil bli brukt for å karakterisere utvalget. For å analysere endringer i utfallsmål, vil data fra de to gruppene bli sammenlignet på hvert tidspunkt.

En prøvestørrelsesberegning ved bruk av primærresultatet ble utført basert i en tidligere pilotstudie. Det ble funnet at statistisk signifikante forskjeller mellom grupper ville bli oppdaget med 21 dyader i hver gruppe. Men ettersom PR-programmer vanligvis har betydelig frafall (rundt 30 %), vil 28 dyader rekrutteres for hver gruppe.