Impacto da Reabilitação Pulmonar (RP) Familiar em Pacientes com Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) e seus Familiares

Os pacientes com DPOC muitas vezes precisam de ajuda de seus entes queridos (familiares) para lidar com os impactos da doença. Os familiares são, portanto, a principal fonte de apoio aos pacientes e podem ser afetados pela condição do paciente por meio de mudanças de papéis, impacto nas atividades sociais, estresse emocional e sobrecarga financeira.

Embora o impacto da DPOC nos membros da família seja uma área emergente de pesquisa, existem poucas intervenções voltadas para apoiar tanto os pacientes quanto as famílias. A Organização Mundial da Saúde tem reconhecido a importância de mudar o foco das intervenções para pacientes com doenças crônicas e tem recomendado a integração da família em programas de reabilitação. Na DPOC, a inclusão de familiares em programas de RP, componente central da gestão dos doentes com DPOC, pode contribuir para promover um melhor ajustamento de toda a família à doença e, assim, melhorar o seu bem-estar. No entanto, isso ainda não foi investigado.

O objetivo deste estudo é explorar os impactos da RP baseada na família em pacientes com DPOC e seus familiares.

Este estudo incluirá pacientes com DPOC e familiares identificados como cuidadores principais. O recrutamento terá lugar em centros de cuidados primários através de médicos de clínica geral.

Um programa de RP de base familiar será elaborado de acordo com uma revisão abrangente da literatura e os resultados de um estudo observacional anterior que explora as expectativas, necessidades e preocupações dos pacientes e familiares sobre um programa de RP de base familiar.

Em seguida, as díades (paciente e respectivo familiar) que concordarem em participar serão aleatoriamente designadas para o grupo de RP Familiar ou para o grupo de RP Convencional. O primeiro grupo participará de um programa de RP Familiar que consiste em treinamento físico para pacientes e psicoeducação para díades. No grupo de RP convencional, apenas os pacientes participarão das sessões de exercícios e psicoeducação. Ambos os programas terão a duração de 12 semanas e serão implementados em centros de cuidados primários por fisioterapeutas e gerontologistas.

O impacto da RP baseada na família será explorado usando uma abordagem de métodos mistos.

As avaliações serão realizadas em ambos os grupos em 4 momentos: antes, imediatamente após, 3 e 6 meses após as intervenções. A adaptação dos pacientes e familiares à doença, os comportamentos familiares de enfrentamento e o bem-estar psicológico serão avaliados nesses momentos. Além disso, o estado clínico dos pacientes será avaliado com uma ampla gama de resultados, como limitação de atividades resultante da falta de ar, tolerância ao exercício e qualidade de vida relacionada à saúde. Dificuldades associadas à experiência de cuidar serão avaliadas nos familiares.

As díades participantes do programa de RP Familiar também serão convidadas a participar de grupos focais imediatamente após a intervenção para avaliar sua perspectiva sobre a intervenção.

A estatística descritiva será utilizada para caracterizar a amostra. Para analisar as mudanças nas medidas de resultado, os dados dos dois grupos serão comparados em cada ponto de tempo.

Um cálculo do tamanho da amostra usando o desfecho primário foi realizado com base em um estudo piloto anterior. Verificou-se que diferenças estatisticamente significativas entre os grupos seriam detectadas com 21 díades em cada grupo. No entanto, como os programas de RP costumam ter desistências consideráveis ​​(em torno de 30%), serão recrutadas 28 díades para cada grupo.