Wpływ rodzinnej rehabilitacji pulmonologicznej (PR) na pacjentów z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP) i członków ich rodzin

Pacjenci z POChP często potrzebują pomocy bliskich im osób (członków rodziny), aby poradzić sobie ze skutkami choroby. Członkowie rodziny są zatem głównym źródłem wsparcia dla pacjentów i mogą na nich wpływać stan pacjenta poprzez zmiany ról, wpływ na aktywność społeczną, stres emocjonalny i obciążenia finansowe.

Chociaż wpływ POChP na członków rodziny jest nowym obszarem badań, istnieje niewiele interwencji ukierunkowanych na wspieranie zarówno pacjentów, jak i rodzin. Światowa Organizacja Zdrowia uznała znaczenie zmiany ukierunkowania interwencji dla pacjentów z chorobami przewlekłymi i zaleciła integrację rodzin w programach rehabilitacyjnych. W POChP włączenie członków rodziny do programów PR, które są kluczowym elementem postępowania z chorym na POChP, może przyczynić się do lepszego przystosowania całej rodziny do choroby, a tym samym do poprawy ich samopoczucia. Jednak nie zostało to jeszcze zbadane.

Celem tego badania jest zbadanie wpływu rodzinnego PR na pacjentów z POChP i członków ich rodzin.

Do tego badania zostaną włączeni pacjenci z POChP i członkowie ich rodzin, którzy zostali zidentyfikowani jako ich główni opiekunowie. Rekrutacja odbywać się będzie w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej za pośrednictwem lekarzy pierwszego kontaktu.

Rodzinny program PR zostanie zaprojektowany zgodnie z obszernym przeglądem literatury i wynikami poprzedniego badania obserwacyjnego badającego oczekiwania, potrzeby i obawy pacjentów i członków rodziny dotyczące rodzinnego programu PR.

Następnie diady (pacjent i odpowiedni członek rodziny), które wyrażą zgodę na udział, zostaną losowo przydzielone do grupy PR rodzinnego lub grupy PR konwencjonalnego. Pierwsza grupa weźmie udział w programie Family-based PR, składającym się z ćwiczeń ruchowych dla pacjentów i psychoedukacji dla diad. W grupie PR konwencjonalnego w zajęciach ćwiczeniowych i psychoedukacji uczestniczyć będą wyłącznie pacjenci. Oba programy będą trwały 12 tygodni i będą realizowane w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej przez fizjoterapeutów i gerontologów.

Wpływ rodzinnego PR zostanie zbadany przy użyciu metod mieszanych.

Oceny zostaną przeprowadzone w obu grupach w 4 punktach czasowych: przed, bezpośrednio po, 3 i 6 miesięcy po interwencjach. W tych punktach czasowych oceniane będą przystosowanie pacjentów i członków rodziny do choroby, zachowania rodziny w zakresie radzenia sobie z chorobą oraz dobrostan psychiczny. Ponadto oceniany będzie stan kliniczny pacjentów z szerokim zakresem wyników, takich jak ograniczenie aktywności wynikające z duszności, tolerancja wysiłku i jakość życia związana ze zdrowiem. Trudności związane z doświadczeniem opiekuńczym zostaną ocenione u członków rodziny.

Diady uczestniczące w programie Family-based PR zostaną również zaproszone do udziału w grupach fokusowych bezpośrednio po interwencji, aby ocenić ich punkt widzenia na interwencję.

Do scharakteryzowania próby zostaną wykorzystane statystyki opisowe. Aby przeanalizować zmiany w miarach wyniku, dane z dwóch grup zostaną porównane w każdym punkcie czasowym.

Obliczenia wielkości próby przy użyciu pierwotnego wyniku przeprowadzono na podstawie poprzedniego badania pilotażowego. Stwierdzono, że statystycznie istotne różnice między grupami zostaną wykryte przy 21 diadach w każdej grupie. Ponieważ jednak programy PR mają zwykle znaczną liczbę rezygnacji (około 30%), do każdej grupy zostanie zatrudnionych 28 diad.