Inverkan av familjebaserad lungrehabilitering (PR) på patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) och deras familjemedlemmar

Patienter med KOL behöver ofta hjälp från sina betydande andra (familjemedlem) för att klara av effekterna av sjukdomen. Familjemedlemmar är därför den primära källan till stöd till patienter och kan påverkas av patientens tillstånd genom rollförändringar, påverkan på sociala aktiviteter, emotionell stress och ekonomisk börda.

Även om effekterna av KOL på familjemedlemmar är ett framväxande forskningsområde, finns det få insatser som är inriktade på att stödja både patienter och familjer. Världshälsoorganisationen har insett vikten av att ändra fokus på insatserna för patienter med kroniska sjukdomar och har rekommenderat familjeintegrering i rehabiliteringsprogram. Vid KOL kan inkluderingen av familjemedlemmar i PR-program, en kärnkomponent i behandlingen av patienter med KOL, bidra till att främja en bättre anpassning av hela familjen till sjukdomen och därmed förbättra deras välbefinnande. Detta har dock inte utretts ännu.

Syftet med denna studie är att utforska effekterna av familjebaserad PR på patienter med KOL och deras familjemedlemmar.

Denna studie kommer att registrera patienter med KOL och familjemedlemmar som identifieras som deras primära vårdgivare. Rekrytering kommer att ske på primärvårdscentraler via allmänläkare.

Ett familjebaserat PR-program kommer att utformas enligt en omfattande litteraturgenomgång och resultaten från en tidigare observationsstudie som utforskar patienters och familjemedlemmars förväntningar, behov och oro kring ett familjebaserat PR-program.

Sedan kommer dyader (patient och respektive familjemedlem) som accepterar att delta slumpmässigt tilldelas antingen den familjebaserade PR-gruppen eller den konventionella PR-gruppen. Den förstnämnda gruppen kommer att delta i ett Familjebaserat PR-program bestående av träningsträning för patienter och psykoedukation för dyader. I den konventionella PR-gruppen kommer endast patienter att delta i träningspassen och psykoedukationen. Båda programmen kommer att pågå i 12 veckor och kommer att genomföras på primärvårdscentraler av sjukgymnaster och gerontologer.

Effekterna av familjebaserad PR kommer att undersökas med hjälp av en blandad metod.

Bedömningar kommer att utföras i båda grupperna vid 4 tidpunkter: före, omedelbart efter, 3 och 6 månader efter interventionerna. Patienter och familjemedlemmars anpassning till sjukdomen, familjens hanteringsbeteenden och psykologiskt välbefinnande kommer att utvärderas under dessa tidpunkter. Dessutom kommer patienternas kliniska status att bedömas med ett brett spektrum av resultat, såsom aktivitetsbegränsning till följd av andfåddhet, träningstolerans och hälsorelaterad livskvalitet. Svårigheter i samband med vårdupplevelsen kommer att bedömas hos familjemedlemmar.

Dyader som deltar i det familjebaserade PR-programmet kommer också att bjudas in att delta i fokusgrupper omedelbart efter interventionen för att bedöma deras perspektiv på interventionen.

Beskrivande statistik kommer att användas för att karakterisera urvalet. För att analysera förändringar i utfallsmått kommer data från de två grupperna att jämföras vid varje tidpunkt.

En urvalsstorleksberäkning med det primära resultatet utfördes baserat i en tidigare pilotstudie. Det visade sig att statistiskt signifikanta skillnader mellan grupper skulle detekteras med 21 dyader i varje grupp. Men eftersom PR-program vanligtvis har stora avhopp (cirka 30 %) kommer 28 dyader att rekryteras för varje grupp.