Indvirkningen af ​​familiebaseret lungerehabilitering (PR) på patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) og deres familiemedlemmer

Patienter med KOL har ofte brug for hjælp fra deres betydelige andre (familiemedlem) for at klare sygdommens virkninger. Familiemedlemmer er derfor den primære kilde til støtte til patienter og kan blive påvirket af patientens tilstand gennem rolleændringer, indflydelse på sociale aktiviteter, følelsesmæssig stress og økonomisk byrde.

Selvom virkningen af ​​KOL på familiemedlemmer er et fremvoksende forskningsområde, er der få interventioner rettet mod at støtte både patienter og familier. Verdenssundhedsorganisationen har anerkendt vigtigheden af ​​at ændre fokus for interventionerne for patienter med kroniske sygdomme og har anbefalet familieintegration i rehabiliteringsprogrammer. Ved KOL kan inddragelse af familiemedlemmer i PR-programmer, en kernekomponent i behandlingen af ​​patienter med KOL, bidrage til at fremme en bedre tilpasning af hele familien til sygdommen og dermed forbedre deres velbefindende. Dette er dog ikke undersøgt endnu.

Formålet med denne undersøgelse er at udforske virkningerne af familiebaseret PR på patienter med KOL og deres familiemedlemmer.

Denne undersøgelse vil inkludere patienter med KOL og familiemedlemmer, der er identificeret som deres primære omsorgsperson. Rekruttering vil ske på primære centre via praktiserende læger.

Et familiebaseret PR-program vil blive designet i overensstemmelse med en omfattende litteraturgennemgang og resultaterne fra et tidligere observationsstudie, der undersøger patienters og familiemedlemmers forventninger, behov og bekymringer om et familiebaseret PR-program.

Derefter vil dyader (patient og respektive familiemedlem), der accepterer at deltage, blive tilfældigt tildelt enten den familiebaserede PR-gruppe eller den konventionelle PR-gruppe. Førstnævnte gruppe skal deltage i et familiebaseret PR-program bestående af træningstræning for patienter og psykoedukation for dyader. I den konventionelle PR-gruppe vil kun patienter deltage i træningssessionerne og psykoedukationen. Begge programmer varer 12 uger og implementeres i primære centre af fysioterapeuter og gerontologer.

Virkningen af ​​familiebaseret PR vil blive udforsket ved hjælp af en blandet metode.

Vurderinger vil blive gennemført i begge grupper på 4 tidspunkter: før, umiddelbart efter, 3 og 6 måneder efter interventionerne. Patienter og familiemedlemmers tilpasning til sygdommen, familiens mestringsadfærd og psykologiske velvære vil blive evalueret på disse tidspunkter. Derudover vil patienters kliniske status blive vurderet med en bred vifte af udfald, såsom aktivitetsbegrænsning som følge af åndenød, træningstolerance og sundhedsrelateret livskvalitet. Vanskeligheder forbundet med omsorgsoplevelsen vil blive vurderet hos familiemedlemmer.

Dyader, der deltager i det familiebaserede PR-program, vil også blive inviteret til at deltage i fokusgrupper umiddelbart efter interventionen for at vurdere deres perspektiv på interventionen.

Beskrivende statistik vil blive brugt til at karakterisere prøven. For at analysere ændringer i resultatmål, vil data fra de to grupper blive sammenlignet på hvert tidspunkt.

En stikprøvestørrelsesberegning ved hjælp af det primære resultat blev udført baseret på en tidligere pilotundersøgelse. Det blev fundet, at statistisk signifikante forskelle mellem grupperne ville blive påvist med 21 dyader i hver gruppe. Men da PR-programmer normalt har et betydeligt frafald (omkring 30%), vil der blive rekrutteret 28 dyader til hver gruppe.