Влияние семейной легочной реабилитации (PR) на пациентов с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) и членов их семей

Пациенты с ХОБЛ часто нуждаются в помощи близких людей (членов семьи), чтобы справиться с последствиями болезни. Члены семьи, таким образом, являются основным источником поддержки пациентов, и на них может влиять состояние пациента через изменение ролей, влияние на социальную деятельность, эмоциональный стресс и финансовое бремя.

Хотя влияние ХОБЛ на членов семьи является новой областью исследований, мало вмешательств, направленных на поддержку как пациентов, так и их семей. Всемирная организация здравоохранения признала важность изменения направленности вмешательств на пациентов с хроническими заболеваниями и рекомендовала интеграцию семьи в программы реабилитации. При ХОБЛ включение членов семьи в программы PR, являющиеся основным компонентом ведения пациентов с ХОБЛ, может способствовать лучшей адаптации всей семьи к заболеванию и, таким образом, улучшению их самочувствия. Однако это еще не исследовано.

Целью данного исследования является изучение влияния семейного PR на пациентов с ХОБЛ и членов их семей.

В этом исследовании будут участвовать пациенты с ХОБЛ и члены их семей, которые являются их основными опекунами. Набор будет осуществляться в центрах первичной медико-санитарной помощи через врачей общей практики.

Семейная PR-программа будет разработана на основе всестороннего обзора литературы и результатов предыдущего обсервационного исследования, изучающего ожидания, потребности и опасения пациентов и членов семьи в отношении семейной PR-программы.

Затем диады (пациент и соответствующий член семьи), которые соглашаются участвовать, будут случайным образом распределены либо в группу семейного PR, либо в группу обычного PR. Первая группа примет участие в семейной PR-программе, состоящей из упражнений для пациентов и психообразования для пар. В группе обычного PR только пациенты будут участвовать в сеансах упражнений и психологическом обучении. Обе программы продлятся 12 недель и будут реализованы в центрах первичной медико-санитарной помощи физиотерапевтами и геронтологами.

Влияние семейного PR будет изучаться с использованием смешанных методов.

Оценки будут проводиться в обеих группах в 4 временных точках: до, сразу после, через 3 и 6 месяцев после вмешательства. В эти моменты времени будут оцениваться приспособление пациентов и членов их семей к заболеванию, совладающее поведение семьи и психологическое благополучие. Кроме того, клиническое состояние пациентов будет оцениваться по широкому спектру исходов, таких как ограничение активности в результате одышки, толерантность к физической нагрузке и качество жизни, связанное со здоровьем. Трудности, связанные с уходом, будут оцениваться у членов семьи.

Диады, участвующие в семейной программе PR, также будут приглашены на фокус-группы сразу после вмешательства, чтобы оценить их точку зрения на вмешательство.

Для характеристики выборки будет использоваться описательная статистика. Чтобы проанализировать изменения в показателях результатов, данные двух групп будут сравниваться в каждый момент времени.

Расчет размера выборки с использованием основного результата был выполнен на основе предыдущего пилотного исследования. Выяснилось, что статистически значимые различия между группами выявляются при 21 диаде в каждой группе. Однако, поскольку программы по связям с общественностью обычно имеют значительный отсев (около 30%), для каждой группы будет набрано 28 диад.