Impatto della riabilitazione polmonare (RP) su base familiare sui pazienti con broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e sui loro familiari

I pazienti con BPCO hanno spesso bisogno dell'assistenza dei loro altri significativi (familiari) per far fronte agli impatti della malattia. I membri della famiglia sono, quindi, la principale fonte di supporto per i pazienti e possono essere influenzati dalle condizioni del paziente attraverso cambiamenti di ruolo, impatto sulle attività sociali, stress emotivo e onere finanziario.

Sebbene l'impatto della BPCO sui membri della famiglia sia un'area di ricerca emergente, ci sono pochi interventi diretti a sostenere sia i pazienti che le famiglie. L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l'importanza di cambiare il focus degli interventi per i pazienti con malattie croniche e ha raccomandato l'integrazione della famiglia nei programmi di riabilitazione. Nella BPCO, l'inclusione dei membri della famiglia nei programmi di PR, una componente fondamentale della gestione dei pazienti con BPCO, può contribuire a promuovere un migliore adattamento dell'intera famiglia alla malattia e, quindi, migliorare il loro benessere. Tuttavia, questo non è stato ancora studiato.

Lo scopo di questo studio è quello di esplorare gli impatti delle PR basate sulla famiglia sui pazienti con BPCO e sui loro familiari.

Questo studio arruolerà pazienti con BPCO e membri della famiglia che sono identificati come il loro caregiver primario. Il reclutamento avverrà presso i centri di assistenza primaria tramite i medici di medicina generale.

Un programma di PR basato sulla famiglia sarà progettato in base a una revisione completa della letteratura e ai risultati di un precedente studio osservazionale che esplora le aspettative, i bisogni e le preoccupazioni dei pazienti e dei membri della famiglia riguardo a un programma di PR basato sulla famiglia.

Quindi, le diadi (paziente e rispettivo membro della famiglia) che accettano di partecipare saranno assegnate in modo casuale al gruppo PR basato sulla famiglia o al gruppo PR convenzionale. Il primo gruppo parteciperà a un programma di PR basato sulla famiglia che consiste in esercizi di formazione per pazienti e psicoeducazione per diadi. Nel gruppo PR convenzionale, solo i pazienti parteciperanno alle sessioni di esercizi e psicoeducazione. Entrambi i programmi dureranno 12 settimane e saranno implementati nei centri di assistenza primaria da fisioterapisti e gerontologi.

L'impatto delle PR basate sulla famiglia sarà esplorato utilizzando un approccio a metodi misti.

Le valutazioni saranno condotte in entrambi i gruppi in 4 momenti: prima, immediatamente dopo, 3 e 6 mesi dopo gli interventi. In questi punti temporali saranno valutati l'adattamento dei pazienti e dei familiari alla malattia, i comportamenti di coping familiare e il benessere psicologico. Inoltre, lo stato clinico dei pazienti sarà valutato con un'ampia gamma di esiti, come la limitazione delle attività derivanti dalla dispnea, la tolleranza all'esercizio e la qualità della vita correlata alla salute. Le difficoltà associate all'esperienza di accudimento saranno valutate nei membri della famiglia.

Le diadi che partecipano al programma di PR basate sulla famiglia saranno anche invitate a partecipare ai focus group subito dopo l'intervento per valutare la loro prospettiva sull'intervento.

La statistica descrittiva sarà utilizzata per caratterizzare il campione. Per analizzare i cambiamenti nelle misure di esito, i dati dei due gruppi verranno confrontati in ogni momento.

È stato eseguito un calcolo della dimensione del campione utilizzando l'esito primario sulla base di un precedente studio pilota. È stato riscontrato che differenze statisticamente significative tra i gruppi sarebbero state rilevate con 21 diadi in ciascun gruppo. Tuttavia, poiché i programmi di pubbliche relazioni di solito hanno notevoli abbandoni (circa il 30%), verranno reclutate 28 diadi per ciascun gruppo.