Attentes des patients lombalgiques chroniques envers la physiothérapie (CLBPEXPECT)

INTRODUCTION

La lombalgie chronique (CLBP) est définie comme "une douleur et un inconfort, localisés sous la marge costale et au-dessus des plis fessiers inférieurs, avec ou sans douleur référée à la jambe" persistant pendant au moins 12 semaines. Elle est classée comme non spécifique lorsqu'elle « n'est pas attribuable à une pathologie, un trouble, un syndrome radiculaire ou un syndrome de la queue de cheval reconnaissable et connu ». C'est une affection très fréquente, la prévalence sur un an étant d'environ 25 % chez les hommes et 35 % chez les femmes. Elle peut grandement altérer la capacité fonctionnelle et la qualité de vie. Incluant les soins, les congés de maladie et la perte de travail, il représente la plupart des coûts liés aux maux de dos.

La prise en charge recommandée de la CLBP est multidisciplinaire en raison de l'impact biopsychosocial de cette affection. La plupart des directives incluent l'éducation du patient, des conseils pour rester actif, des médicaments anti-inflammatoires et analgésiques, une thérapie par l'exercice et des manipulations vertébrales. La rééducation multidisciplinaire, les antalgiques d'appoint et la thérapie cognitivo-comportementale sont recommandés si l'approche initiale n'est pas efficace. Les stratégies d'autogestion, l'autosurveillance de l'état et la prise de décision sont également encouragées.

La kinésithérapie joue un rôle dans la prise en charge des CLBP, en collaboration avec les autres professions sanitaires et sociales. Selon la définition de la Confédération mondiale de physiothérapie, "la physiothérapie fournit des services aux individus et aux populations pour développer, maintenir et restaurer un mouvement maximal et une capacité fonctionnelle tout au long de la vie. (…) Le mouvement fonctionnel est au cœur de ce que signifie être en bonne santé (…). Cela englobe le bien-être physique, psychologique, émotionnel et social

Les normes locales et internationales de pratique de la physiothérapie préconisent de prendre en compte les attentes des patients. Il est également conseillé aux physiothérapeutes de tenir compte des préférences des patients lors de l'application des directives de pratique fondée sur des preuves (EBP). Cependant, les connaissances sur les attentes des patients envers la physiothérapie sont limitées.

Cette recherche est menée avec une approche interdisciplinaire. En effet, il prend en compte à la fois la physiothérapie et la discipline anthropologique. Les kinésithérapeutes veulent approfondir leur compréhension des besoins des patients pour mieux les prendre en charge alors que les anthropologues s'intéressent au vécu plus large de la maladie chronique et à la compréhension des relations entre soins et patients. Avec leurs concepts et leurs méthodes qualitatives, ces derniers disposent d'outils pertinents pour répondre à la question de recherche.

Problèmes d'attentes dans le processus de réadaptation CLBP

Généralement, les attentes sont comprises comme "une croyance que quelqu'un va ou devrait réaliser quelque chose". Dans la littérature du domaine de la santé, la notion d'attente est souvent utilisée, bien qu'elle soit rarement définie. Néanmoins, trois dimensions ressortent de la littérature sur les attentes des patients CLBP : l'efficacité des soins (diagnostic, traitement efficace, soulagement de la douleur), les enjeux relationnels (compréhension, partenariat, être cru, être traité comme une personne) et l'empowerment (autogestion , exercice, conseil, explication, etc.). De plus, les attentes semblent être influencées par le déroulement, le pronostic et le résultat de la rééducation.

Les patients CLBP sont souvent insatisfaits de la rééducation des maux de dos. Comme le soulagement de la douleur est léger, la déception quant au résultat est fréquente. Avoir un diagnostic clair est clairement attendu. Ainsi, des investigations médicales complémentaires sont fréquemment demandées pour rechercher une cause à la maladie. Les patients ont également des attentes quant au résultat. Les professionnels de la santé doivent démontrer des compétences en communication, comprendre l'impact émotionnel et physique, passer du temps avec le patient, faire preuve de respect et établir un partenariat. Ils doivent également comprendre la situation personnelle, démontrer des compétences d'autonomisation et adapter leur langage.

La nature du CLBP place donc les professionnels de la santé dans une position inconfortable. L'incertitude diagnostique et l'effet limité de la thérapie défient leurs compétences. Les recommandations professionnelles conseillent d'éviter les investigations complexes et de rester actif malgré la douleur. Cette position peut être difficile à avoir lorsque le patient souhaite obtenir un diagnostic clair ou se voir prescrire un temps de repos par exemple. Ainsi, des approches non recommandées sont parfois mises en place pour maintenir la relation avec le patient.

Les attentes des patients en matière de diagnostic et de guérison s'inscrivent dans une approche biomédicale, tandis qu'un modèle biopsychosocial s'applique au traitement de la CLBP. Elle nécessite une interaction subtile pour amener le patient à considérer que les problèmes psychosociaux influencent la douleur et le handicap sans donner l'impression que la douleur est "dans la tête" ou exagérée. Ceci est particulièrement difficile dans un contexte où la personne se sent délégitimée. En effet, l'incrédulité et la délégitimation par les professionnels de santé sont des motifs d'insatisfaction.

Diagnostic peu clair et mauvaise reconnaissance sociale

En sciences sociales, les quelques études qui ont exploré l'expérience des patients CLBP montrent que, comme ils sont confrontés à une incertitude diagnostique à long terme, cela les place dans un état liminal étant à la fois bien portant et malade, et n'étant ni l'un ni l'autre. La lutte pour un diagnostic est une source importante de tension qui s'ajoute à l'expérience de la douleur, des altérations de l'humeur et des limitations fonctionnelles. La validation médicale de la douleur ne peut pas être effectuée par l'imagerie médicale dans les CLBP non spécifiques, car la relation entre les résultats et la douleur est faible. Suivant la distinction anthropologique entre maladie, maladie et infirmité, les patients, se retrouvent avec "maladie" (leur vécu subjectif de la souffrance), mais sans "maladie" (définition médicale de l'affection) ni "maladie" (construction sociale et reconnaissance). L'absence de lésions corporelles claires expliquant la douleur conduit à une absence de reconnaissance sociale en tant que personne malade ayant besoin d'être soutenue par la société.

Vivre avec CLBP : un bouleversement biographique

Les symptômes chroniques peuvent entraîner un sentiment de désespoir, de dépression, de colère et une perte de soi et d'identité. La perte de rôle social, de statut et d'identité induite par la maladie chronique est documentée en socio-anthropologie médicale. Comme le montrent les études socio-anthropologiques sur la maladie chronique, il y a un bouleversement biographique lors de l'apparition de la maladie. Le patient CLBP doit gérer sa vie en tenant compte de la douleur. L'image de soi est altérée et un sentiment d'écart de soi, c'est-à-dire une différence entre soi idéal et soi perçu, peut être ressenti.

Certains patients ont le sentiment d'être tenus pour responsables de leur souffrance, alors que les médecins situent l'origine de la douleur "dans le mental" en l'absence de lésions corporelles identifiées. Les patients considèrent souvent que les médecins n'admettent pas les limites de la médecine. Les personnes en souffrance inexpliquée, parlent de résoudre l'énigme qu'elles ne peuvent se résigner à considérer comme "douleur imaginée". Ils sont souvent convaincus du caractère concret de leur douleur, car "on ne peut pas faire si mal et il n'y a rien de mal". Certains se plaignent "d'avoir été déçus" dans cette quête et expliquent avoir dû faire face seuls à leur situation.

Bien que ces études montrent l'importance de prendre en compte les situations vécues et la trajectoire des personnes malades depuis le début de la maladie, elles font peu d'articulation entre ces trajectoires et les attentes des personnes malades envers les aidants. Dans cette étude, les enquêteurs supposent qu'il existe des liens étroits entre ces aspects. Par exemple, la durée de la maladie, le niveau d'incapacité, son impact sur la qualité de vie, le recours antérieur à d'autres thérapeutes et traitements produisent nécessairement des variations dans les attentes des patients envers les kinésithérapeutes.

Objectifs de la recherche

L'objectif principal de cette étude est d'identifier les attentes des patients CLBP envers la physiothérapie et les physiothérapeutes. Les enquêteurs viseront à fournir un aperçu qualitatif des facteurs influençant les attentes en les reliant à l'expérience et aux éléments du contexte dans lequel ils apparaissent. Les éléments pris en compte comprendront la représentation du CLBP, de la kinésithérapie et de ses thérapeutes, la trajectoire de la maladie, les caractéristiques socio-économiques, les techniques et la relation perçue avec les kinésithérapeutes. Les attentes seront investiguées au début et à la fin d'un programme de rééducation intensive pour saisir comment cette expérience répond et/ou modifie les attentes du patient.

Méthodologie

Conception : entretiens individuels et observations

Des entrevues avec les patients et des observations des interactions patient-kinésithérapeute sont prévues.

Entrevues

Les entretiens complets individuels sont une méthode courante pour rendre compte de l'expérience de la maladie.

Les enquêteurs utiliseront des entretiens semi-directifs basés sur un guide de questions. Les entretiens seront menés par les anthropologues de l'équipe de recherche. Les entretiens dureront environ 1h. Ils auront lieu au domicile de la personne malade si celle-ci y consent.

Au début du processus, 4 entretiens pilotes et deux sessions individuelles (observations) seront organisés pour affiner les questions et les procédures, ainsi que pour s'adapter aux problèmes pratiques imprévus.

Deux entrevues auront lieu, une au début du programme de réadaptation et la seconde à la fin. Les deux entretiens seront menés par le même chercheur.

Observations

Dans un but de triangulation des données, les entretiens seront complétés par des observations de la relation entre patients et kinésithérapeutes.

Les observations se dérouleront dans l'unité de rééducation du dos du CHU. Les patients suivront un programme intensif de rééducation CLBP de 3 semaines.

L'accent sera mis sur les séances de thérapie individuelles. Plus précisément, la première et la dernière session du programme seront observées. Les enquêteurs choisiront dix patients parmi les vingt participants en utilisant le même processus d'échantillonnage raisonné.

Ces observations seront menées par les deux anthropologues de l'équipe de recherche. Suite aux observations, tous les membres de l'équipe de recherche se retrouveront pour des séances de débriefing, afin de partager des visions entre anthropologues et kinésithérapeutes sur le sens des événements. Ceci assurera la prise en compte à la fois des concepts socio-anthropologiques et des connaissances de terrain des kinésithérapeutes dans une approche interdisciplinaire.