Aspettative dei pazienti con lombalgia cronica nei confronti della fisioterapia (CLBPEXPECT)

INTRODUZIONE

La lombalgia cronica (CLBP) è definita come "dolore e disagio, localizzato sotto il margine costale e sopra le pieghe glutee inferiori, con o senza dolore riferito alla gamba" che persiste per almeno 12 settimane. È classificato come aspecifico quando "non attribuibile a patologia, disturbo, sindrome radicolare o sindrome della cauda equina riconoscibili e noti". È una condizione molto frequente, la prevalenza a un anno è di circa il 25% per gli uomini e il 35% per le donne. Può alterare notevolmente la capacità funzionale e la qualità della vita. Includendo l'assistenza, il congedo per malattia e la perdita del lavoro, rappresenta la maggior parte dei costi correlati al mal di schiena.

La gestione raccomandata del CLBP è multidisciplinare a causa dell'impatto biopsicosociale di questa condizione. La maggior parte delle linee guida include l'educazione del paziente, consigli per rimanere attivi, farmaci antinfiammatori e analgesici, terapia fisica e manipolazione spinale. La riabilitazione multidisciplinare, gli analgesici aggiuntivi e la terapia cognitivo comportamentale sono raccomandati se l'approccio iniziale non è efficiente. Vengono inoltre promosse strategie di autogestione, automonitoraggio dello status e processo decisionale.

La fisioterapia svolge un ruolo nella gestione del CLBP, in collaborazione con altre professioni sanitarie e sociali. Come definito dalla Confederazione mondiale per la terapia fisica, "la fisioterapia fornisce servizi a individui e popolazioni per sviluppare, mantenere e ripristinare il massimo movimento e la capacità funzionale per tutta la durata della vita. (…) Il movimento funzionale è fondamentale per ciò che significa essere sani (…). Ciò comprende il benessere fisico, psicologico, emotivo e sociale

Gli standard locali e internazionali della pratica fisioterapica raccomandano di tenere in considerazione le aspettative dei pazienti. Si consiglia inoltre ai fisioterapisti di tenere conto delle preferenze dei pazienti, quando applicano le linee guida della pratica basata sull'evidenza (EBP). Tuttavia, la conoscenza delle aspettative dei pazienti nei confronti della fisioterapia è limitata.

Questa ricerca è condotta con un approccio interdisciplinare. Tiene infatti conto sia della fisioterapia che della disciplina antropologica. I fisioterapisti vogliono approfondire la loro comprensione dei bisogni dei pazienti per prendersi cura di loro mentre gli antropologi sono interessati all'esperienza più ampia della malattia cronica e alla comprensione della relazione tra cure e pazienti. Con i loro concetti e metodi qualitativi, questi ultimi hanno strumenti rilevanti per rispondere alla domanda di ricerca.

Problemi di aspettative all'interno del processo di riabilitazione CLBP

Comunemente, le aspettative sono intese come "la convinzione che qualcuno realizzerà o dovrebbe realizzare qualcosa". Nella letteratura in campo sanitario viene spesso utilizzata la nozione di aspettativa, anche se raramente viene definita. Tuttavia, tre dimensioni emergono dalla letteratura sulle aspettative dei pazienti con CLBP: efficacia dell'assistenza (diagnosi, trattamento efficace, sollievo dal dolore), problemi relazionali (comprensione, collaborazione, essere creduti, essere trattati come una persona) ed empowerment (autogestione , esercizi, consigli, spiegazioni, ecc.). Inoltre, le aspettative sembrano essere influenzate dal decorso, dalla prognosi e dall'esito della riabilitazione.

I pazienti con CLBP sono spesso insoddisfatti della riabilitazione del mal di schiena. Poiché il sollievo dal dolore è lieve, la delusione per il risultato è frequente. Avere una diagnosi chiara è chiaramente previsto. Pertanto, sono spesso richieste ulteriori indagini mediche per trovare una causa alla malattia. I pazienti hanno anche aspettative per quanto riguarda il risultato. Ci si aspetta che gli operatori sanitari dimostrino capacità comunicative, comprendano l'impatto emotivo e fisico, trascorrano del tempo con il paziente, mostrino rispetto e costruiscano una partnership. Ci si aspetta inoltre che comprendano la situazione personale, dimostrino capacità di potenziamento e adattino il loro linguaggio.

La natura del CLBP mette quindi gli operatori sanitari in una posizione scomoda. L'incertezza diagnostica e l'effetto limitato della terapia sfidano le loro competenze. Le raccomandazioni professionali consigliano di evitare indagini complesse e di rimanere attivi nonostante il dolore. Questa posizione può essere difficile da assumere quando il paziente desidera ottenere una diagnosi chiara o che gli venga prescritto un periodo di riposo, ad esempio. Pertanto, a volte vengono implementati approcci non raccomandati per mantenere la relazione con il paziente.

Le aspettative dei pazienti di una diagnosi e di una cura sono in linea con un approccio biomedico, mentre un modello biopsicosociale si applica al trattamento CLBP. Richiede un'interazione sottile per portare il paziente a considerare che i problemi psicosociali influenzano il dolore e la disabilità senza dare l'impressione che il dolore sia "nella mente" o esagerato. Ciò è particolarmente difficile in un contesto in cui la persona si sente delegittimata. Infatti, l'incredulità e la delegittimazione da parte degli operatori sanitari sono motivi di insoddisfazione.

Diagnosi poco chiara e scarso riconoscimento sociale

Nelle scienze sociali, i pochi studi che hanno esplorato l'esperienza dei pazienti con CLBP mostrano che, dal momento che affrontano l'incertezza diagnostica a lungo termine, questo li pone in uno stato liminale, essendo sia sani che malati, e non essendo né l'uno né l'altro. Lottare per una diagnosi è un'importante fonte di tensione che si aggiunge all'esperienza di dolore, stati d'animo alterati e limitazioni funzionali. La convalida medica del dolore non può essere eseguita attraverso immagini mediche in CLBP non specifico, poiché la relazione tra risultati e dolore è bassa. Seguendo la distinzione antropologica tra malattia, infermità e infermità, i pazienti, si trovano con "malattia" (la loro esperienza soggettiva di sofferenza), ma senza "malattia" (definizione medica dell'affetto) o "malattia" (costruzione sociale e riconoscimento). La mancanza di un chiaro danno corporeo che spieghi il dolore porta all'assenza di riconoscimento sociale come persona malata che necessita di essere sostenuta dalla società.

Vivere con il CLBP: uno sconvolgimento biografico

I sintomi cronici possono portare a una sensazione di disperazione, depressione, rabbia e perdita di sé e dell'identità. La perdita di ruolo sociale, status e identità indotta dalla malattia cronica è documentata nella socio-antropologia medica. Come mostrato negli studi socio-antropologici sulla malattia cronica, c'è uno sconvolgimento biografico quando compare la malattia. Il paziente CLBP deve gestire la sua vita tenendo conto del dolore. L'immagine di sé è alterata e può essere sperimentata una sensazione di discrepanza di sé, cioè una differenza tra il sé ideale e quello percepito.

Alcuni pazienti sentono di essere ritenuti responsabili della loro sofferenza, quando i medici situano l'origine del dolore "nella mente" in assenza di un danno corporeo identificato. I pazienti spesso ritengono che i medici non ammettano i limiti della medicina. Le persone con un dolore inspiegabile, parlano di risolvere l'enigma che non possono rassegnarsi a considerare come "dolore immaginato". Spesso sono convinti della concretezza del loro dolore, poiché "non si può fare così male e non c'è nulla di male". Alcuni si lamentano di "essere stati delusi" in questa ricerca e spiegano che hanno dovuto affrontare da soli la loro situazione.

Sebbene questi studi mostrino l'importanza di prendere in considerazione le situazioni vissute e la traiettoria delle persone malate dall'inizio della malattia, fanno poca articolazione tra queste traiettorie e le aspettative delle persone malate nei confronti dei caregiver. In questo studio i ricercatori presumono che ci siano forti legami tra questi aspetti. Ad esempio, la durata della malattia, il livello di disabilità, il suo impatto sulla qualità della vita, il precedente ricorso ad altri terapisti e trattamenti producono necessariamente variazioni nelle aspettative dei pazienti nei confronti dei fisioterapisti.

Obiettivi della ricerca

Lo scopo principale di questo studio è identificare le aspettative dei pazienti CLBP nei confronti della fisioterapia e dei fisioterapisti. Gli investigatori mireranno a fornire una visione qualitativa dei fattori che influenzano le aspettative mettendole in relazione con l'esperienza e gli elementi del contesto in cui appaiono. Gli elementi presi in considerazione includeranno la rappresentazione del CLBP, della fisioterapia e dei suoi terapisti, la traiettoria della malattia, le caratteristiche socio-economiche, le tecniche e la relazione percepita con i fisioterapisti. Le aspettative saranno indagate all'inizio e alla fine di un percorso riabilitativo intensivo per cogliere come questa esperienza risponda e/o modifichi le aspettative del paziente.

Metodologia

Design: interviste e osservazioni individuali

Sono previste interviste ai pazienti e osservazioni delle interazioni paziente-fisioterapista.

Interviste

Le interviste complete individuali sono un metodo comune per fornire resoconti dell'esperienza della malattia.

Gli investigatori utilizzeranno interviste semi-strutturate basate su una guida di domande. Le interviste saranno condotte dagli antropologi del gruppo di ricerca. I colloqui dureranno circa 1 ora. Avranno luogo a casa del malato se questi è d'accordo.

All'inizio del processo, verranno eseguite 4 interviste pilota e due sessioni individuali (osservazioni) per perfezionare le domande e le procedure, nonché per adeguarsi a questioni pratiche non pianificate.

Si svolgeranno due colloqui, uno all'inizio del percorso riabilitativo e il secondo alla fine. Entrambe le interviste saranno condotte dallo stesso ricercatore.

Osservazioni

Con l'obiettivo di una triangolazione dei dati, le interviste saranno completate con osservazioni sul rapporto tra pazienti e fisioterapisti.

Le osservazioni si svolgeranno nell'unità di riabilitazione dorsale dell'ospedale universitario. I pazienti seguiranno un programma di riabilitazione CLBP intensivo di 3 settimane.

L'accento sarà posto sulle sessioni di terapia individuale. In particolare, si osserveranno la prima e l'ultima sessione del programma. Gli investigatori sceglieranno dieci pazienti tra i venti partecipanti utilizzando lo stesso processo di campionamento intenzionale.

Queste osservazioni saranno condotte dai due antropologi del gruppo di ricerca. A seguito delle osservazioni, tutti i membri del gruppo di ricerca si incontreranno per sessioni di debriefing, per condividere visioni tra antropologi e fisioterapisti sul significato degli eventi. Ciò garantirà la presa in considerazione sia dei concetti socio-antropologici che della conoscenza del campo da parte dei fisioterapisti in un approccio interdisciplinare.