Oczekiwania pacjentów z przewlekłym bólem krzyża w stosunku do fizjoterapii (CLBPEXPECT)

PRZEDSTAWIENIE SIĘ

Przewlekły ból krzyża (CLBP) definiuje się jako „ból i dyskomfort, zlokalizowane poniżej brzegu żebrowego i powyżej dolnych fałdów pośladkowych, z rzutowanym bólem nogi lub bez” utrzymujący się przez co najmniej 12 tygodni. Jest klasyfikowany jako niespecyficzny, gdy „nie można go przypisać rozpoznawalnej, znanej specyficznej patologii, zaburzeniu, zespołowi korzeniowemu lub zespołowi ogona końskiego”. Jest to bardzo częste schorzenie, którego występowanie w ciągu roku wynosi około 25% dla mężczyzn i 35% dla kobiet. Może znacznie zmienić wydolność funkcjonalną i jakość życia. Włączając opiekę, zwolnienia chorobowe i utratę pracy, odpowiada za większość kosztów związanych z bólem pleców.

Zalecane postępowanie w CLBP jest multidyscyplinarne ze względu na biopsychospołeczny wpływ tego stanu. Większość wytycznych obejmuje edukację pacjenta, porady dotyczące pozostania aktywnym, leki przeciwzapalne i przeciwbólowe, terapię ruchową i manipulację kręgosłupa. Rehabilitacja multidyscyplinarna, wspomagające leki przeciwbólowe i terapia poznawczo-behawioralna są zalecane, jeśli początkowe podejście nie jest skuteczne. Promowane są również strategie samodzielnego zarządzania, samokontroli statusu i podejmowania decyzji.

Fizjoterapia odgrywa rolę w zarządzaniu CLBP we współpracy z innymi zawodami medycznymi i społecznymi. Zgodnie z definicją Światowej Konfederacji Fizjoterapii, „Fizjoterapia świadczy usługi dla jednostek i populacji w celu rozwijania, utrzymywania i przywracania maksymalnej sprawności ruchowej i funkcjonalnej przez całe życie. (…) Ruch funkcjonalny ma kluczowe znaczenie dla tego, co to znaczy być zdrowym (…). Obejmuje to dobre samopoczucie fizyczne, psychiczne, emocjonalne i społeczne

Lokalne i międzynarodowe standardy praktyki fizjoterapeutycznej opowiadają się za uwzględnianiem oczekiwań pacjentów. Fizjoterapeutom zaleca się również uwzględnianie preferencji pacjentów przy stosowaniu wytycznych praktyki opartej na dowodach (EBP). Jednak wiedza na temat oczekiwań pacjentów wobec fizjoterapii jest ograniczona.

Badania te prowadzone są w podejściu interdyscyplinarnym. Uwzględnia bowiem zarówno fizjoterapię, jak i dyscyplinę antropologiczną. Fizjoterapeuci chcą pogłębić zrozumienie potrzeb pacjentów, aby lepiej się nimi opiekować, podczas gdy antropologów interesuje szersze doświadczenie choroby przewlekłej i zrozumienie relacji między troską a pacjentem. Dzięki swoim koncepcjom i metodom jakościowym ci drudzy dysponują odpowiednimi narzędziami, aby odpowiedzieć na pytanie badawcze.

Kwestie oczekiwań w procesie rehabilitacji CLBP

Powszechnie oczekiwania rozumiane są jako „przekonanie, że ktoś coś osiągnie lub powinien”. W literaturze medycznej pojęcie oczekiwania jest często używane, choć rzadko jest definiowane. Niemniej jednak z literatury dotyczącej oczekiwań pacjentów CLBP wyłaniają się trzy wymiary: skuteczność opieki (diagnoza, skuteczne leczenie, łagodzenie bólu), kwestie relacyjne (zrozumienie, partnerstwo, uwierzenie, bycie traktowanym jako osoba) oraz wzmocnienie (samokontrola ćwiczenia, porady, wyjaśnienia itp.). Ponadto na oczekiwania wydaje się mieć wpływ przebieg, rokowanie i wynik rehabilitacji.

Pacjenci CLBP często są niezadowoleni z rehabilitacji bólowej kręgosłupa. Ponieważ ulga w bólu jest niewielka, rozczarowanie wynikami jest częste. Wyraźnie oczekuje się jasnej diagnozy. Dlatego często wymagane są dodatkowe badania medyczne w celu znalezienia przyczyny choroby. Pacjenci mają również oczekiwania co do wyniku. Od pracowników służby zdrowia oczekuje się umiejętności komunikacyjnych, rozumienia wpływu emocjonalnego i fizycznego, spędzania czasu z pacjentem, okazywania szacunku i budowania partnerstwa. Oczekuje się również, że zrozumieją sytuację osobistą, wykażą się umiejętnościami wzmacniającymi i dostosują swój język.

Natura CLBP stawia zatem pracowników służby zdrowia w niewygodnej sytuacji. Niepewność diagnostyczna i ograniczony efekt terapii stanowią wyzwanie dla ich kompetencji. Zalecenia specjalistów radzą unikać skomplikowanych badań i pozostać aktywnym pomimo bólu. Pozycja ta może być trudna do przyjęcia, gdy pacjent chce uzyskać jasną diagnozę lub na przykład przepisać mu czas na odpoczynek. Dlatego czasami wdrażane są niezalecane podejścia w celu utrzymania relacji z pacjentem.

Oczekiwania pacjentów dotyczące diagnozy i wyleczenia są zgodne z podejściem biomedycznym, podczas gdy model biopsychospołeczny odnosi się do leczenia CLBP. Wymaga subtelnej interakcji, aby skłonić pacjenta do rozważenia, że ​​problemy psychospołeczne wpływają na ból i niepełnosprawność, bez sprawiania wrażenia, że ​​ból jest „w umyśle” lub jest przesadzony. Jest to szczególnie trudne w kontekście, w którym dana osoba czuje się delegitymizowana. Rzeczywiście, niedowierzanie i delegitymizacja przez pracowników służby zdrowia są motywami niezadowolenia.

Niejasna diagnoza i słabe uznanie społeczne

W naukach społecznych nieliczne badania, w których badano doświadczenia pacjentów z CLBP, pokazują, że ponieważ stoją w obliczu długoterminowej niepewności diagnostycznej, stawia ich to w stanie granicznym, będąc zarówno zdrowym, jak i chorym, i nie będąc ani jednym, ani drugim. Walka o diagnozę jest ważnym źródłem napięcia dodawanego do doświadczania bólu, zmian nastroju i ograniczeń funkcjonalnych. Medycznej walidacji bólu nie można przeprowadzić za pomocą obrazów medycznych w niespecyficznym CLBP, ponieważ związek między wynikami a bólem jest niski. Zgodnie z antropologicznym rozróżnieniem między chorobą, chorobą i chorobą, pacjenci znajdują się z „chorobą” (ich subiektywnym doświadczeniem cierpienia), ale bez „choroby” (medyczna definicja uczucia) lub „choroby” (konstrukcja społeczna i uznanie). Brak jednoznacznych uszkodzeń ciała tłumaczących ból prowadzi do braku społecznego uznania jako osoby chorej, która potrzebuje wsparcia społecznego.

Życie z CLBP: zakłócenie biograficzne

Przewlekłe objawy mogą prowadzić do poczucia beznadziejności, depresji, złości oraz utraty siebie i tożsamości. Utrata roli społecznej, statusu i tożsamości spowodowana przewlekłą chorobą jest udokumentowana w socjo-antropologii medycznej. Jak wykazano w badaniach socjo-antropologicznych nad chorobami przewlekłymi, w momencie pojawienia się choroby następuje zakłócenie biograficzne. Pacjent CLBP musi kierować swoim życiem uwzględniając ból. Obraz siebie jest zmieniony i może wystąpić poczucie rozbieżności, tj. różnicy między ja idealnym a ja postrzeganym.

Niektórzy pacjenci czują się odpowiedzialni za swoje cierpienie, kiedy lekarze umiejscawiają źródło bólu „w umyśle” przy braku stwierdzonych uszkodzeń ciała. Pacjenci często uważają, że lekarze nie uznają ograniczeń medycyny. Osoby z niewyjaśnionym bólem mówią o rozwiązaniu zagadki, której nie mogą zrezygnować z uznania za „ból wyimaginowany”. Często są przekonani o konkretności swojego bólu, ponieważ „nie można tak ranić i nie ma w tym nic złego”. Niektórzy narzekają, że „zawiedli się” w tym zadaniu i wyjaśniają, że musieli sami sobie radzić ze swoją sytuacją.

Chociaż badania te pokazują, jak ważne jest uwzględnienie sytuacji życiowych i trajektorii osób chorych od początku choroby, w niewielkim stopniu łączą te trajektorie z oczekiwaniami osób chorych wobec opiekunów. W tym badaniu badacze zakładają, że istnieją silne powiązania między tymi aspektami. Na przykład czas trwania choroby, stopień niepełnosprawności, jej wpływ na jakość życia, wcześniejsze korzystanie z usług innych terapeutów i leczenia z konieczności powodują różnice w oczekiwaniach pacjentów wobec fizjoterapeutów.

Cele badawcze

Głównym celem pracy jest poznanie oczekiwań pacjentów z CLBP wobec fizjoterapii i fizjoterapeutów. Badacze będą dążyć do zapewnienia jakościowego wglądu w czynniki wpływające na oczekiwania poprzez odniesienie ich do doświadczenia i elementów kontekstu, w którym się pojawiają. Uwzględnione elementy będą obejmować reprezentację CLBP, fizjoterapii i jej terapeutów, trajektorię choroby, cechy społeczno-ekonomiczne, techniki i postrzegane relacje z fizjoterapeutami. Oczekiwania będą badane na początku i na końcu programu intensywnej rehabilitacji, aby uchwycić, w jaki sposób to doświadczenie odpowiada i/lub modyfikuje oczekiwania pacjenta.

Metodologia

Projekt: wywiady indywidualne i obserwacje

Planowane są wywiady z pacjentami oraz obserwacje interakcji pacjent-fizjoterapeuta.

Wywiady

Indywidualne wywiady kompleksowe są powszechną metodą relacjonowania doświadczeń związanych z chorobą.

Śledczy wykorzystają częściowo ustrukturyzowane wywiady oparte na przewodniku pytań. Wywiady przeprowadzą antropolodzy z zespołu badawczego. Rozmowy potrwają około 1 godziny. Odbędą się one w domu chorego, jeśli wyrazi on na to zgodę.

Na początku procesu przeprowadzone zostaną 4 wywiady pilotażowe oraz dwie sesje indywidualne (obserwacje) w celu dopracowania pytań i procedur, a także dostosowania się do nieplanowanych kwestii praktycznych.

Odbędą się dwa wywiady, jeden na początku programu rehabilitacji, drugi na jego końcu. Oba wywiady przeprowadzi ten sam badacz.

obserwacje

W celu triangulacji danych wywiady zostaną uzupełnione obserwacjami relacji między pacjentami a fizjoterapeutami.

Obserwacje odbywać się będą na oddziale rehabilitacji kręgosłupa szpitala uniwersyteckiego. Pacjenci będą uczestniczyć w 3-tygodniowym intensywnym programie rehabilitacji CLBP.

Nacisk zostanie położony na indywidualne sesje terapeutyczne. Dokładniej, pierwsza i ostatnia sesja programu będą obserwowane. Badacze wybiorą dziesięciu pacjentów spośród dwudziestu uczestników, stosując ten sam celowy proces pobierania próbek.

Obserwacje te będą prowadzone przez dwóch antropologów z zespołu badawczego. Po obserwacjach wszyscy członkowie zespołu badawczego spotkają się na sesjach podsumowujących, aby podzielić się wizjami między antropologami i fizjoterapeutami na temat znaczenia wydarzeń. Zapewni to uwzględnienie zarówno koncepcji socjo-antropologicznych, jak i wiedzy fizjoterapeutów w tej dziedzinie w podejściu interdyscyplinarnym.