Očekávání pacientů s chronickou bolestí dolní části zad směrem k fyzioterapii (CLBPEXPECT)

ÚVOD

Chronická bolest dolní části zad (CLBP) je definována jako "bolest a nepohodlí, lokalizované pod žebrovým okrajem a nad dolními gluteálními záhyby, s nebo bez uvedené bolesti nohou" přetrvávající po dobu nejméně 12 týdnů. Je klasifikován jako nespecifický, pokud „nelze přičíst rozpoznatelné, známé specifické patologii, poruše, radikulárnímu syndromu nebo syndromu cauda equina“. Je to velmi častý stav, roční prevalence se pohybuje kolem 25 % u mužů a 35 % u žen. Může výrazně změnit funkční kapacitu a kvalitu života. Včetně péče, pracovní neschopnosti a ztráty zaměstnání tvoří většinu nákladů souvisejících s bolestmi zad.

Doporučený management CLBP je multidisciplinární vzhledem k biopsychosociálnímu dopadu tohoto stavu. Většina pokynů zahrnuje edukaci pacienta, radu, aby zůstal aktivní, protizánětlivé a analgetické léky, cvičební terapii a manipulaci s páteří. Multidisciplinární rehabilitace, doplňková analgetika a kognitivně behaviorální terapie se doporučují, pokud počáteční přístup není účinný. Podporovány jsou také strategie sebeřízení, sebemonitorování stavu a rozhodování.

Fyzioterapie hraje roli v řízení CLBP ve spolupráci s dalšími zdravotnickými a sociálními profesemi. Jak je definováno Světovou konfederací pro fyzikální terapii, „fyzioterapie poskytuje služby jednotlivcům a populacím s cílem rozvíjet, udržovat a obnovovat maximální pohyb a funkční schopnosti po celý život. (…) Funkční pohyb je ústředním prvkem toho, co znamená být zdravý (…). To zahrnuje fyzickou, psychickou, emocionální a sociální pohodu.

Místní a mezinárodní standardy fyzioterapeutické praxe obhajují zohlednění očekávání pacientů. Fyzioterapeutům se také doporučuje, aby při aplikaci pokynů pro praxi založenou na důkazech (EBP) vzali v úvahu preference pacientů. Znalosti o očekáváních pacientů vůči fyzioterapii jsou však omezené.

Tento výzkum je veden interdisciplinárním přístupem. Bere totiž v úvahu jak fyzioterapii, tak antropologickou disciplínu. Fyzioterapeuti chtějí prohloubit své chápání potřeb pacientů, aby se o ně mohli lépe starat, zatímco antropologové se zajímají o širší zkušenost s chronickým onemocněním a o pochopení vztahu mezi péče a pacienty. Ty mají svými koncepty a kvalitativními metodami relevantní nástroje k zodpovězení výzkumné otázky.

Problémy s očekáváními v rámci rehabilitačního procesu CLBP

Běžně jsou očekávání chápána jako „přesvědčení, že někdo něčeho dosáhne nebo by měl dosáhnout“. V literatuře z oblasti zdraví se často používá pojem očekávání, i když je zřídkakdy definován. Nicméně z literatury o očekáváních pacientů s CLBP vyvstávají tři dimenze: efektivita péče (diagnostika, účinná léčba, úleva od bolesti), vztahové problémy (porozumění, partnerství, věřit, být zacházeno jako osoba) a zmocnění (saméřízení cvičení, rady, vysvětlení atd.). Navíc se zdá, že očekávání jsou ovlivněna průběhem, prognózou a výsledkem rehabilitace.

Pacienti s CLBP jsou často nespokojeni s rehabilitací bolesti zad. Vzhledem k tomu, že úleva od bolesti je mírná, zklamání z výsledku je časté. Jasně se očekává jasná diagnóza. Proto jsou často vyžadována další lékařská vyšetření k nalezení příčiny onemocnění. Pacienti mají také očekávání ohledně výsledku. Od zdravotníků se očekává, že prokážou komunikační dovednosti, chápou emocionální a fyzický dopad, tráví čas s pacientem, projevují respekt a budují partnerství. Očekává se také, že porozumí osobní situaci, prokáží zmocňující schopnosti a přizpůsobí svůj jazyk.

Povaha CLBP tak staví zdravotníky do nepříjemné situace. Diagnostická nejistota a omezený účinek terapie zpochybňují jejich kompetence. Odborná doporučení radí vyhnout se složitým vyšetřením a zůstat aktivní i přes bolest. Tato poloha může být obtížná, když si pacient přeje získat jasnou diagnózu nebo například, aby mu byl předepsán čas na odpočinek. K udržení vztahu s pacientem jsou tedy někdy implementovány nedoporučené přístupy.

Očekávání pacientů ohledně diagnózy a vyléčení jsou v souladu s biomedicínským přístupem, zatímco pro léčbu CLBP platí biopsychosociální model. Vyžaduje jemnou interakci, aby pacient uvážil, že psychosociální problémy ovlivňují bolest a postižení, aniž by vyvolal dojem, že bolest je „v mysli“ nebo přehnaná. To je obzvláště obtížné v kontextu, kdy se osoba cítí delegitimizována. Nevěra a delegitimizace ze strany zdravotníků jsou motivy nespokojenosti.

Nejasná diagnóza a špatné společenské uznání

Ve společenských vědách několik studií, které zkoumaly zkušenosti pacientů s CLBP, ukazuje, že jelikož čelí dlouhodobé diagnostické nejistotě, staví je to do liminálního stavu, kdy jsou zdraví i nemocní a nejsou ani jedno. Boj o diagnózu je důležitým zdrojem napětí, který se přidává k prožívání bolesti, změněných nálad a funkčních omezení. Lékařské ověření bolesti nelze provádět pomocí lékařských snímků v nespecifickém CLBP, protože vztah mezi nálezy a bolestí je nízký. Podle antropologického rozlišení mezi nemocí, nemocí a nemocí se pacienti ocitají s „nemocí“ (jejich subjektivní zkušenost s utrpením), ale bez „nemoci“ (lékařská definice náklonnosti) nebo „nemoci“ (sociální konstrukce a uznání). Nedostatek jasného tělesného poškození vysvětlujícího bolest vede k absenci společenského uznání jako nemocného člověka, který potřebuje být podporován společností.

Život s CLBP: biografické narušení

Chronické příznaky mohou vést k pocitu beznaděje, deprese, hněvu a ztráty sebe sama a identity. Ztráta sociální role, postavení a identity navozená chronickým onemocněním je dokumentována v lékařské socioantropologii. Jak ukazují socio-antropologické studie o chronické nemoci, když se nemoc objeví, dochází k biografickému narušení. Pacient s CLBP musí zvládnout svůj život a počítat s bolestí. Sebeobraz je pozměněn a může být zažíván pocit vlastní nesrovnalosti, tj. rozdílu mezi ideálním a vnímaným já.

Někteří pacienti mají pocit, že jsou zodpovědní za své utrpení, když lékaři situují původ bolesti „v mysli“ bez zjištěného tělesného poškození. Pacienti se často domnívají, že lékaři nepřipouštějí omezení medicíny. Lidé s nevysvětlitelnými bolestmi mluví o vyřešení hádanky, kterou nemohou rezignovat na to, aby ji považovali za „vymyšlenou bolest“. Často jsou přesvědčeni o konkrétnosti své bolesti, protože „takhle zlému nemůžeš ublížit a nic špatného není“. Někteří si stěžují, že "byli při tomto hledání zklamáni" a vysvětlují, že se se svou situací museli vyrovnat sami.

I když tyto studie ukazují, jak je důležité brát v úvahu žité situace a trajektorii nemocných od počátku nemoci, málo spojují tyto trajektorie a očekávání nemocných vůči pečovatelům. V této studii vědci předpokládají, že mezi těmito aspekty existují silné vazby. Například délka trvání nemoci, míra postižení, jeho dopad na kvalitu života, předchozí využití jiných terapeutů a léčebné postupy nutně způsobují rozdíly v očekáváních pacientů vůči fyzioterapeutům.

Výzkumné cíle

Hlavním cílem této studie je identifikovat očekávání pacientů s CLBP vůči fyzioterapii a fyzioterapeutům. Vyšetřovatelé se zaměří na poskytnutí kvalitativního náhledu na faktory ovlivňující očekávání tím, že je spojí se zkušenostmi a prvky kontextu, ve kterém se objevují. Mezi zohledněné prvky bude patřit reprezentace CLBP, fyzioterapie a jejích terapeutů, trajektorie onemocnění, socioekonomické charakteristiky, techniky a vnímaný vztah s fyzioterapeuty. Očekávání budou zkoumána na začátku a na konci intenzivního rehabilitačního programu, aby se zjistilo, jak tato zkušenost odpovídá a/nebo modifikuje pacientova očekávání.

Metodologie

Design: individuální rozhovory a pozorování

Plánují se rozhovory s pacienty a pozorování interakcí mezi pacientem a fyzioterapeutem.

Rozhovory

Individuální komplexní rozhovory jsou běžnou metodou, jak poskytnout informace o zkušenostech s nemocí.

Vyšetřovatelé budou používat polostrukturované rozhovory založené na vodítku otázek. Rozhovory povedou antropologové výzkumného týmu. Rozhovory budou trvat cca 1 hodinu. Proběhnou u nemocného doma, pokud s tím bude souhlasit.

Na začátku procesu proběhnou 4 pilotní rozhovory a dvě individuální sezení (pozorování), aby se upřesnily otázky a postupy a také se přizpůsobily neplánovaným praktickým problémům.

Proběhnou dva rozhovory, jeden na začátku rehabilitačního programu a druhý na konci. Oba rozhovory povede stejný výzkumník.

Pozorování

S cílem triangulace dat budou rozhovory doplněny o pozorování vztahu mezi pacienty a fyzioterapeuty.

Pozorování budou probíhat na jednotce zádové rehabilitace fakultní nemocnice. Pacienti budou následovat 3týdenní intenzivní rehabilitační program CLBP.

Důraz bude kladen na individuální terapeutické sezení. Konkrétně bude sledována první a poslední část programu. Vyšetřovatelé vyberou deset pacientů z dvaceti účastníků za použití stejného účelového procesu odběru vzorků.

Tato pozorování budou provádět dva antropologové ve výzkumném týmu. Po pozorování se všichni členové výzkumného týmu setkají na sezeních, aby se podělili o vize mezi antropology a fyzioterapeuty o smyslu událostí. To zajistí zohlednění jak socio-antropologických konceptů, tak znalostí fyzioterapeutů z oboru v interdisciplinárním přístupu.