Déterminants sociaux des maladies chroniques en Colombie-Britannique

1. Mucoviscidose (FK). La fibrose kystique est une maladie génétique qui provoque une maladie pulmonaire à progression lente. Elle survient chez des personnes de toutes les classes sociales, de sorte que la maladie elle-même est indépendante des facteurs sociaux. Il existe des variations considérables dans les résultats de la mucoviscidose chez différents enfants. Il existe de nombreuses causes potentielles à ces différences, mais la littérature disponible suggère qu'une partie importante de cette variabilité est due à des facteurs sociaux. Bien qu'il n'y ait pas d'études cliniques prospectives, les informations limitées des examens de bases de données suggèrent que les enfants socialement défavorisés ont des résultats nettement pires. Aux États-Unis, les enfants vivant dans la pauvreté sont deux fois plus susceptibles d'avoir un poids insuffisant et plus de trois fois plus susceptibles de mourir (25). Les données du Royaume-Uni sont similaires : les enfants défavorisés ont des paramètres de croissance plus faibles et une fonction pulmonaire plus faible que les enfants plus riches (26).
2. Diabète de type 1 (DT1). Le diabète de type 1 est une maladie multifactorielle. Ce n'est pas une maladie autosomique récessive comme la mucoviscidose, mais la prédisposition génétique peut être l'une de ses caractéristiques prédisposantes. Comme pour les données sur la mucoviscidose, il a été démontré que la privation socio-économique a un effet négatif significatif sur les résultats du diabète de type 1. Aux États-Unis, le contrôle glycémique chez les jeunes adultes était nettement moins bon chez les jeunes adultes défavorisés (27). Une étude rétrospective d'enfants néo-zélandais atteints de diabète de type 1 a également montré qu'un statut socio-économique médiocre et l'appartenance ethnique polynésienne étaient significativement associés à un mauvais contrôle glycémique et à des complications à long terme (28).
3. Maladie rénale chronique (CKD). L'insuffisance rénale chronique peut être due à des causes congénitales, acquises ou héréditaires. Au sein de tous ces groupes, le statut socio-économique, le sexe et la race peuvent influencer la progression de la maladie et les résultats. Il a été démontré chez les enfants atteints d'insuffisance rénale chronique, principalement aux États-Unis, qu'il était plus courant dans les familles à revenu faible ou moyen d'avoir des antécédents de naissance anormaux tels que la prématurité, un faible poids à la naissance ou un petit pour l'âge qui prédispose à le développement d'une maladie rénale (29). De plus, le contrôle de la pression artérielle et les déficits de taille s'améliorent plus rapidement chez les enfants de familles à revenu plus élevé. Au Canada, les Autochtones ont une prévalence plus élevée d'insuffisance rénale chronique grave et un risque de mortalité accru de 77 % (30,31) et une probabilité plus faible de visites à la clinique de néphrologie (32). Les enfants et les jeunes adultes autochtones atteints d'insuffisance rénale chronique sont plus susceptibles d'avoir une glomérulonéphrite comme cause d'insuffisance rénale que les Caucasiens et sont plus susceptibles d'atteindre une insuffisance rénale terminale (33). En revanche, des risques de mortalité plus faibles sont observés chez les adultes canadiens d'Asie de l'Est et d'Asie indo-asiatique qui commencent la dialyse (34). Il reste encore beaucoup à étudier sur l'influence de ces divers facteurs sur la santé et la maladie rénales.

ÉTUDIER LE DESIGN.

1. Objectif de l'étude. Nous souhaitons déterminer l'influence de l'éducation, du revenu, de la race et de l'accès aux soins de santé sur les résultats de santé chez les enfants atteints de maladies chroniques en Colombie-Britannique.
2. Justification. Bien que les effets de la privation sociale sur les résultats en matière de santé soient couramment discutés, il est surprenant de constater à quel point il existe peu de recherches prospectives pour quantifier les effets néfastes de l'inégalité sociale. Il existe peu de données prospectives sur les effets de la défavorisation sociale sur les enfants en Colombie-Britannique et il n'y en a aucune concernant les effets de la défavorisation sociale sur les enfants atteints de maladies chroniques. Afin de générer des données solides pertinentes pour ceux qui gèrent des enfants atteints de maladies chroniques en Colombie-Britannique, nous souhaitons effectuer une étude observationnelle transversale de la relation entre les variables sociales et les résultats chez les enfants atteints de fibrose kystique, de diabète de type 1 et de maladie rénale chronique.
3. Conception générale. Toutes les familles des trois cliniques seront initialement informées de l'étude par courrier. Lorsque l'enfant devra faire l'objet d'une évaluation de suivi régulière, les parents seront approchés lors de la visite à la clinique et invités à se joindre à l'étude. Leur participation consistera uniquement à remplir un questionnaire. L'assistant de recherche collectera les données lors de l'entretien et récupérera ensuite (avec la permission des parents) les résultats de laboratoire des enregistrements des visites précédentes à la clinique pour évaluer les tendances de santé mesurées au fil du temps. Le protocole d'étude n'ajoute pas d'autres investigations autres que le questionnaire. Hormis le temps variable nécessaire pour l'information et le consentement des parents, le questionnaire lui-même ne nécessitera pas plus d'environ 30 minutes à remplir.
4. Questionnaire. Nous utiliserons des questions d'évaluation socio-économique que nous utilisons déjà dans notre étude sur la qualité de vie des parents s'occupant d'enfants nécessitant une ventilation à domicile. Il s'agit d'un formulaire conventionnel évaluant le niveau d'éducation, l'emploi, le revenu, le statut de couple et l'origine ethnique. Ce dernier point est très important en raison des moins bons résultats pour la santé déjà associés aux antécédents autochtones. Le proxy pour l'accès aux soins de santé sera la distance à la principale clinique spécialisée et le nombre de visites au cours de la dernière année.
5. Analyse. La relation entre les variables socio-économiques plus l'ethnicité et les résultats sera examinée à l'aide d'une analyse de régression linéaire multiple. En l'absence de littérature pertinente, il y a trop d'inconnues pour permettre d'effectuer une forme fiable d'analyse de puissance ou de calcul du nombre de patients. Une « règle empirique » acceptée est qu'il devrait y avoir au moins 10 patients pour chaque variable prédictive dans l'analyse de régression linéaire multiple. Nous nous concentrerons sur 6 à 8 des principaux facteurs sociaux et essaierons d'inscrire plus de 100 patients dans chaque sous-spécialité - suffisamment pour assurer 15 à 20 résultats pour les patients pour chaque variable.