Determinantes Sociais em Doenças Crônicas na Colúmbia Britânica

1. Fibrose cística (FC). A fibrose cística é uma condição genética que causa doença pulmonar lentamente progressiva. Ocorre em pessoas de todas as classes sociais, portanto a doença em si independe de fatores sociais. Há uma variação considerável no resultado da FC em diferentes crianças. Existem muitas causas potenciais para essas diferenças, mas a literatura disponível sugere que uma parte significativa dessa variabilidade se deve a fatores sociais. Embora não existam estudos clínicos prospectivos, as informações limitadas das revisões de banco de dados sugerem que crianças socialmente privadas têm resultados significativamente piores. Nos Estados Unidos, as crianças que vivem na pobreza têm duas vezes mais chances de estar abaixo do peso e três vezes mais chances de morrer (25). Os dados do Reino Unido são semelhantes - crianças desfavorecidas têm parâmetros de crescimento piores e função pulmonar mais baixa em comparação com crianças mais ricas (26).
2. Diabetes tipo 1 (T1D). O diabetes tipo 1 é uma doença multifatorial. Não é uma doença autossômica recessiva como a FC, mas a predisposição genética pode ser uma de suas características predisponentes. Assim como os dados sobre FC, a privação socioeconômica demonstrou ter um efeito adverso significativo no resultado do diabetes tipo 1. Nos EUA, o controle glicêmico entre adultos jovens foi significativamente pior entre adultos jovens desfavorecidos (27). Uma revisão retrospectiva de crianças da Nova Zelândia com diabetes tipo 1 também mostrou que o baixo status socioeconômico e a etnia polinésia foram significativamente associados ao controle glicêmico ruim e complicações de longo prazo (28).
3. Doença renal crônica (DRC). A doença renal crônica pode ser causada por causas congênitas, adquiridas ou hereditárias. Dentro de todos esses grupos, o status socioeconômico, gênero e raça podem influenciar a progressão e os resultados da doença. Foi demonstrado em crianças com doença renal crônica, principalmente nos Estados Unidos, que era mais comum em famílias de baixa e média renda ter um histórico de nascimento anormal, como prematuridade, baixo peso ao nascer ou pequeno para a idade, o que predispõe a o desenvolvimento de doença renal (29). Além disso, o controle da pressão arterial e os déficits estaturais melhoram mais rapidamente em crianças de famílias com maior renda. No Canadá, os aborígines têm uma prevalência mais alta de doença renal crônica grave e um risco de mortalidade 77% maior (30,31) e uma menor probabilidade de visitas clínicas de nefrologia (32). Crianças aborígenes e adultos jovens com doença renal crônica são mais propensos a ter glomerulonefrite como causa de doença renal em comparação com caucasianos e são mais propensos a atingir a doença renal terminal (33). Em contraste, menores riscos de mortalidade são observados em adultos canadenses do leste asiático e indo-asiáticos que iniciam diálise (34). Ainda há muito a ser estudado sobre a influência desses diversos fatores na saúde e na doença renal.

DESIGN DE ESTUDO.

1. Objetivo do estudo. Queremos determinar a influência da educação, renda, raça e acesso aos cuidados de saúde sobre os resultados de saúde em crianças com doenças crônicas na Colúmbia Britânica.
2. Justificação. Embora os efeitos da privação social sobre os resultados de saúde sejam comumente discutidos, é surpreendente quão pouca pesquisa prospectiva existe para quantificar os efeitos adversos da desigualdade social. Existem dados prospectivos limitados sobre os efeitos da privação social em crianças na CB e não há nenhum sobre os efeitos da privação social em crianças com doenças crônicas. A fim de gerar dados sólidos e relevantes para aqueles que cuidam de crianças com doenças crônicas em BC, desejamos realizar um estudo observacional transversal da relação entre variáveis ​​sociais e desfecho em crianças com fibrose cística, diabetes tipo 1 e doença renal crônica.
3. Projeto geral. Todas as famílias nas três clínicas serão inicialmente informadas do estudo por carta. Quando a criança for para uma avaliação regular de acompanhamento, os pais serão abordados durante a visita clínica e convidados a participar do estudo. A sua participação implicará apenas o preenchimento de um questionário. O assistente de pesquisa coletará os dados na entrevista e posteriormente (com permissão dos pais) recuperará os resultados laboratoriais dos registros de visitas clínicas anteriores para avaliar as tendências de saúde medidas ao longo do tempo. O protocolo do estudo não acrescenta outras investigações além do questionário. Além do tempo variável necessário para informações e consentimento dos pais, o questionário em si não exigirá mais do que 30 minutos para ser concluído.
4. Questionário. Usaremos questões de avaliação socioeconômica que já estamos usando em nosso estudo de qualidade de vida em pais que cuidam de crianças que precisam de ventilação domiciliar. É uma forma convencional de avaliar o nível de educação, emprego, renda, status de parceria e etnia. Este último é muito importante por causa dos piores resultados de saúde já conhecidos por estarem associados à origem aborígine. A proxy para o acesso aos cuidados de saúde será a distância à clínica principal da especialidade e o número de consultas no último ano.
5. Análise. A relação entre variáveis ​​socioeconômicas mais etnia e desfecho será examinada por meio de análise de regressão linear múltipla. Na ausência de literatura relevante, há muitas incógnitas para permitir que qualquer forma confiável de análise de poder ou cálculo do número de pacientes seja realizada. Uma 'regra prática' aceita é que deve haver pelo menos 10 pacientes para cada variável preditiva na análise de regressão linear múltipla. Vamos nos concentrar em 6 a 8 dos principais fatores sociais e tentaremos inscrever mais de 100 pacientes em cada subespecialidade - o suficiente para garantir 15 a 20 resultados de pacientes para cada variável.