Sociala bestämningsfaktorer vid kronisk sjukdom i British Columbia

1. Cystisk fibros (CF). Cystisk fibros är ett genetiskt tillstånd som orsakar långsamt progressiv lungsjukdom. Det förekommer hos människor av alla samhällsklasser så själva sjukdomen är oberoende av sociala faktorer. Det finns stor variation i utfallet av CF hos olika barn. Det finns många potentiella orsaker till dessa skillnader men tillgänglig litteratur skulle tyda på att en betydande del av denna variation beror på sociala faktorer. Även om det inte finns några prospektiva kliniska studier, tyder den begränsade informationen från databasgranskningar på att socialt utsatta barn har betydligt sämre resultat. I USA har barn som lever i fattigdom dubbelt så stor risk att vara underviktiga och över tre gånger så stor risk att dö (25). Storbritanniens data är liknande - missgynnade barn har sämre tillväxtparametrar och lägre lungfunktion jämfört med rikare barn (26).
2. Typ 1-diabetes (T1D). Typ 1-diabetes är en multifaktoriell sjukdom. Det är inte en autosomal recessiv sjukdom som CF men genetisk predisposition kan vara en av dess predisponerande egenskaper. Liksom med data om CF har socioekonomisk deprivation visat sig ha en betydande negativ effekt på utfallet vid typ 1-diabetes. I USA var glykemisk kontroll bland unga vuxna betydligt sämre bland missgynnade unga vuxna (27). En retrospektiv granskning av barn i Nya Zeeland med typ 1-diabetes visade också att dålig socioekonomisk status och polynesisk etnicitet var signifikant associerade med dålig glykemisk kontroll och långvariga komplikationer (28).
3. Kronisk njursjukdom (CKD). Kronisk njursjukdom kan bero på medfödda, förvärvade eller ärftliga orsaker. Inom alla dessa grupper kan socioekonomisk status, kön och ras påverka sjukdomsprogression och utfall. Det har visat sig hos barn med kronisk njursjukdom, främst från USA, att det var vanligare i låg- och medelinkomstfamiljer att ha en onormal födelsehistoria såsom prematuritet, låg födelsevikt eller låg för ålder som predisponerar för utvecklingen av njursjukdom (29). Dessutom förbättras blodtryckskontrollen och längdbrist snabbare hos barn till familjer med högre inkomst. I Kanada har aboriginaler en högre prevalens av svår kronisk njursjukdom och en 77% ökad dödlighetsrisk (30,31) och en lägre sannolikhet för nefrologiska klinikbesök (32). Aboriginalbarn och unga vuxna med kronisk njursjukdom är mer benägna att ha glomerulonefrit som orsak till njursjukdom jämfört med kaukasier och är mer benägna att nå slutstadiet av njursjukdom (33). Däremot ses lägre dödlighetsrisker hos östasiatiska och indoasiatiska kanadensiska vuxna som påbörjar dialys (34). Det finns fortfarande mycket kvar att studera om inverkan av dessa olika faktorer på njurhälsa och njursjukdom.

STUDERA DESIGN.

1. Studiemål. Vi vill bestämma inflytandet av utbildning, inkomst, ras och tillgång till hälsovård på hälsoresultat hos barn med kroniska sjukdomar i British Columbia.
2. Berättigande. Även om effekterna av social deprivation på hälsoresultaten ofta diskuteras, är det förvånande hur lite prospektiv forskning det finns för att kvantifiera de negativa effekterna av social ojämlikhet. Det finns begränsade prospektiva data om effekterna av social deprivation på barn i BC och det finns ingen om effekterna av social deprivation på barn med kroniska sjukdomar. För att generera fasta data som är relevanta för dem som hanterar barn med kroniska sjukdomar i BC, vill vi utföra en tvärsnittsobservationsstudie av sambandet mellan sociala variabler och utfall hos barn med cystisk fibros, typ 1-diabetes och kronisk njursjukdom.
3. Allmän design. Alla familjer på de tre klinikerna kommer initialt att informeras om studien per brev. När barnet ska för regelbunden uppföljningsbedömning kommer föräldrarna att kontaktas under klinikbesöket och bjudas in att delta i studien. Deras deltagande kommer endast att innebära att ett frågeformulär fylls i. Forskningsassistenten kommer att samla in data vid intervjun och kommer därefter (med föräldrarnas tillstånd) att hämta laboratorieresultat från register över tidigare klinikbesök för att bedöma uppmätta hälsotrender över tid. Studieprotokollet lägger inte till några ytterligare undersökningar förutom frågeformuläret. Förutom den varierande tid som krävs för förälders information och samtycke, kommer själva enkäten att ta inte mer än cirka 30 minuter att fylla i.
4. Frågeformulär. Vi kommer att använda en socioekonomisk bedömningsfrågor som vi redan använder i vår studie av livskvalitet hos föräldrar som vårdar barn som behöver ventilation i hemmet. Det är en konventionell form som bedömer utbildningsnivå, sysselsättning, inkomst, partnerskapsstatus och etnicitet. Detta sista är mycket viktigt på grund av de sämre hälsoresultaten som redan är kända för att vara förknippade med aboriginsk bakgrund. Proxyn för tillgång till hälso- och sjukvård kommer att vara avstånd till huvudspecialkliniken och antal besök under det senaste året.
5. Analys. Sambandet mellan socioekonomiska variabler plus etnicitet och utfall kommer att undersökas med hjälp av multipel linjär regressionsanalys. I avsaknad av relevant litteratur finns det för många okända för att tillåta någon tillförlitlig form av effektanalys eller patientnummerberäkning. En accepterad "tumregel" är att det bör finnas minst 10 patienter för varje prediktiv variabel i multipel linjär regressionsanalys. Vi kommer att koncentrera oss på 6 till 8 av de viktigaste sociala faktorerna och kommer att försöka registrera över 100 patienter inom varje subspecialitet - tillräckligt för att säkerställa 15 till 20 patientutfall för varje variabel.