Determinanti sociali nelle malattie croniche nella Columbia Britannica

1. Fibrosi cistica (FC). La fibrosi cistica è una condizione genetica che causa una malattia polmonare lentamente progressiva. Si verifica in persone di tutte le classi sociali, quindi la malattia stessa è indipendente da fattori sociali. C'è una notevole variazione nell'esito della FC nei diversi bambini. Ci sono molte cause potenziali per queste differenze, ma la letteratura disponibile suggerirebbe che una parte significativa di questa variabilità è dovuta a fattori sociali. Sebbene non ci siano studi clinici prospettici, le informazioni limitate dalle revisioni del database suggeriscono che i bambini socialmente svantaggiati hanno esiti significativamente peggiori. Negli Stati Uniti, i bambini che vivono in povertà hanno il doppio delle probabilità di essere sottopeso e oltre il triplo delle probabilità di morire (25). I dati del Regno Unito sono simili: i bambini svantaggiati hanno parametri di crescita peggiori e una funzionalità polmonare inferiore rispetto ai bambini più ricchi (26).
2. Diabete di tipo 1 (T1D). Il diabete di tipo 1 è una malattia multifattoriale. Non è una malattia autosomica recessiva come la CF ma la predisposizione genetica può essere una delle sue caratteristiche predisponenti. Come per i dati sulla fibrosi cistica, è stato dimostrato che la privazione socio-economica ha un significativo effetto negativo sull'esito nel diabete di tipo 1. Negli Stati Uniti, il controllo glicemico tra i giovani adulti era significativamente peggiore tra i giovani adulti svantaggiati (27). Una revisione retrospettiva dei bambini neozelandesi con diabete di tipo 1 ha anche mostrato che il cattivo stato socio-economico e l'etnia polinesiana erano significativamente associati a uno scarso controllo glicemico e complicanze a lungo termine (28).
3. Malattia renale cronica (CKD). La malattia renale cronica può essere dovuta a cause congenite, acquisite o ereditarie. All'interno di tutti questi gruppi, lo stato socioeconomico, il genere e la razza possono influenzare la progressione e gli esiti della malattia. È stato dimostrato che nei bambini con malattia renale cronica, principalmente provenienti dagli Stati Uniti, era più comune nelle famiglie a basso e medio reddito avere una storia di nascita anormale come prematurità, basso peso alla nascita o basso per età che predispone a lo sviluppo della malattia renale (29). Inoltre, il controllo della pressione arteriosa e il deficit di altezza migliorano più rapidamente nei bambini di famiglie con un reddito più elevato. In Canada, gli aborigeni hanno una maggiore prevalenza di malattie renali croniche gravi e un aumento del rischio di mortalità del 77% (30,31) e una minore probabilità di visite cliniche di nefrologia (32). I bambini e i giovani adulti aborigeni con malattia renale cronica hanno maggiori probabilità di avere la glomerulonefrite come causa di malattia renale rispetto ai caucasici e hanno maggiori probabilità di raggiungere la malattia renale allo stadio terminale (33). Al contrario, si osservano minori rischi di mortalità negli adulti canadesi dell'Asia orientale e indoasiatica che iniziano la dialisi (34). C'è ancora molto da studiare sull'influenza di questi vari fattori nella salute e nella malattia renale.

PROGETTAZIONE DI STUDIO.

1. Obiettivo dello studio. Desideriamo determinare l'influenza dell'istruzione, del reddito, della razza e dell'accesso all'assistenza sanitaria sui risultati sanitari nei bambini con malattie croniche nella Columbia Britannica.
2. Giustificazione. Sebbene gli effetti della privazione sociale sui risultati di salute siano comunemente discussi, è sorprendente quanto poca ricerca prospettica sia disponibile per quantificare gli effetti negativi dell'ineguaglianza sociale. Esistono dati prospettici limitati sugli effetti della privazione sociale sui bambini in BC e non ce ne sono sugli effetti della privazione sociale sui bambini con malattie croniche. Al fine di generare dati certi rilevanti per coloro che gestiscono bambini con malattie croniche in BC, desideriamo eseguire uno studio osservazionale trasversale della relazione tra variabili sociali ed esito nei bambini con fibrosi cistica, diabete di tipo 1 e malattia renale cronica.
3. Disegno generale. Tutte le famiglie nelle tre cliniche saranno inizialmente informate dello studio per lettera. Quando il bambino dovrà sottoporsi a regolare valutazione di follow-up, i genitori verranno contattati durante la visita clinica e invitati a partecipare allo studio. La loro partecipazione comporterà solo la compilazione di un questionario. L'assistente alla ricerca raccoglierà i dati durante il colloquio e successivamente (con il permesso dei genitori) recupererà i risultati di laboratorio dalle registrazioni delle precedenti visite cliniche per valutare le tendenze di salute misurate nel tempo. Il protocollo di studio non aggiunge ulteriori indagini oltre al questionario. A parte il tempo variabile necessario per l'informazione e il consenso dei genitori, il questionario stesso richiederà non più di circa 30 minuti per essere completato.
4. Questionario. Useremo domande di valutazione socio-economica che stiamo già utilizzando nel nostro studio sulla qualità della vita nei genitori che si prendono cura dei bambini che necessitano di ventilazione domestica. È una forma convenzionale che valuta il livello di istruzione, l'occupazione, il reddito, lo stato di coppia e l'etnia. Quest'ultimo è molto importante a causa dei peggiori risultati di salute già noti per essere associati al background aborigeno. Il proxy per l'accesso all'assistenza sanitaria sarà la distanza dalla clinica di specialità principale e il numero di visite nell'ultimo anno.
5. Analisi. La relazione tra variabili socio-economiche più etnia e risultato sarà esaminata utilizzando l'analisi di regressione lineare multipla. In assenza di letteratura pertinente, ci sono troppe incognite per consentire l'esecuzione di qualsiasi forma affidabile di analisi della potenza o calcolo del numero di pazienti. Una "regola empirica" ​​accettata è che ci dovrebbero essere almeno 10 pazienti per ogni variabile predittiva nell'analisi di regressione lineare multipla. Ci concentreremo su 6-8 dei principali fattori sociali e cercheremo di arruolare oltre 100 pazienti all'interno di ciascuna sotto-specialità, sufficienti a garantire da 15 a 20 risultati di pazienti per ciascuna variabile.