Determinanty społeczne w chorobach przewlekłych w Kolumbii Brytyjskiej

1. Mukowiscydoza (CF). Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która powoduje powoli postępującą chorobę płuc. Występuje u osób ze wszystkich klas społecznych, więc sama choroba jest niezależna od czynników społecznych. Istnieją znaczne różnice w wynikach mukowiscydozy u różnych dzieci. Istnieje wiele potencjalnych przyczyn tych różnic, ale dostępna literatura sugeruje, że znaczna część tej zmienności wynika z czynników społecznych. Chociaż nie ma prospektywnych badań klinicznych, ograniczone informacje z przeglądów baz danych sugerują, że dzieci z deprywacji społecznej mają znacznie gorsze wyniki. W Stanach Zjednoczonych dzieci żyjące w ubóstwie są dwukrotnie bardziej narażone na niedowagę i ponad trzykrotnie częściej umierają (25). Dane z Wielkiej Brytanii są podobne – dzieci w niekorzystnej sytuacji mają gorsze parametry wzrostu i mniejszą czynność płuc w porównaniu z bogatszymi dziećmi (26).
2. Cukrzyca typu 1 (T1D). Cukrzyca typu 1 jest chorobą wieloczynnikową. Nie jest chorobą autosomalną recesywną, jak mukowiscydoza, ale predyspozycje genetyczne mogą być jedną z cech predysponujących. Podobnie jak w przypadku danych dotyczących mukowiscydozy, wykazano, że deprywacja społeczno-ekonomiczna ma znaczący niekorzystny wpływ na rokowanie w cukrzycy typu 1. W Stanach Zjednoczonych kontrola glikemii wśród młodych dorosłych była znacznie gorsza wśród młodych dorosłych w niekorzystnej sytuacji (27). Retrospektywny przegląd nowozelandzkich dzieci z cukrzycą typu 1 również wykazał, że zły status społeczno-ekonomiczny i pochodzenie etniczne Polinezyjczyków były istotnie związane ze słabą kontrolą glikemii i odległymi powikłaniami [28].
3. Przewlekła choroba nerek (CKD). Przewlekła choroba nerek może być spowodowana przyczynami wrodzonymi, nabytymi lub dziedzicznymi. We wszystkich tych grupach status społeczno-ekonomiczny, płeć i rasa mogą wpływać na postęp i wyniki choroby. U dzieci z przewlekłą chorobą nerek, głównie ze Stanów Zjednoczonych, wykazano, że w rodzinach o niskich i średnich dochodach częściej występowała nieprawidłowa historia urodzeń, taka jak wcześniactwo, niska masa urodzeniowa lub mała masa urodzeniowa, co predysponowało do rozwój choroby nerek (29). Ponadto kontrola ciśnienia krwi i niedobory wzrostu poprawiają się szybciej u dzieci z rodzin o wyższych dochodach. W Kanadzie Aborygeni częściej zapadają na ciężką przewlekłą chorobę nerek i mają o 77% większe ryzyko zgonu (30,31) oraz mniejsze prawdopodobieństwo wizyt w klinice nefrologicznej (32). Aborygeńskie dzieci i młodzi dorośli z przewlekłą chorobą nerek są bardziej narażeni na kłębuszkowe zapalenie nerek jako przyczynę choroby nerek w porównaniu z osobami rasy kaukaskiej i są bardziej narażeni na osiągnięcie schyłkowej niewydolności nerek (33). Natomiast niższe ryzyko śmiertelności obserwuje się u dorosłych Kanadyjczyków z Azji Wschodniej i Kanadyjczyków indoazjatyckich rozpoczynających dializę (34). Nadal pozostaje wiele do zbadania w zakresie wpływu tych różnych czynników na zdrowie i choroby nerek.

PROJEKT BADANIA.

1. Cel badania. Celem pracy jest określenie wpływu wykształcenia, dochodów, rasy i dostępu do opieki zdrowotnej na stan zdrowia dzieci z chorobami przewlekłymi w Kolumbii Brytyjskiej.
2. Uzasadnienie. Chociaż powszechnie dyskutuje się o wpływie deprywacji społecznej na wyniki zdrowotne, zaskakujące jest, jak mało jest badań prospektywnych, które pozwalałyby określić ilościowo niekorzystne skutki nierówności społecznych. Istnieją ograniczone dane prospektywne dotyczące skutków deprywacji społecznej na dzieci w BC i nie ma żadnych dotyczących skutków deprywacji społecznej na dzieci z chorobami przewlekłymi. Aby wygenerować solidne dane istotne dla osób zajmujących się dziećmi z chorobami przewlekłymi w BC, chcemy przeprowadzić przekrojowe badanie obserwacyjne związku między zmiennymi społecznymi a wynikami u dzieci z mukowiscydozą, cukrzycą typu 1 i przewlekłą chorobą nerek.
3. Ogólny projekt. Wszystkie rodziny w trzech klinikach zostaną początkowo poinformowane o badaniu listownie. Kiedy dziecko ma być poddawane regularnej ocenie kontrolnej, podczas wizyty w poradni skontaktuje się z rodzicami i zaprosi ich do udziału w badaniu. Ich udział będzie polegał jedynie na wypełnieniu ankiety. Asystent badawczy zbierze dane podczas wywiadu, a następnie (za zgodą rodziców) pobierze wyniki laboratoryjne z zapisów poprzednich wizyt w klinice, aby ocenić zmierzone trendy zdrowotne w czasie. Protokół badania nie dodaje żadnych dalszych badań poza kwestionariuszem. Poza zmiennym czasem potrzebnym na przekazanie informacji i zgodę rodziców, wypełnienie samego kwestionariusza zajmie nie więcej niż około 30 minut.
4. Kwestionariusz. Posłużymy się pytaniami oceny społeczno-ekonomicznej, które już stosujemy w naszym badaniu jakości życia rodziców opiekujących się dziećmi wymagającymi wentylacji domowej. Jest to konwencjonalna forma oceny poziomu wykształcenia, zatrudnienia, dochodów, statusu partnerskiego i pochodzenia etnicznego. To ostatnie jest bardzo ważne ze względu na gorsze wyniki zdrowotne, o których wiadomo, że są związane z pochodzeniem Aborygenów. Miarą dostępu do opieki zdrowotnej będzie odległość do głównej przychodni specjalistycznej oraz liczba wizyt w ostatnim roku.
5. Analiza. Związek między zmiennymi społeczno-ekonomicznymi oraz pochodzeniem etnicznym i wynikiem zostanie zbadany przy użyciu analizy wielokrotnej regresji liniowej. Wobec braku odpowiedniej literatury istnieje zbyt wiele niewiadomych, aby można było przeprowadzić jakąkolwiek wiarygodną formę analizy mocy lub obliczenia liczby pacjentów. Jedna z przyjętych „praktycznych zasad” mówi, że w analizie wielokrotnej regresji liniowej dla każdej zmiennej predykcyjnej powinno być co najmniej 10 pacjentów. Skoncentrujemy się na 6 do 8 głównych czynnikach społecznych i postaramy się zarejestrować ponad 100 pacjentów w ramach każdej podspecjalizacji – wystarczająco dużo, aby zapewnić wyniki dla 15 do 20 pacjentów dla każdej zmiennej.