Sosiale determinanter ved kronisk sykdom i British Columbia

1. Cystisk fibrose (CF). Cystisk fibrose er en genetisk tilstand som forårsaker sakte progressiv lungesykdom. Det forekommer hos mennesker av alle sosiale klasser, så sykdommen i seg selv er uavhengig av sosiale faktorer. Det er betydelig variasjon i utfallet av CF hos ulike barn. Det er mange potensielle årsaker til disse forskjellene, men tilgjengelig litteratur antyder at en betydelig del av denne variasjonen skyldes sosiale faktorer. Selv om det ikke er noen prospektive kliniske studier, tyder den begrensede informasjonen fra databasegjennomganger på at sosialt depriverte barn har betydelig dårligere resultater. I USA har barn som lever i fattigdom dobbelt så stor sannsynlighet for å være undervektige og over tre ganger større sannsynlighet for å dø (25). Data fra Storbritannia er like – vanskeligstilte barn har dårligere vekstparametre og lavere lungefunksjon sammenlignet med rikere barn (26).
2. Type 1 diabetes (T1D). Type 1 diabetes er en multifaktoriell sykdom. Det er ikke en autosomal recessiv sykdom som CF, men genetisk disposisjon kan være en av dens disponerende trekk. Som med dataene om CF, har sosioøkonomisk deprivasjon vist seg å ha en betydelig negativ effekt på utfallet ved type 1 diabetes. I USA var glykemisk kontroll blant unge voksne betydelig dårligere blant vanskeligstilte unge voksne (27). En retrospektiv gjennomgang av New Zealand-barn med type 1-diabetes viste også at dårlig sosioøkonomisk status og polynesisk etnisitet var signifikant assosiert med dårlig glykemisk kontroll og langsiktige komplikasjoner (28).
3. Kronisk nyresykdom (CKD). Kronisk nyresykdom kan skyldes medfødte, ervervede eller arvelige årsaker. Innenfor alle disse gruppene kan sosioøkonomisk status, kjønn og rase påvirke sykdomsprogresjon og utfall. Det er vist hos barn med kronisk nyresykdom, først og fremst fra USA, at det var mer vanlig i lav- og mellominntektsfamilier å ha en unormal fødselshistorie som prematuritet, lav fødselsvekt eller liten for alder som disponerer for utvikling av nyresykdom (29). I tillegg forbedres blodtrykkskontroll og høydeunderskudd raskere hos barn av familier med høyere inntekt. I Canada har aboriginaler en høyere forekomst av alvorlig kronisk nyresykdom og 77 % økt dødelighetsrisiko (30,31) og lavere sannsynlighet for besøk på nefrologisk klinikk (32). Aboriginalbarn og unge voksne med kronisk nyresykdom har større sannsynlighet for å ha glomerulonefritt som årsak til nyresykdom sammenlignet med kaukasiere og er mer sannsynlig å nå sluttstadiet av nyresykdom (33). Derimot sees lavere dødelighetsrisiko hos østasiatiske og indoasiatiske kanadiske voksne som starter dialyse (34). Det er fortsatt mye å studere om påvirkningen av disse ulike faktorene i nyrehelse og -sykdom.

STUDERE DESIGN.

1. Studiemål. Vi ønsker å bestemme innflytelsen av utdanning, inntekt, rase og tilgang til helsetjenester på helseutfall hos barn med kroniske sykdommer i British Columbia.
2. Berettigelse. Mens effektene av sosial deprivasjon på helseutfall ofte diskuteres, er det overraskende hvor lite prospektiv forskning det er for å kvantifisere de negative effektene av sosial ulikhet. Det er begrensede prospektive data om effektene av sosial deprivasjon på barn i BC, og det er ingen angående effektene av sosial deprivasjon på barn med kroniske sykdommer. For å generere solide data som er relevante for de som behandler barn med kroniske sykdommer i BC, ønsker vi å utføre en tverrsnittsobservasjonsstudie av sammenhengen mellom sosiale variabler og utfall hos barn med cystisk fibrose, type 1 diabetes og kronisk nyresykdom.
3. Generell design. Alle familier i de tre klinikkene vil i første omgang bli informert om studien per brev. Når barnet skal til regelmessig oppfølgingsvurdering, vil foreldrene bli kontaktet under klinikkbesøket og invitert til å delta i studien. Deres deltakelse vil kun innebære utfylling av et spørreskjema. Forskningsassistenten vil samle inn data ved intervju og vil deretter (med tillatelse fra foreldre) hente laboratorieresultater fra registreringer av tidligere klinikkbesøk for å vurdere målte helsetrender over tid. Studieprotokollen legger ikke til noen ytterligere undersøkelser enn spørreskjemaet. Bortsett fra den variable tiden som trengs for foreldreinformasjon og samtykke, vil selve spørreskjemaet ikke ta mer enn ca. 30 minutter å fylle ut.
4. Spørreskjema. Vi vil bruke en samfunnsøkonomisk vurdering spørsmål som vi allerede bruker i vår studie av livskvalitet hos foreldre som har omsorg for barn som trenger boligventilasjon. Det er en konvensjonell form som vurderer utdanningsnivå, sysselsetting, inntekt, partnerskapsstatus og etnisitet. Dette siste er veldig viktig på grunn av de dårligere helseutfallene som allerede er kjent for å være assosiert med aboriginsk bakgrunn. Fullmakten for tilgang til helsehjelp vil være avstand til hovedspesialistklinikken og antall besøk siste år.
5. Analyse. Sammenhengen mellom sosioøkonomiske variabler pluss etnisitet og utfall vil bli undersøkt ved hjelp av multippel lineær regresjonsanalyse. I mangel av relevant litteratur er det for mange ukjente til at det kan utføres noen pålitelig form for effektanalyse eller pasientnummerberegning. En akseptert tommelfingerregel er at det bør være minst 10 pasienter for hver prediktiv variabel i multippel lineær regresjonsanalyse. Vi vil konsentrere oss om 6 til 8 av de viktigste sosiale faktorene og vil prøve å melde over 100 pasienter innenfor hver sub-spesialitet - nok til å sikre 15 til 20 pasientutfall for hver variabel.