Determinantes sociales en enfermedades crónicas en la Columbia Británica

1. Fibrosis quística (FQ). La fibrosis quística es una condición genética que causa una enfermedad pulmonar lentamente progresiva. Ocurre en personas de todas las clases sociales, por lo que la enfermedad en sí es independiente de los factores sociales. Existe una variación considerable en el resultado de la FQ en diferentes niños. Hay muchas causas potenciales para estas diferencias, pero la literatura disponible sugiere que una parte significativa de esta variabilidad se debe a factores sociales. Si bien no hay estudios clínicos prospectivos, la información limitada de las revisiones de bases de datos sugiere que los niños socialmente privados tienen resultados significativamente peores. En los EE. UU., los niños que viven en la pobreza tienen el doble de probabilidades de tener un peso inferior al normal y más del triple de probabilidades de morir (25). Los datos del Reino Unido son similares: los niños desfavorecidos tienen peores parámetros de crecimiento y una función pulmonar más baja en comparación con los niños más ricos (26).
2. Diabetes tipo 1 (DT1). La diabetes tipo 1 es una enfermedad multifactorial. No es una enfermedad autosómica recesiva como la FQ, pero la predisposición genética puede ser una de sus características predisponentes. Al igual que con los datos sobre FQ, se ha demostrado que la privación socioeconómica tiene un efecto adverso significativo en el resultado de la diabetes tipo 1. En los EE. UU., el control glucémico entre los adultos jóvenes fue significativamente peor entre los adultos jóvenes desfavorecidos (27). Una revisión retrospectiva de niños de Nueva Zelanda con diabetes tipo 1 también mostró que el bajo nivel socioeconómico y el origen étnico polinesio se asociaron significativamente con un control glucémico deficiente y complicaciones a largo plazo (28).
3. Enfermedad renal crónica (ERC). La enfermedad renal crónica puede deberse a causas congénitas, adquiridas o hereditarias. Dentro de todos estos grupos, el nivel socioeconómico, el género y la raza pueden influir en la progresión y los resultados de la enfermedad. Se ha demostrado en niños con enfermedad renal crónica, principalmente de los Estados Unidos, que era más común en familias de bajos y medianos ingresos tener antecedentes de nacimientos anormales, como prematuridad, bajo peso al nacer o pequeños para la edad, lo que predispone a el desarrollo de la enfermedad renal (29). Además, el control de la presión arterial y los déficits de talla mejoran más rápido en niños de familias con mayores ingresos. En Canadá, los aborígenes tienen una mayor prevalencia de enfermedad renal crónica grave y un 77 % más de riesgo de mortalidad (30,31) y una menor probabilidad de visitas a la clínica de nefrología (32). Los niños aborígenes y los adultos jóvenes con enfermedad renal crónica tienen más probabilidades de tener glomerulonefritis como causa de la enfermedad renal en comparación con los caucásicos y tienen más probabilidades de llegar a la etapa final de la enfermedad renal (33). Por el contrario, se observan menores riesgos de mortalidad en adultos canadienses de Asia oriental e indoasiática que inician diálisis (34). Todavía queda mucho por estudiar sobre la influencia de estos diversos factores en la salud y la enfermedad renal.

DISEÑO DEL ESTUDIO.

1. Objetivo del estudio. Deseamos determinar la influencia de la educación, los ingresos, la raza y el acceso a la atención médica sobre los resultados de salud en niños con enfermedades crónicas en la Columbia Británica.
2. Justificación. Si bien los efectos de la privación social en los resultados de salud se discuten comúnmente, es sorprendente la poca investigación prospectiva que hay para cuantificar los efectos adversos de la inequidad social. Hay datos prospectivos limitados sobre los efectos de la privación social en niños en BC y no hay ninguno sobre los efectos de la privación social en niños con enfermedades crónicas. Con el fin de generar datos firmes relevantes para quienes manejan niños con enfermedades crónicas en BC, deseamos realizar un estudio observacional transversal de la relación entre las variables sociales y el resultado en niños con fibrosis quística, diabetes tipo 1 y enfermedad renal crónica.
3. Diseño general. Todas las familias de las tres clínicas serán inicialmente informadas del estudio por carta. Cuando el niño deba someterse a una evaluación de seguimiento periódica, se abordará a los padres durante la visita a la clínica y se les invitará a unirse al estudio. Su participación sólo supondrá la cumplimentación de un cuestionario. El asistente de investigación recopilará los datos en la entrevista y posteriormente (con el permiso de los padres) recuperará los resultados de laboratorio de los registros de visitas clínicas anteriores para evaluar las tendencias de salud medidas a lo largo del tiempo. El protocolo del estudio no añade más investigaciones que el cuestionario. Aparte del tiempo variable necesario para la información y el consentimiento de los padres, el cuestionario en sí no requerirá más de 30 minutos para completarlo.
4. Cuestionario. Usaremos preguntas de evaluación socioeconómica que ya estamos usando en nuestro estudio de calidad de vida en padres que cuidan a niños que necesitan ventilación en el hogar. Es una forma convencional que evalúa el nivel de educación, el empleo, los ingresos, el estado de pareja y el origen étnico. Esto último es muy importante debido a los peores resultados de salud que ya se sabe que están asociados con el origen aborigen. El proxy para el acceso a la atención de la salud será la distancia a la principal clínica especializada y el número de visitas en el último año.
5. Análisis. La relación entre las variables socioeconómicas más el origen étnico y el resultado se examinará mediante un análisis de regresión lineal múltiple. En ausencia de literatura relevante, hay demasiadas incógnitas para permitir que se realice cualquier forma confiable de análisis de potencia o cálculo del número de pacientes. Una 'regla general' aceptada es que debe haber al menos 10 pacientes para cada variable predictiva en el análisis de regresión lineal múltiple. Nos concentraremos en 6 a 8 de los principales factores sociales e intentaremos inscribir a más de 100 pacientes dentro de cada subespecialidad, lo suficiente como para garantizar resultados de 15 a 20 pacientes para cada variable.