A krónikus betegségek társadalmi meghatározói Brit Columbiában

1. Cisztás fibrózis (CF). A cisztás fibrózis olyan genetikai állapot, amely lassan progresszív tüdőbetegséget okoz. Minden társadalmi osztályba tartozó emberben előfordul, így maga a betegség független a társadalmi tényezőktől. A CF kimenetele jelentős eltéréseket mutat a különböző gyermekeknél. Ezeknek a különbségeknek számos lehetséges oka lehet, de a rendelkezésre álló szakirodalom azt sugallja, hogy ennek a változékonyságnak jelentős része társadalmi tényezőkre vezethető vissza. Bár nincsenek prospektív klinikai tanulmányok, az adatbázis-áttekintésekből származó korlátozott információ arra utal, hogy a szociálisan rászoruló gyermekek lényegesen rosszabb eredményeket értek el. Az Egyesült Államokban a szegénységben élő gyerekek kétszer nagyobb eséllyel halnak meg, és több mint háromszor nagyobb valószínűséggel halnak meg (25). Az Egyesült Királyság adatai hasonlóak – a hátrányos helyzetű gyerekek növekedési paraméterei rosszabbak, és a tüdőfunkciójuk is rosszabb, mint a gazdagabb gyerekeké (26).
2. 1-es típusú cukorbetegség (T1D). Az 1-es típusú cukorbetegség többtényezős betegség. Ez nem egy autoszomális recesszív betegség, mint a CF, de a genetikai hajlam lehet az egyik hajlamosító tulajdonsága. A CF-re vonatkozó adatokhoz hasonlóan a társadalmi-gazdasági deprivációról kimutatták, hogy jelentős káros hatással van az 1-es típusú cukorbetegség kimenetelére. Az Egyesült Államokban a fiatal felnőttek glikémiás kontrollja szignifikánsan rosszabb volt a hátrányos helyzetű fiatal felnőttek körében (27). Az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő új-zélandi gyermekek retrospektív áttekintése azt is kimutatta, hogy a rossz társadalmi-gazdasági státusz és a polinéz etnikai hovatartozás szignifikánsan összefügg a rossz glikémiás kontrollal és a hosszú távú szövődményekkel (28).
3. Krónikus vesebetegség (CKD). A krónikus vesebetegség oka lehet veleszületett, szerzett vagy örökletes. Mindezen csoportokon belül a társadalmi-gazdasági státusz, a nem és a faj befolyásolhatja a betegség progresszióját és kimenetelét. Krónikus vesebetegségben szenvedő, elsősorban az Egyesült Államokból származó gyermekeknél kimutatták, hogy az alacsony és közepes jövedelmű családokban gyakrabban fordult elő kóros születési anamnézis, például koraszülöttség, alacsony születési súly vagy életkorhoz képest kicsi, ami hajlamos vesebetegség kialakulása (29). Ráadásul a magasabb jövedelmű családok gyermekeinél gyorsabban javul a vérnyomás-szabályozás és a testmagasság-hiány. Kanadában az őslakosok körében nagyobb a súlyos krónikus vesebetegség előfordulása, és 77%-kal megnövekedett a halálozási kockázat (30, 31), és kisebb a valószínűsége a nefrológiai klinika látogatásának (32). A krónikus vesebetegségben szenvedő őslakos gyermekek és fiatal felnőttek nagyobb valószínűséggel okozzák a glomerulonephritis vesebetegséget, mint a kaukázusiak, és nagyobb valószínűséggel érik el a vesebetegség végstádiumát (33). Ezzel szemben alacsonyabb halálozási kockázatot észlelnek a dialízist megkezdő kelet-ázsiai és indo-ázsiai kanadai felnőtteknél (34). Még mindig sokat kell tanulmányozni e különféle tényezőknek a vese egészségére és betegségére gyakorolt ​​hatásáról.

DIZÁJNT TANULNI.

1. Tanulmányi cél. Meg akarjuk határozni, hogy az iskolázottság, a jövedelem, a faj és az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés milyen hatással van a krónikus betegségben szenvedő gyermekek egészségi állapotára Brit Columbiában.
2. Indokolás. Míg a szociális depriváció egészségi állapotra gyakorolt ​​hatásait gyakran vitatják meg, meglepő, hogy milyen kevés olyan prospektív kutatás létezik, amely számszerűsítené a társadalmi egyenlőtlenség káros hatásait. Korlátozott számú prospektív adat áll rendelkezésre a szociális deprivációnak a Kr. e-ben élő gyermekekre gyakorolt ​​hatásairól, és nincs a szociális depriváció krónikus betegségben szenvedő gyermekekre gyakorolt ​​hatásairól. Annak érdekében, hogy szilárd adatokat állíthassunk elő a krónikus betegségben szenvedő gyermekek kezelésében a BC-ben, keresztmetszeti megfigyeléses vizsgálatot kívánunk végezni a társadalmi változók és a kimenetel közötti kapcsolatról cisztás fibrózisban, 1-es típusú cukorbetegségben és krónikus vesebetegségben szenvedő gyermekeknél.
3. Általános kialakítás. A három klinikán dolgozó családokat kezdetben levélben tájékoztatják a vizsgálatról. Amikor a gyermek rendszeres utóvizsgálatra esedékes, a klinikai látogatás során megkeresik a szülőket, és meghívják őket, hogy csatlakozzanak a vizsgálathoz. Részvételük csak egy kérdőív kitöltésével jár. A kutatási asszisztens az interjú során összegyűjti az adatokat, majd (szülői engedéllyel) lekéri a laboratóriumi eredményeket a korábbi klinikai látogatások rekordjaiból, hogy felmérje a mért egészségügyi trendeket az idő múlásával. A vizsgálati protokoll a kérdőíven kívül nem ad hozzá további vizsgálatokat. A szülők tájékoztatásához és beleegyezéséhez szükséges változó időn kívül maga a kérdőív legfeljebb 30 percet vesz igénybe.
4. Kérdőív. Olyan társadalmi-gazdasági értékelő kérdéseket fogunk használni, amelyeket már használunk az otthoni szellőztetést igénylő gyermekeket gondozó szülők életminőségének vizsgálata során. Ez egy hagyományos forma, amely felméri az iskolai végzettséget, a foglalkoztatást, a jövedelmet, a partnerségi státuszt és az etnikai hovatartozást. Ez utóbbi nagyon fontos a gyengébb egészségügyi eredmények miatt, amelyekről már ismert, hogy az őslakos származásúak. Az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés meghatalmazottja a fő szakrendelőtől való távolság és a látogatások száma az elmúlt évben.
5. Elemzés. A társadalmi-gazdasági változók, valamint az etnikai hovatartozás és az eredmény közötti kapcsolatot többszörös lineáris regressziós elemzéssel vizsgáljuk. Releváns irodalom hiányában túl sok az ismeretlen ahhoz, hogy bármilyen megbízható teljesítményelemzést vagy betegszám-számítást lehessen elvégezni. Az egyik elfogadott „ökölszabály” az, hogy a többszörös lineáris regressziós elemzésben minden prediktív változóhoz legalább 10 betegnek kell lennie. 6-8 fő társadalmi tényezőre fogunk koncentrálni, és megpróbálunk több mint 100 beteget bevonni minden egyes alszakterületre – ez elegendő ahhoz, hogy minden változó esetében 15-20 beteg kimenetelét biztosítsuk.