Sociale determinanten bij chronische ziekten in British Columbia

1. Cystische fibrose (CF). Cystic fibrosis is een genetische aandoening die langzaam voortschrijdende longziekte veroorzaakt. Het komt voor bij mensen van alle sociale klassen, dus de ziekte zelf is onafhankelijk van sociale factoren. Er is een aanzienlijke variatie in de uitkomst van CF bij verschillende kinderen. Er zijn veel mogelijke oorzaken voor deze verschillen, maar de beschikbare literatuur suggereert dat een aanzienlijk deel van deze variabiliteit te wijten is aan sociale factoren. Hoewel er geen prospectieve klinische onderzoeken zijn, suggereert de beperkte informatie uit databasereviews dat sociaal achtergestelde kinderen aanzienlijk slechtere resultaten hebben. In de VS hebben kinderen die in armoede leven twee keer zoveel kans op ondergewicht en drie keer meer kans om te overlijden (25). Britse gegevens zijn vergelijkbaar - kansarme kinderen hebben slechtere groeiparameters en een lagere longfunctie in vergelijking met rijkere kinderen (26).
2. Diabetes type 1 (T1D). Diabetes type 1 is een multifactoriële ziekte. Het is geen autosomaal recessieve ziekte zoals CF, maar genetische aanleg kan een van de predisponerende kenmerken zijn. Net als bij de gegevens over CF is aangetoond dat sociaal-economische deprivatie een significant negatief effect heeft op de uitkomst bij diabetes type 1. In de VS was de glykemische controle bij jongvolwassenen significant slechter bij kansarme jongvolwassenen (27). Een retrospectieve beoordeling van Nieuw-Zeelandse kinderen met type 1-diabetes toonde ook aan dat een slechte sociaaleconomische status en Polynesische etniciteit significant geassocieerd waren met slechte glykemische controle en complicaties op de lange termijn (28).
3. Chronische nierziekte (CKD). Chronische nierziekte kan te wijten zijn aan aangeboren, verworven of erfelijke oorzaken. Binnen al deze groepen kunnen sociaaleconomische status, geslacht en ras de ziekteprogressie en -uitkomsten beïnvloeden. Bij kinderen met een chronische nieraandoening, voornamelijk uit de Verenigde Staten, is aangetoond dat het in gezinnen met lage en middeninkomens vaker voorkwam om een ​​abnormale geboortegeschiedenis te hebben, zoals vroeggeboorte, een laag geboortegewicht of een lage leeftijd, wat vatbaar is voor de ontwikkeling van nierziekte (29). Bovendien verbeteren bloeddrukcontrole en lengtetekorten sneller bij kinderen uit gezinnen met een hoger inkomen. In Canada hebben Aboriginals een hogere prevalentie van ernstige chronische nierziekte en een 77% verhoogd sterfterisico (30,31) en een kleinere kans op bezoeken aan een nefrologiekliniek (32). Aboriginal kinderen en jongvolwassenen met chronische nierziekte hebben meer kans op glomerulonefritis als oorzaak van nierziekte in vergelijking met blanken en hebben meer kans om nierziekte in het eindstadium te bereiken (33). Daarentegen worden lagere sterfterisico's gezien bij Oost-Aziatische en Indo-Aziatische Canadese volwassenen die beginnen met dialyse (34). Er moet nog veel worden bestudeerd over de invloed van deze verschillende factoren op de gezondheid en ziekte van de nieren.

STUDIE ONTWERP.

1. Studiedoel. We willen de invloed bepalen van opleiding, inkomen, ras en toegang tot gezondheidszorg op gezondheidsresultaten bij kinderen met chronische ziekten in British Columbia.
2. Rechtvaardiging. Hoewel de effecten van sociale deprivatie op gezondheidsresultaten vaak worden besproken, is het verrassend hoe weinig prospectief onderzoek er is om de nadelige effecten van sociale ongelijkheid te kwantificeren. Er zijn beperkte prospectieve gegevens over de effecten van sociale deprivatie op kinderen in BC en er zijn er geen over de effecten van sociale deprivatie op kinderen met chronische ziekten. Om stevige gegevens te genereren die relevant zijn voor degenen die kinderen met chronische ziekten in BC behandelen, willen we een cross-sectioneel observationeel onderzoek uitvoeren naar de relatie tussen sociale variabelen en uitkomst bij kinderen met cystische fibrose, diabetes type 1 en chronische nierziekte.
3. Algemeen ontwerp. Alle gezinnen in de drie klinieken worden in eerste instantie per brief op de hoogte gebracht van het onderzoek. Wanneer het kind regelmatig vervolgonderzoek moet ondergaan, worden de ouders tijdens het bezoek aan de kliniek benaderd en uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Hun deelname houdt alleen het invullen van een vragenlijst in. De onderzoeksassistent verzamelt de gegevens tijdens het interview en haalt vervolgens (met toestemming van de ouders) laboratoriumresultaten op uit verslagen van eerdere kliniekbezoeken om gemeten gezondheidstrends in de loop van de tijd te beoordelen. Het onderzoeksprotocol voegt behalve de vragenlijst geen verder onderzoek toe. Afgezien van de variabele tijd die nodig is voor ouderinformatie en toestemming, zal het invullen van de vragenlijst zelf niet meer dan ongeveer 30 minuten in beslag nemen.
4. Vragenlijst. We zullen een sociaal-economische beoordelingsvraag gebruiken die we al gebruiken in ons onderzoek naar de kwaliteit van leven bij ouders die zorgen voor kinderen die thuisventilatie nodig hebben. Het is een conventionele vorm die het opleidingsniveau, de werkgelegenheid, het inkomen, de partnerschapsstatus en etniciteit beoordeelt. Dit laatste is erg belangrijk vanwege de slechtere gezondheidsresultaten waarvan al bekend is dat ze verband houden met de Aboriginal-achtergrond. De maatstaf voor toegang tot gezondheidszorg is de afstand tot de belangrijkste gespecialiseerde kliniek en het aantal bezoeken in het afgelopen jaar.
5. Analyse. De relatie tussen socio-economische variabelen plus etniciteit en uitkomst zal worden onderzocht met behulp van meervoudige lineaire regressieanalyse. Bij gebrek aan relevante literatuur zijn er te veel onbekenden om enige betrouwbare vorm van poweranalyse of patiëntnummerberekening uit te voeren. Een geaccepteerde 'vuistregel' is dat er ten minste 10 patiënten moeten zijn voor elke voorspellende variabele in meervoudige lineaire regressieanalyse. We zullen ons concentreren op 6 tot 8 van de belangrijkste sociale factoren en zullen proberen om meer dan 100 patiënten binnen elk subspecialisme in te schrijven - genoeg om 15 tot 20 patiëntuitkomsten voor elke variabele te garanderen.