Prise de décision partagée et soins rénaux de soutien (SDMRSC)

Cette année, 90 000 Américains atteints d'insuffisance rénale terminale (IRT) mourront et des questions seront légitimement soulevées quant à savoir si le traitement terminal et le lieu du décès représentaient adéquatement leurs préférences. Ces préoccupations sont liées à un échec de la part des patients et du personnel à discuter du pronostic et à partager la planification de la fin de vie (EOL). Le taux d'utilisation des soins palliatifs chez les patients qui meurent d'IRT est la moitié de la moyenne nationale et le quart du taux des patients atteints d'un cancer en phase terminale. Dans d'autres populations de patients, lorsqu'une conversation EOL significative se produit, cela est associé à une augmentation de l'orientation vers les soins palliatifs et à une amélioration de la qualité des mourants.

Les patients sous hémodialyse (HD) désirent souvent mais communiquent rarement avec le personnel au sujet des pronostics, savent peu de choses sur la disponibilité des ressources de soins palliatifs communautaires ou sur la façon de remplir les directives préalables. Les néphrologues ne sont pas formés pour avoir ces conversations, et bien qu'habitués à s'appuyer sur des équipes interdisciplinaires, ils ne sont pas habitués à collaborer avec des hospices communautaires. Nos recherches préliminaires ont commencé par l'utilisation de groupes de discussion, la création et la validation du premier outil de pronostic MH cliniquement utile et le développement d'un prototype pour la prise de décision partagée et les soins de soutien rénaux (SDM-RSC). Il s'agit d'une nouvelle intervention multimodale qui familiarise les patients, les familles et le personnel de dialyse avec les ressources des soins palliatifs communautaires, met l'accent sur le soutien du travail social en dialyse, transmet des informations sur les problèmes de soins terminaux et encourage la planification préalable des soins.

L'étude proposée teste l'hypothèse centrale selon laquelle les soins EOL peuvent être améliorés en s'appuyant sur les patients et les parties prenantes pour améliorer la SDM-RSC pour les patients HD qui sont les plus susceptibles de mourir. Il testera si une intervention qui cible les déficiences de communication peut modifier les résultats EOL et atteindre l'objectif de faire correspondre les préférences des patients avec les traitements terminaux.

Objectifs spécifiques :

1. Déterminer si le SDM-RSC a un impact sur l'utilisation des services de soins palliatifs, le lieu du décès et la planification de la fin de vie. L'intervention RSC sera utilisée dans les cliniques HD avec des patients qui se situent dans le quintile de mortalité le plus élevé.

   Hypothèse : SDM-RSC augmentera a) l'utilisation des soins palliatifs, b) les décès à domicile (par rapport aux institutions) et c) l'achèvement des directives anticipées.

2. Déterminer l'effet de SDM-RSC sur la qualité de vie/décès et la satisfaction des soignants à l'égard des soins aux patients au cours de la dernière semaine de vie. Des instruments validés reflétant les valeurs et les priorités du patient et du soignant seront recueillis par les enquêteurs.

Hypothèse : SDM-RSC améliorera significativement la qualité de vie/décès tout en augmentant la satisfaction des soignants.

Le travail proposé répond aux recommandations de la Renal Physician's Association pour les soins EOL et de l'Institute of Medicine pour les soins de santé centrés sur le patient. La nouvelle intervention de communication est pertinente non seulement pour l'IRT, mais également pour d'autres troubles à mortalité élevée.

Portée du problème :

Une adéquation entre les objectifs du patient et les soins reçus devrait être la norme de référence pour une prise en charge médicale de qualité. Des conversations significatives sur la fin de vie (EOL) sont associées à une augmentation de l'orientation vers les soins palliatifs, à un traitement médical moins agressif et coûteux et à une satisfaction améliorée de la part des familles. Cependant, une enquête auprès de patients atteints d'IRT a rapporté que moins de 10 % avaient eu une conversation sur des problèmes de fin de vie avec leur néphrologue au cours de l'année précédente, et plus de 90 % ont confirmé qu'aucun de leurs médecins n'avait jamais discuté du temps qu'il leur restait à vivre. On ne sait pas si une intervention qui cible les lacunes dans la communication et la planification des soins terminaux peut améliorer les résultats de la fin de vie. Il s'agit d'un domaine qui a été négligé dans la recherche sur l'ESRD, mais qui devrait avoir une importance considérable pour les patients, les familles et les décideurs.

Plus de 600 000 Américains souffrent d'IRT, ce qui coûte à la société plus de 42 milliards de dollars par an, et les patients de plus de 75 ans constituent le segment de la population d'IRT qui connaît la croissance la plus rapide aux États-Unis. Jusqu'à un tiers de ces patients âgés ont au moins quatre problèmes de santé chroniques comorbides, et l'hémodialyse (HD) ne prolonge pas toujours considérablement leur vie. Cette année, Wong et associés ont rapporté que 49 % des patients âgés atteints de MH à long terme ont passé du temps dans une unité de soins intensifs au cours de leur dernier mois de vie, contre 24 % des patients atteints de cancer, ce qui suggère que l'intensité des soins à l'EOL est considérablement plus élevée en ESRD qu'en celle reçue par d'autres bénéficiaires de Medicare atteints de maladies mortelles. Selon les analyses du United States Renal Data System, ces décisions peuvent avoir des ramifications économiques importantes. Ce chiffre démontre que le coût des soins au cours de la dernière semaine de vie pour ceux qui utilisent les soins palliatifs et qui se retirent de la dialyse représente environ la moitié du coût de ceux qui n'en ont ni l'un ni l'autre. À la lumière de la prévalence importante des symptômes, des coûts et des taux de mortalité élevés, il est temps de reconsidérer les soins, et en particulier les soins EOL, offerts à la population ESRD avec un âge avancé.

La communication du pronostic est une étape clé dans la planification de la fin de vie, mais se produit rarement ou extrêmement tard dans le processus de la mort chez les patients atteints d'IRT. La plupart des patients atteints d'IRT veulent en savoir plus sur les problèmes de fin de vie et, selon Davison, les éléments les plus précieux sont informés du pronostic, des options de traitement (y compris le retrait de la dialyse) et de la planification du décès. Dans deux études, 95 % et 97 % des patients atteints d'IRT préféraient recevoir des informations sur l'espérance de vie - même si leur pronostic était sombre - et les patients voulaient spécifiquement que leur médecin divulgue ces informations sans y être invité. Néanmoins, les néphrologues et le personnel de dialyse discutent rarement des problèmes de fin de vie avec les patients et les familles, bien qu'ils soient confrontés à plusieurs reprises à des décisions difficiles concernant les options de traitement, notamment s'il faut interrompre les thérapies de remplacement rénal ou envisager de les orienter vers des services de soins palliatifs. Malgré les directives nationales et une recommandation explicite de la Renal Physicians Association et de l'American Society of Nephrology, les patients et les membres de leur famille ou les décideurs de substitution ne reçoivent souvent pas les informations disponibles. Cela peut aider à expliquer pourquoi seulement un patient dialysé mourant sur cinq reçoit actuellement des soins palliatifs, soit environ la moitié des chiffres nationaux pour l'ensemble des décès aux États-Unis et un quart de celui des personnes mourant d'un cancer.

L'incertitude concernant le pronostic individuel et le manque de formation à la communication ont limité les discussions EOL entre les néphrologues et les patients atteints d'IRT. Ce n'est que récemment que les instruments permettant d'identifier les personnes subissant une MH d'entretien qui présentent le risque le plus élevé de décès se sont révélés être des modèles prédictifs fiables pour une utilisation clinique. Les modèles pronostiques intégrés prennent désormais en compte les valeurs de laboratoire, les comorbidités, les changements du score de comorbidité au fil du temps, l'état fonctionnel/la fragilité, la qualité de vie (QOL) et parfois la prédiction de survie du patient ou du clinicien. Drs. Cohen et Germain ont développé un instrument pratique et fiable qui est disponible en ligne (http://touchcalc.com/calculators/sq), en tant qu'application gratuite pour les appareils mobiles et il est de plus en plus cité pour sa valeur potentielle dans la littérature. En plus des obstacles à la fourniture d'un pronostic fiable, la communication a été mise en évidence comme un obstacle dans une étude qualitative menée auprès de patients âgés atteints d'IRT et de néphrologues.

La communication du pronostic peut être un élément essentiel dans l'acceptation des conditions limitant la vie, l'exécution des directives anticipées, les ordres de ne pas réanimer et la délimitation des objectifs de soins. Cependant, les néphrologues et le personnel de dialyse manquent de formation pour participer de manière significative à ces conversations complexes mais indispensables. Ces dernières années, des lignes directrices sont devenues disponibles pour aider le personnel médical à communiquer les «mauvaises nouvelles» et à présenter les soins palliatifs et autres ressources EOL aux patients et aux familles de manière honnête et compatissante. Les patients qui parlent avec leur médecin de l'approche de la mort sont plus satisfaits des soins que ceux qui ne le font pas, et ils demandent aussi fréquemment que le décès ait lieu à domicile. Ces résultats sont cohérents avec d'autres études, suggérant que la communication EOL entre les patients et les médecins est associée à de meilleurs résultats, à des soins médicaux moins coûteux et à une diminution de l'anxiété et de la dépression de la part des survivants endeuillés.

Nous avons identifié un obstacle majeur dans la prise en charge des patients dialysés : le manque de communication entre le personnel et les patients concernant le pronostic et les considérations de fin de vie. Sans ces conversations, cette population continuera de recevoir des traitements trop exigeants et coûteux, des références peu fréquentes pour les services de soins palliatifs et une qualité de vie et de décès réduite. Le vaste travail préliminaire précédant cette étude, qui a commencé par des groupes de discussion impliquant des patients et des familles, nous a permis de développer et de valider un instrument pronostique précis pour l'identification des patients MH avec une faible espérance de survie à court terme. L'intervention multimodale SDM-RSC tire parti de l'approche d'équipe interdisciplinaire existante qui est à la base de la pratique de la HD, et elle permet au travailleur social de s'engager dans une communication EOL avec les patients et leurs proches. L'intervention SDM-RSC est conçue pour être pratique, adaptable au personnel existant et facilement reproductible dans les centres de dialyse à travers le pays. Une implication supplémentaire des patients-partenaires de deux sections distinctes du pays améliorera grandement le protocole.

Les soins rénaux de soutien promettent de devenir un aspect de plus en plus important et souhaitable des soins centrés sur le patient en insuffisance rénale terminale. Les principaux éléments de SDM-RSC comprennent : l'identification des patients à mortalité élevée, l'initiation de discussions avec eux et les familles, le partage de la prise de décision et la planification préalable des soins pour établir le niveau de soins convenu et, le cas échéant, le changement de l'accent mis sur les traitements curatifs aux traitements palliatifs, tels que le retrait de la dialyse et l'orientation vers des services de soins palliatifs. Cette étude a pour but de remettre en question le paradigme actuel des soins EOL des patients atteints d'IRT et d'établir si la fourniture d'informations pronostiques, l'encouragement des directives anticipées et la discussion sensible des options de traitement terminal, par ex. les services de soins palliatifs, par des néphrologues et des travailleurs sociaux en dialyse, peuvent ensemble modifier de manière significative la dernière partie restante de la vie des patients et les soins qu'ils reçoivent. L'essai confrontera le problème de la surutilisation - lorsqu'un service approprié, par ex. HD, continue d'être fourni dans des circonstances où le potentiel de préjudice peut dépasser le bénéfice possible. En outre, l'essai proposé peut améliorer considérablement la qualité de vie des patients et offrir la possibilité de soins de meilleure qualité.

Bref aperçu de la conception de l'étude SDM-RSC :

L'étude utilise une période d'intervention prospective et une période de contrôle rétrospective dans les mêmes unités de dialyse, afin d'équilibrer l'efficacité, la puissance et la précision. L'intervention sera mise en œuvre au niveau de l'unité et vise à avoir un impact non seulement sur les patients spécifiques inscrits à l'étude, mais également sur d'autres patients recevant des soins dans ces unités. La conception évite l'effet de contamination et les croisements involontaires qui seraient présents avec une conception de randomisation individuelle des participants. Parce que nous nous attendons à ce que les perceptions et les pratiques changent chez les prestataires de soins, d'autres conceptions, par ex. conceptions croisées, seraient également inutilisables. La randomisation en grappes peut également ne pas être pratique étant donné la variation entre les unités dans les modèles de pratique et la logistique impliqués dans la conduite d'une étude avec un nombre suffisant de dialyses pour maintenir la validité interne. La conception peut être ouverte à des biais de sélection potentiels et à des tendances séculaires. Les ajustements pour ceux-ci sont discutés dans la section sur l'analyse des données.

Cette étude testera si l'intervention SDM-RSC par rapport aux soins habituels améliore les soins de fin de vie, notamment : une utilisation accrue des soins palliatifs, une meilleure planification de la fin de vie et une amélioration de la satisfaction des patients et des soignants. L'intervention multimodale SDM-RSC communique le pronostic lors d'une rencontre en face à face, utilise une intervention de travail social basée sur un algorithme et fournit des services de proximité. Cette étude recrutera des sujets de 16 unités de dialyse associées à 2 centres cliniques-Baystate-Tufts (8), Université du Nouveau-Mexique (8). L'échantillon de l'étude sera sélectionné à l'aide d'un outil pronostique validé pour enrichir le bassin de patients à haut risque de mortalité et les plus susceptibles de bénéficier de l'intervention SDM-RSC. Les sujets seront recrutés sur 6 mois et les sujets inscrits seront traités et suivis pendant au moins 18 mois.