Tomada de decisão compartilhada e cuidados de suporte renal (SDMRSC)

Este ano, 90.000 americanos com doença renal em estágio terminal (ESRD) morrerão e questões serão legitimamente levantadas sobre se o tratamento terminal e o local da morte representaram adequadamente suas preferências. Essas preocupações estão ligadas por uma falha por parte dos pacientes e da equipe em discutir o prognóstico e compartilhar o planejamento do fim da vida (EOL). A taxa de uso de cuidados paliativos entre pacientes que morrem com ESRD é metade da média nacional e um quarto da taxa de pacientes com câncer terminal. Em outras populações de pacientes, quando ocorre uma conversa significativa no final da vida, isso está associado ao aumento do encaminhamento para cuidados paliativos e à melhoria da qualidade dos moribundos.

Os pacientes que recebem hemodiálise (HD) geralmente desejam, mas raramente se comunicam com a equipe sobre prognósticos, sabem pouco sobre a disponibilidade de recursos de cuidados paliativos comunitários ou como preencher diretrizes antecipadas. Os nefrologistas não são treinados para ter essas conversas e, embora acostumados a contar com equipes interdisciplinares, não estão acostumados a colaborar com hospícios comunitários. Nossa pesquisa preliminar começou com o uso de grupos focais, criou e validou a primeira ferramenta de prognóstico de DH clinicamente útil e desenvolveu um protótipo para tomada de decisão compartilhada e cuidados de suporte renal (SDM-RSC). Esta é uma nova intervenção multimodal que familiariza os pacientes, famílias e equipe de diálise com os recursos do hospício comunitário, enfatiza o apoio do serviço social de diálise, transmite informações sobre questões de cuidados terminais e incentiva o planejamento avançado de cuidados.

O estudo proposto testa a hipótese central de que o atendimento EOL pode ser melhorado contando com pacientes e partes interessadas para melhorar o SDM-RSC para pacientes em HD com maior probabilidade de morrer. Ele testará se uma intervenção voltada para as deficiências de comunicação pode alterar os resultados do EOL e atingir o objetivo de combinar as preferências do paciente com tratamentos terminais.

Objetivos Específicos:

1. Determinar se o SDM-RSC afeta o uso de serviços de cuidados paliativos, localização da morte e planejamento de EOL. A intervenção RSC será empregada nas clínicas de HD com pacientes que estão no quintil mais alto de mortalidade.

   Hipótese: SDM-RSC aumentará a) uso de cuidados paliativos, b) mortes em casa (vs. em instituições) ec) conclusão de diretivas antecipadas.

2. Determinar o efeito do SDM-RSC na qualidade de vida/morte e na satisfação do cuidador com o atendimento ao paciente na última semana de vida. Instrumentos validados refletindo valores e prioridades do paciente e do cuidador serão coletados pelos entrevistadores.

Hipótese: SDM-RSC melhorará significativamente a qualidade de vida/morte, ao mesmo tempo em que aumentará a satisfação do cuidador.

O trabalho proposto aborda as recomendações da Renal Physician's Association para cuidados de EOL e do Institute of Medicine para cuidados de saúde centrados no paciente. A nova intervenção de comunicação é relevante não apenas para ESRD, mas também para outros distúrbios de alta mortalidade.

Escopo do problema:

Uma correspondência entre os objetivos do paciente e os cuidados recebidos deve ser o padrão-ouro para o gerenciamento médico de qualidade. Conversas significativas sobre o fim da vida (EOL) estão associadas ao aumento do encaminhamento para cuidados paliativos, tratamento médico menos agressivo e caro e maior satisfação por parte das famílias. No entanto, uma pesquisa com pacientes com insuficiência renal terminal relatou que menos de 10% conversaram sobre quaisquer problemas de EOL com seu nefrologista no ano anterior e mais de 90% endossaram que nenhum de seus médicos jamais havia discutido quanto tempo eles tinham de vida. Não se sabe se uma intervenção que visa deficiências na comunicação e planejamento de cuidados terminais pode melhorar os resultados de EOL. Esta é uma área que tem sido negligenciada na pesquisa ESRD, mas deve ter uma enorme importância para pacientes, familiares e formuladores de políticas.

Mais de 600.000 americanos têm ESRD a um custo para a sociedade de mais de US$ 42 bilhões por ano, e os pacientes com mais de 75 anos constituem o segmento de crescimento mais rápido da população com ESRD nos Estados Unidos. Até um terço desses pacientes idosos tem quatro ou mais condições crônicas de saúde comórbidas, e a hemodiálise (HD) nem sempre prolonga substancialmente suas vidas. Este ano, Wong e associados relataram que 49% dos pacientes idosos em HD de longo prazo passaram algum tempo em uma UTI em seu último mês de vida, em comparação com 24% dos pacientes com câncer, sugerindo que a intensidade do cuidado no EOL é substancialmente maior na DRT do que aquele recebido por outros beneficiários do Medicare com doenças que limitam a vida. De acordo com análises do Sistema de Dados Renais dos Estados Unidos, essas decisões podem ter importantes ramificações econômicas. Este valor demonstra que os custos de cuidados na última semana de vida para aqueles que usaram cuidados paliativos e abandonaram a diálise foi aproximadamente metade do custo daqueles que não fizeram nenhum dos dois. Diante da substancial prevalência de sintomas, custos e altas taxas de mortalidade, é hora de reconsiderar os cuidados, e especialmente os cuidados EOL, oferecidos à população com insuficiência renal terminal com idade avançada.

A comunicação do prognóstico é uma etapa fundamental no planejamento de EOL, mas ocorre com pouca frequência ou extremamente tarde no processo de morte entre pacientes com insuficiência renal terminal. A maioria dos pacientes com ESRD quer aprender sobre questões de fim de vida e, de acordo com Davison, os componentes mais valiosos são ser informados sobre prognóstico, opções de tratamento (incluindo retirada da diálise) e planejamento para a morte. Em dois estudos, 95% e 97% dos pacientes com insuficiência renal terminal preferiram receber informações sobre a expectativa de vida - mesmo que seu prognóstico fosse ruim - e os pacientes queriam especificamente que seu médico divulgasse essas informações sem aviso prévio. No entanto, os nefrologistas e a equipe de diálise raramente discutem questões de EOL com pacientes e familiares, embora enfrentem repetidamente determinações difíceis sobre as opções de tratamento, incluindo descontinuar as terapias de substituição renal ou considerar o encaminhamento para serviços de cuidados paliativos. Apesar das diretrizes nacionais e de uma recomendação explícita da Renal Physicians Association e da American Society of Nephrology, os pacientes e seus familiares ou tomadores de decisão substitutos geralmente não recebem as informações disponíveis. Isso pode ajudar a explicar por que apenas um em cada cinco pacientes em diálise moribundos recebe atualmente cuidados paliativos - cerca de metade dos números nacionais para mortes gerais nos Estados Unidos e um quarto das pessoas que morrem de câncer.

Tanto a incerteza quanto ao prognóstico individual quanto a falta de treinamento em comunicação limitaram as discussões sobre EOL entre nefrologistas e pacientes com insuficiência renal terminal. Instrumentos para identificar indivíduos em HD de manutenção com maior risco de morte só recentemente demonstraram ser modelos preditivos confiáveis ​​para uso clínico. Os modelos prognósticos integrados agora levam em consideração valores laboratoriais, comorbidades, alterações no escore de comorbidade ao longo do tempo, estado/fragilidade funcional, qualidade de vida (QOL) e, às vezes, a previsão de sobrevida do paciente ou do médico. Drs. Cohen e Germain desenvolveram um instrumento prático e confiável que está disponível online (http://touchcalc.com/calculators/sq), como um aplicativo gratuito para dispositivos móveis e está sendo cada vez mais citado por seu valor potencial na literatura. Além das barreiras de fornecer um prognóstico confiável, a comunicação foi destacada como uma barreira em um estudo qualitativo de pacientes idosos com insuficiência renal terminal e nefrologistas.

A comunicação do prognóstico pode ser um ingrediente essencial na aceitação de condições que limitam a vida, conclusão de diretivas antecipadas, ordens de não reanimação e delineamento de objetivos de cuidado. No entanto, os nefrologistas e a equipe de diálise carecem de treinamento para participar de maneira significativa dessas conversas complexas, mas muito necessárias. Nos últimos anos, foram disponibilizadas diretrizes para auxiliar o pessoal médico na comunicação de "más notícias" e na introdução de cuidados paliativos e outros recursos de EOL para pacientes e familiares de maneira honesta e compassiva. Os pacientes que conversam com seus médicos sobre a proximidade da morte ficam mais satisfeitos com os cuidados do que aqueles que não o fazem, e também solicitam com frequência que as mortes ocorram em casa. Esses resultados são consistentes com outros estudos, sugerindo que a comunicação EOL entre pacientes e médicos está associada a melhores resultados, cuidados médicos mais baratos e diminuição da ansiedade e depressão por parte dos sobreviventes enlutados.

Identificamos uma grande barreira no manejo de pacientes em diálise: a falta de comunicação entre a equipe e os pacientes sobre o prognóstico e as considerações de EOL. Sem essas conversas, essa população continuará a receber tratamentos excessivamente exigentes e caros, encaminhamentos pouco frequentes para serviços de cuidados paliativos e uma qualidade de vida e morte diminuída. O extenso trabalho preliminar que precedeu este estudo, que começou com grupos focais envolvendo pacientes e familiares, nos permitiu desenvolver e validar um instrumento de prognóstico preciso para a identificação de pacientes em HD com baixa expectativa de sobrevida a curto prazo. A intervenção multimodal SDM-RSC aproveita a abordagem de equipe interdisciplinar existente que é a base da prática de HD e capacita o assistente social a se envolver na comunicação EOL com os pacientes e seus entes queridos. A intervenção SDM-RSC foi concebida para ser prática, adaptável ao pessoal existente e facilmente reproduzida em instalações de diálise em todo o país. O envolvimento adicional de pacientes-parceiros de duas seções distintas do país irá melhorar muito o protocolo.

Os cuidados de suporte renal têm a promessa de se tornar um aspecto cada vez mais importante e desejável dos cuidados centrados no paciente em ESRD. Os principais elementos do SDM-RSC incluem: identificação de pacientes de alta mortalidade, iniciando discussões com eles e suas famílias, compartilhando a tomada de decisões e o planejamento antecipado de cuidados para estabelecer o nível acordado de cuidados e, quando apropriado, mudar a ênfase de tratamentos curativos para paliativos, como retirada da diálise e encaminhamento para serviços de cuidados paliativos. Este estudo pretende desafiar o paradigma atual de cuidados EOL de pacientes com insuficiência renal terminal e estabelecer se a entrega de informações prognósticas, encorajamento de diretivas antecipadas e discussão sensível de opções de tratamento terminal, por exemplo, os serviços de cuidados paliativos, por nefrologistas e assistentes sociais de diálise, podem juntos alterar significativamente a última porção restante de vida dos pacientes e os cuidados que recebem. O julgamento enfrentará a questão do uso excessivo - quando um serviço apropriado, por exemplo, A DH continua a ser fornecida em circunstâncias em que o potencial de dano pode exceder o possível benefício. Além disso, o estudo proposto pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes e oferecer a oportunidade de atendimento de maior qualidade.

Breve Visão Geral do Projeto de Estudo SDM-RSC:

O estudo utiliza um período de intervenção prospectivo e um período de controle retrospectivo nas mesmas unidades de diálise, a fim de equilibrar eficácia, poder e precisão. A intervenção será implementada no nível da unidade e destina-se a impactar não apenas os pacientes específicos incluídos no estudo, mas também outros pacientes atendidos nessas unidades. O design evita o efeito de contaminação e cruzamentos inadvertidos que estariam presentes com um design de randomização de participante individual. Porque esperamos que as percepções e práticas sejam alteradas entre os prestadores de cuidados, outros projetos, por ex. designs cruzados, também seriam inutilizáveis. A randomização por cluster também pode não ser prática, dada a variação entre as unidades nos padrões de prática e a logística envolvida na condução de um estudo com um número suficiente de diálise para manter a validade interna. O design pode estar aberto a possíveis vieses de seleção e tendências seculares. Os ajustes para estes são discutidos na seção de análise de dados.

Este estudo testará se a intervenção SDM-RSC em comparação com os cuidados habituais melhora os cuidados de EOL, incluindo: aumento do uso de cuidados paliativos, planejamento de EOL aprimorado e maior satisfação do paciente e do cuidador. A intervenção SDM-RSC multimodal comunica o prognóstico em um encontro face a face, usa uma intervenção de serviço social baseada em algoritmo e fornece extensão em cuidados paliativos. Este estudo recrutará indivíduos de 16 unidades de diálise associadas a 2 centros clínicos-Baystate-Tufts (8), Universidade do Novo México (8). A amostra do estudo será selecionada usando uma ferramenta de prognóstico validada para enriquecer o grupo de pacientes com alto risco de mortalidade e com maior probabilidade de se beneficiar da intervenção SDM-RSC. Os indivíduos serão recrutados ao longo de 6 meses e os indivíduos inscritos serão tratados e acompanhados por pelo menos 18 meses.