Delat beslutsfattande och njurstödjande vård (SDMRSC)

I år kommer 90 000 amerikaner med njursjukdom i slutstadiet (ESRD) att dö och frågor kommer med rätta att väckas om huruvida terminalbehandling och dödsort på ett adekvat sätt representerade deras preferenser. Dessa farhågor är kopplade till att patienter och personal misslyckats med att diskutera prognos och ta del av planeringen av livets slut (EOL). Andelen hospiceanvändning bland patienter som dör med ESRD är hälften av riksgenomsnittet och en fjärdedel av frekvensen för patienter med terminal cancer. I andra patientpopulationer när meningsfulla EOL-konversationer inträffar är detta associerat med ökad hospicehänvisning och förbättrad kvalitet på de döende.

Patienter som får hemodialys (HD) önskar ofta, men kommunicerar sällan med personalen om prognoser, vet lite om tillgängligheten av resurser på hospice i samhället eller hur man fyller i förhandsdirektiv. Nefrologer är inte utbildade för att ha dessa samtal, och även om de är vana vid att förlita sig på tvärvetenskapliga team, är de ovana vid att samarbeta med samhällets hospics. Vår preliminära forskning började med att använda fokusgrupper, skapade och validerade det första kliniskt användbara HD-prognostiska verktyget och utvecklade en prototyp för Shared Decision Making och Renal Supportive Care (SDM-RSC). Det här är en ny multimodal intervention som gör patienter, familjer och dialyspersonal bekanta med resurserna på samhällets hospice, betonar stöd för dialysarbete, förmedlar information om terminalvårdsproblem och uppmuntrar vårdplanering i förväg.

Den föreslagna studien testar den centrala hypotesen att EOL-vård kan förbättras genom att förlita sig på patienter och intressenter för att förbättra SDM-RSC för HD-patienter som är mest benägna att dö. Det kommer att testa om en intervention som riktar sig mot kommunikationsbrister kan förändra EOL-resultat och uppnå målet att matcha patientens preferenser med terminalbehandlingar.

Specifika mål:

1. För att avgöra om SDM-RSC påverkar användningen av hospicetjänster, dödsort och EOL-planering. RSC-interventionen kommer att användas på HD-klinikerna med patienter som är i den högsta kvintilen av dödlighet.

   Hypotes: SDM-RSC kommer att öka a) användningen av hospice, b) dödsfall i hemmet (jämfört med institutioner) och c) fullbordandet av förhandsdirektiv.

2. Att bestämma effekten av SDM-RSC på livskvalitet/död och vårdgivares tillfredsställelse med patientvård under den sista levnadsveckan. Validerade instrument som återspeglar patientens och vårdgivarens värderingar och prioriteringar kommer att samlas in av intervjuare.

Hypotes: SDM-RSC kommer att avsevärt förbättra livskvaliteten/döden samtidigt som vårdgivaren blir nöjd.

Det föreslagna arbetet tar upp rekommendationer från Renal Physician's Association for EOL care och Institute of Medicine för patientcentrerad sjukvård. Den nya kommunikationsinterventionen är relevant för inte bara ESRD utan även andra störningar med hög dödlighet.

Problemets omfattning:

En matchning mellan patientens mål och den vård som erhålls bör vara guldstandarden för medicinsk kvalitetsledning. Meningsfulla samtal vid livets slut (EOL) är förknippade med ökad hospicehänvisning, mindre aggressiv och dyr medicinsk behandling och förbättrad tillfredsställelse hos familjer. En undersökning av ESRD-patienter rapporterade dock att mindre än 10 % hade en konversation om eventuella EOL-problem med sin nefrolog under föregående år, och mer än 90 % stödde att ingen av deras läkare någonsin hade diskuterat hur mycket tid de hade kvar att leva. Det är inte känt om en intervention som riktar sig mot brister i kommunikation och terminalvårdsplanering kan förbättra EOL-resultaten. Detta är ett område som har försummats i ESRD-forskningen, men som ändå borde ha enorm betydelse för patienter, familjer och beslutsfattare.

Över 600 000 amerikaner har ESRD till en kostnad för samhället på mer än 42 miljarder dollar per år, och patienter över 75 år utgör det snabbast växande segmentet av ESRD-befolkningen i USA. Upp till en tredjedel av dessa äldre patienter har fyra eller fler komorbida kroniska hälsotillstånd, och hemodialys (HD) förlänger inte alltid deras liv avsevärt. I år rapporterade Wong och medarbetare att 49 % av äldre långvariga HD-patienter tillbringade tid på en intensivvårdsavdelning under sin sista månad i livet, jämfört med 24 % av cancerpatienterna, vilket tyder på att vårdintensiteten vid EOL är avsevärt högre vid ESRD än som mottagits av andra Medicare-mottagare med livsbegränsande sjukdomar. Enligt analyser från United States Renal Data System kan dessa beslut ha viktiga ekonomiska konsekvenser. Denna siffra visar att vårdkostnaderna under den sista levnadsveckan för dem som använder hospice och avbröt dialysen var ungefär hälften av kostnaden för dem som inte gjorde någotdera. I ljuset av den betydande förekomsten av symtom, kostnader och höga dödlighetssiffror är det dags att ompröva den vård, och särskilt den EOL-vård, som erbjuds ESRD-populationen med stigande ålder.

Kommunikation av prognos är ett nyckelsteg i EOL-planering, men inträffar sällan eller extremt sent i döendeprocessen bland patienter med ESRD. De flesta ESRD-patienter vill lära sig om EOL-problem, och enligt Davison informeras de mest värdefulla komponenterna om prognos, behandlingsalternativ (inklusive abstinens från dialys) och planering för dödsfall. I två studier föredrog 95 % och 97 % av patienterna med ESRD att få information om livslängden – även om deras prognos var dålig – och patienterna ville specifikt att deras läkare skulle avslöja denna information utan att uppmana dem. Ändå diskuterar nefrologer och dialyspersonal sällan EOL-problem med patienter och familjer, även om de upprepade gånger står inför svåra beslut om behandlingsalternativ, inklusive om de ska avbryta njurersättningsterapier eller överväga remiss till hospicetjänster. Trots nationella riktlinjer och en uttrycklig rekommendation från Renal Physicians Association och American Society of Nephrology, får patienter och deras familjemedlemmar eller surrogatbeslutsfattare ofta inte tillgänglig information. Detta kan hjälpa till att förklara varför endast en av fem döende dialyspatienter för närvarande får hospicevård - ungefär hälften av de nationella siffrorna för totala dödsfall i USA och en fjärdedel av människor som dör i cancer.

Både osäkerhet kring individuell prognos och bristande träning i att kommunicera har begränsat EOL-diskussioner mellan nefrologer och ESRD-patienter. Instrument för att identifiera individer som genomgår underhålls-HD och som löper störst risk att dö har först nyligen visat sig vara tillförlitliga prediktiva modeller för klinisk användning. Integrerade prognosmodeller tar nu hänsyn till laboratorievärden, komorbiditeter, förändringar i komorbiditetspoäng över tid, funktionell status/bräcklighet, livskvalitet (QOL) och ibland antingen patientens eller läkarens förutsägelse av överlevnad. Drs. Cohen och Germain har utvecklat ett praktiskt och pålitligt instrument som är tillgängligt online (http://touchcalc.com/calculators/sq), som en gratis applikation för mobila enheter och det citeras alltmer för sitt potentiella värde i litteraturen. Förutom hindren för att ge en tillförlitlig prognos, har kommunikation lyfts fram som en barriär i en kvalitativ studie av äldre ESRD-patienter och nefrologer.

Kommunikation av prognos kan vara en viktig ingrediens i acceptansen av livsbegränsande villkor, fullbordandet av förhandsdirektiv, order om att inte återuppliva, och avgränsningen av vårdens mål. Nefrologer och dialyspersonal har dock saknat utbildning för att på ett meningsfullt sätt delta i dessa komplexa men välbehövliga samtal. Under de senaste åren har riktlinjer blivit tillgängliga för att hjälpa medicinsk personal att kommunicera "dåliga nyheter" och introducera hospice och andra EOL-resurser till patienter och familjer på ett ärligt och medkännande sätt. Patienter som pratar med sina läkare om att närma sig döden är mer nöjda med vården än de som inte gör det, och de begär också ofta att dödsfall ska ske hemma. Dessa resultat överensstämmer med andra studier, vilket tyder på att EOL-kommunikation mellan patienter och läkare är förknippad med bättre resultat, billigare medicinsk vård och minskad ångest och depression hos de efterlevande.

Vi har identifierat en stor barriär i hanteringen av dialyspatienter: bristen på kommunikation mellan personal och patienter om prognos och EOL-överväganden. Utan dessa samtal kommer denna befolkning att fortsätta att få alltför krävande och dyra behandlingar, sällsynta remisser till hospicetjänster och en försämrad livs- och dödskvalitet. Det omfattande preliminära arbetet som föregick denna studie, som började med fokusgrupper som involverade patienter och familjer, har gjort det möjligt för oss att utveckla och validera ett korrekt prognostiskt instrument för identifiering av HD-patienter med låg överlevnadsförväntning på kort sikt. Den multimodala SDM-RSC-interventionen drar fördel av den befintliga tvärvetenskapliga teammetoden som är grunden för HD-praktiken, och den ger socialarbetaren möjlighet att engagera sig i EOL-kommunikation med patienterna och deras nära och kära. SDM-RSC-interventionen är utformad för att vara praktisk, anpassningsbar till befintlig personal och lätt att replikera i dialysanläggningar över hela landet. Ytterligare engagemang av patient-partners från två olika delar av landet kommer att avsevärt förbättra protokollet.

Njurstödjande vård har löftet om att bli en allt viktigare och önskvärd aspekt av patientcentrerad vård i ESRD. De huvudsakliga delarna av SDM-RSC inkluderar: identifiering av patienter med hög dödlighet, initiera diskussioner med dem och familjer, dela beslutsfattande och förhandsplanering av vård för att fastställa överenskommen vårdnivå, och när så är lämpligt ändra tyngdpunkten från botande till palliativ behandling, såsom indragning av dialys och remiss till hospicetjänster. Denna studie avser att utmana det nuvarande paradigmet för EOL-vård av ESRD-patienter och fastställa om leverans av prognostisk information, uppmuntran av förhandsdirektiv och känslig diskussion om terminala behandlingsalternativ, t.ex. Hospicetjänster, av nefrologer och dialyssocialarbetare, kan tillsammans på ett meningsfullt sätt förändra den sista återstående delen av patienternas liv och den vård de får. Rättegången kommer att konfrontera frågan om överanvändning - när en lämplig tjänst, t.ex. HD, fortsätter att tillhandahållas under omständigheter där risken för skada kan överstiga den möjliga nyttan. Dessutom kan den föreslagna prövningen avsevärt förbättra patienternas livskvalitet och ge möjlighet till vård av högre kvalitet.

Kort översikt av SDM-RSC-studiedesign:

Studien använder en prospektiv interventionsperiod och en retrospektiv kontrollperiod vid samma dialysenheter för att balansera effektivitet, kraft och noggrannhet. Interventionen kommer att genomföras på enhetsnivå och är avsedd att påverka inte bara de specifika patienter som ingår i studien utan även andra patienter som får vård på dessa enheter. Designen undviker kontamineringseffekten och oavsiktliga korsningar som skulle finnas med en individuell deltagares randomiseringsdesign. Eftersom vi förväntar oss att uppfattningar och praxis förändras bland vårdgivare andra utformningar, t.ex. crossover-designer, skulle också vara oanvändbara. Klusterrandomisering kanske inte heller är praktiskt med tanke på variationen mellan enheterna i praktikmönster och logistik som är involverade i att genomföra en studie med tillräckligt många dialyser för att upprätthålla intern validitet. Designen kan vara öppen för potentiella urvalsfördomar och sekulära trender. Justeringar för dessa diskuteras i avsnittet om dataanalys.

Denna studie kommer att testa om SDM-RSC-interventionen jämfört med vanlig vård förbättrar EOL-vård, inklusive: ökad hospiceanvändning, förbättrad EOL-planering och förbättrad patient- och vårdtillfredsställelse. Den multimodala SDM-RSC-interventionen kommunicerar prognos i ett möte ansikte mot ansikte, använder en algoritmbaserad insats inom socialt arbete och ger uppsökande till hospice. Denna studie kommer att rekrytera försökspersoner från 16 dialysenheter associerade med 2 kliniska centra-Baystate-Tufts (8), University of New Mexico (8). Studieprovet kommer att väljas med hjälp av ett validerat prognostiskt verktyg för att berika poolen av patienter som har en hög risk för dödlighet och som mest sannolikt kommer att dra nytta av SDM-RSC-interventionen. Försökspersoner kommer att rekryteras under 6 månader och inskrivna försökspersoner kommer att behandlas och följas i minst 18 månader.