Yhteinen päätöksenteko ja munuaisten tukihoito (SDMRSC)

Tänä vuonna 90 000 amerikkalaista, joilla on loppuvaiheen munuaissairaus (ESRD), kuolee, ja heräävät oikeutetusti kysymyksiä siitä, vastasivatko terminaalinen hoito ja kuoleman sijainti heidän mieltymyksensä. Nämä huolenaiheet liittyvät siihen, että potilaat ja henkilökunta eivät pysty keskustelemaan ennusteista ja osallistumisesta loppuelämän suunnitteluun. ESRD-tautiin kuolevien potilaiden määrä saattohoitoa on puolet kansallisesta keskiarvosta ja neljäsosa terminaalista syöpää sairastavien potilaiden määrästä. Muissa potilasryhmissä, kun merkityksellistä EOL-keskustelua tapahtuu, tämä liittyy lisääntyneeseen saattohoitoon ja kuolevien laadun paranemiseen.

Hemodialyysihoitoa (HD) saavat potilaat haluavat usein, mutta harvoin kommunikoivat henkilökunnan kanssa ennusteista, he tietävät vähän paikkakunnan saattohoidon resurssien saatavuudesta tai siitä, miten ennakkoohjeita täytetään. Nefrologeja ei ole koulutettu käymään näitä keskusteluja, ja vaikka he ovat tottuneet luottamaan monitieteisiin ryhmiin, he eivät ole tottuneet tekemään yhteistyötä paikkakunnan sairaaloiden kanssa. Alustava tutkimuksemme aloitettiin käyttämällä kohderyhmiä, loimme ja validoimme ensimmäisen kliinisesti hyödyllisen HD-ennustetyökalun ja kehitimme prototyypin yhteistä päätöksentekoa ja munuaisten tukihoitoa varten (SDM-RSC). Tämä on uusi multimodaalinen interventio, joka tutustuttaa potilaat, perheet ja dialyysihenkilöstö yhteisön saattohoidon resursseihin, korostaa dialyysin sosiaalityön tukea, välittää tietoa terminaalihoidon ongelmista ja kannustaa hoidon ennakkosuunnitteluun.

Ehdotettu tutkimus testaa keskeistä hypoteesia, jonka mukaan EOL-hoitoa voidaan parantaa luottamalla siihen, että potilaat ja sidosryhmät parantavat SDM-RSC:tä niille HD-potilaille, jotka kuolevat todennäköisimmin. Se testaa, voiko viestintäpuutteisiin kohdistuva interventio muuttaa EOL-tuloksia ja saavuttaa tavoitteen sovittaa potilaiden mieltymykset yhteen terminaalihoitojen kanssa.

Erityiset tavoitteet:

1. Selvittää, vaikuttaako SDM-RSC saattohoitopalvelujen käyttöön, kuolemanpaikalle ja EOL-suunnitteluun. RSC-interventiota käytetään HD-klinikoilla potilailla, jotka ovat korkeimmassa kuolleisuuskvintiilissä.

   Hypoteesi: SDM-RSC lisää a) saattohoidon käyttöä, b) kotona kuolleita (vs. laitoksissa) ja c) ennakkoohjeiden täyttämistä.

2. Selvittää SDM-RSC:n vaikutus elämänlaatuun/kuolemaan ja hoitajan tyytyväisyyteen potilaan hoitoon viimeisenä elinviikkona. Haastattelijat keräävät validoidut instrumentit, jotka kuvastavat potilaan ja hoitajan arvoja ja prioriteetteja.

Hypoteesi: SDM-RSC parantaa merkittävästi elämän/kuoleman laatua ja lisää samalla hoitajan tyytyväisyyttä.

Ehdotettu työ käsittelee Munuaislääkäriliiton EOL-hoidon ja Lääketieteen laitoksen suosituksia potilaskeskeisestä terveydenhuollosta. Uusi kommunikaatiointerventio on merkityksellinen paitsi ESRD:n myös muille korkean kuolleisuuden häiriöille.

Ongelman laajuus:

Potilaan tavoitteiden ja saadun hoidon välisen yhteensopivuuden tulisi olla laadukkaan lääketieteellisen hoidon kultainen standardi. Merkittävät elämän loppu (EOL) keskustelut liittyvät lisääntyneeseen saattohoitoon, vähemmän aggressiiviseen ja kalliiseen lääkehoitoon sekä perheiden parantuneeseen tyytyväisyyteen. Kuitenkin ESRD-potilaiden kyselyn mukaan alle 10 prosenttia oli keskustellut kaikista EOL-ongelmista nefrologinsa kanssa edellisenä vuonna, ja yli 90 prosenttia hyväksyi, että yksikään heidän lääkäreistään ei ollut koskaan keskustellut siitä, kuinka paljon heidän piti elää. Ei tiedetä, voiko viestintä- ja terminaalihoidon suunnittelun puutteisiin kohdistuva interventio parantaa EOL-tuloksia. Tämä on alue, joka on jätetty huomiotta ESRD-tutkimuksessa, mutta sillä pitäisi olla valtava merkitys potilaille, perheille ja poliittisille päättäjille.

Yli 600 000 amerikkalaista sairastaa ESRD:tä, mistä aiheutuu yhteiskunnalle yli 42 miljardin dollarin vuosikustannukset, ja yli 75-vuotiaat potilaat muodostavat nopeimmin kasvavan loppuvaiheen sairauden aiheuttajan väestön Yhdysvalloissa. Jopa kolmanneksella näistä iäkkäistä potilaista on vähintään neljä samanaikaista kroonista sairautta, eikä hemodialyysi (HD) aina pidennä merkittävästi heidän elämäänsä. Tänä vuonna Wong ja kumppanit raportoivat, että 49 % iäkkäistä pitkäaikaishoitoa sairastavista potilaista vietti aikaa teho-osastolla viimeisen elinkuukautensa aikana verrattuna 24 %:iin syöpäpotilaista, mikä viittaa siihen, että hoidon intensiteetti EOL:ssa on huomattavasti korkeampi loppuvaiheen sairaudessa kuin jotka ovat saaneet muut Medicaren edunsaajat, joilla on elämää rajoittavia sairauksia. Yhdysvaltain munuaistietojärjestelmän analyysien mukaan näillä päätöksillä voi olla merkittäviä taloudellisia seurauksia. Tämä luku osoittaa, että hoitokustannukset viimeisen elämänviikon aikana niille, jotka käyttävät saattohoitoa ja vetäytyvät dialyysistä, olivat noin puolet niistä, jotka eivät tehneet kumpaakaan. Oireiden huomattavan esiintyvyyden, kustannusten ja korkean kuolleisuuden valossa on aika harkita uudelleen iän myötä ESRD-väestölle tarjottavaa hoitoa ja erityisesti EOL-hoitoa.

Ennusteviestintä on keskeinen vaihe EOL-suunnittelussa, mutta sitä esiintyy harvoin tai erittäin myöhään kuolemanvaiheessa potilailla, joilla on ESRD. Useimmat ESRD-potilaat haluavat oppia EOL-ongelmista, ja Davisonin mukaan arvostetuimmat komponentit saavat tietoa ennusteesta, hoitovaihtoehdoista (mukaan lukien dialyysistä vetäytyminen) ja kuoleman suunnittelusta. Kahdessa tutkimuksessa 95 % ja 97 % ESRD-potilaista halusivat saada tietoa elinajanodoteesta - vaikka heidän ennusteensa olisi huono - ja potilaat halusivat erityisesti lääkärinsä paljastavan nämä tiedot ilman kehotusta. Siitä huolimatta nefrologit ja dialyysihenkilöstö keskustelevat harvoin EOL-asioista potilaiden ja perheiden kanssa, vaikka he kohtaavat toistuvasti vaikeita päätöksiä hoitovaihtoehdoista, mukaan lukien munuaiskorvaushoitojen keskeyttämisestä vai saattohoitoon lähettämisestä. Huolimatta kansallisista ohjeista ja munuaislääkäriyhdistyksen ja American Society of Nephrologyn nimenomaisesta suosituksesta potilaille ja heidän perheenjäsenilleen tai sijaispäätöksentekijöille ei useinkaan anneta saatavilla olevaa tietoa. Tämä saattaa auttaa selittämään, miksi vain joka viides kuoleva dialyysipotilas saa tällä hetkellä saattohoitoa, mikä on noin puolet Yhdysvaltojen kansallisista kuolemista ja neljäsosa syöpään kuolevien ihmisten määrästä.

Sekä yksittäisen ennusteen epävarmuus että kommunikointikoulutuksen puute ovat rajoittaneet EOL-keskusteluja nefrologien ja ESRD-potilaiden välillä. Laitteet, joilla voidaan tunnistaa huolto-HD-hoitoa saavia henkilöitä, joilla on suurin kuolemanriski, on vasta äskettäin osoitettu luotettaviksi ennustusmalleiksi kliiniseen käyttöön. Integroidut ennustemallit ottavat nyt huomioon laboratorioarvot, liitännäissairaudet, muutokset komorbiditeettipisteissä ajan myötä, toiminnallinen tila/hauraus, elämänlaatu (QOL) ja joskus joko potilaan tai lääkärin ennusteen eloonjäämisestä. Drs. Cohen ja Germain ovat kehittäneet käytännöllisen ja luotettavan instrumentin, joka on saatavilla verkossa (http://touchcalc.com/calculators/sq) ilmaisena sovelluksena mobiililaitteille, ja se mainitaan yhä useammin sen mahdollisen arvon vuoksi kirjallisuudessa. Luotettavan ennusteen tarjoamisen esteiden lisäksi viestintä on korostettu esteenä iäkkäiden ESRD-potilaiden ja nefrologien kvalitatiivisessa tutkimuksessa.

Ennusteviestintä voi olla olennainen ainesosa elämää rajoittavien olosuhteiden hyväksymisessä, ennakkoohjeiden täyttämisessä, älä elvytystä koskevissa määräyksissä ja hoidon tavoitteiden määrittelyssä. Nefrologeilta ja dialyysihenkilökunnalta ei kuitenkaan ole ollut koulutusta osallistuakseen mielekkäästi näihin monimutkaisiin mutta kaivattuihin keskusteluihin. Viime vuosina on tullut saataville ohjeita, jotka auttavat lääkintähenkilöstöä viestimään "huonoista uutisista" ja esittelemään sairaalahoitoa ja muita EOL-resursseja potilaille ja perheille rehellisesti ja myötätuntoisesti. Potilaat, jotka puhuvat lääkäreilleen lähestyvästä kuolemasta, ovat tyytyväisempiä hoitoon kuin ne, jotka eivät sitä tee, ja he myös pyytävät usein kuoleman tapahtuvan kotona. Nämä tulokset ovat johdonmukaisia ​​muiden tutkimusten kanssa, mikä viittaa siihen, että potilaiden ja lääkäreiden välinen EOL-viestintä liittyy parempiin tuloksiin, halvempaan sairaanhoitoon ja vähentyneeseen ahdistuneisuuteen ja masennukseen.

Olemme tunnistaneet suuren esteen dialyysipotilaiden hoidossa: henkilökunnan ja potilaiden välisen kommunikoinnin puute ennusteista ja EOL-näkökohdista. Ilman näitä keskusteluja tämä väestö saa jatkossakin liian vaativia ja kalliita hoitoja, harvoin lähetteitä saattohoitopalveluihin sekä heikentyneen elämänlaadun ja kuoleman. Tätä tutkimusta edeltäneen laajan esityön, joka alkoi potilaiden ja perheiden fokusryhmillä, ansiosta olemme pystyneet kehittämään ja validoimaan tarkan prognostisen instrumentin sellaisten HD-potilaiden tunnistamiseen, joilla on huono lyhytaikainen eloonjäämis-odote. Multimodaalinen SDM-RSC-interventio hyödyntää olemassa olevaa monitieteistä tiimilähestymistapaa, joka on HD-käytännön perusta ja antaa sosiaalityöntekijälle mahdollisuuden osallistua EOL-viestintään potilaiden ja heidän läheistensä kanssa. SDM-RSC-interventio on suunniteltu käytännölliseksi, mukautettavaksi olemassa olevan henkilöstön tarpeisiin ja helposti kopioitavaksi dialyysilaitoksissa kaikkialla maassa. Potilaskumppaneiden lisääminen kahdesta eri osasta maata parantaa huomattavasti protokollaa.

Munuaisten tukihoidolla on lupaus tulla yhä tärkeämmäksi ja haluttavammaksi osaksi potilaskeskeistä hoitoa ESRD:ssä. SDM-RSC:n pääelementtejä ovat: korkean kuolleisuuden potilaiden tunnistaminen, keskustelujen aloittaminen heidän ja perheensä kanssa, päätöksenteon ja ennakkohoidon suunnittelun jakaminen sovitun hoitotason saavuttamiseksi ja tarvittaessa painopisteen muuttaminen parantavasta hoidosta palliatiiviseen hoitoon, kuten dialyysin keskeyttäminen ja saattohoitoon lähettäminen. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on haastaa ESRD-potilaiden EOL-hoidon nykyinen paradigma ja selvittää, onko ennustetietojen toimittamista, ennakkoohjeiden rohkaisua ja herkkää keskustelua terminaalisista hoitovaihtoehdoista, esim. Nefrologien ja dialyysi-sosiaalityöntekijät voivat yhdessä muuttaa merkittävästi viimeistä jäljellä olevaa osaa potilaiden elämästä ja heidän saamaansa hoitoa. Kokeilussa kohdataan liikakäyttökysymys - kun sopiva palvelu, esim. HD:tä tarjotaan edelleen olosuhteissa, joissa mahdollinen haitta voi olla suurempi kuin mahdollinen hyöty. Lisäksi ehdotettu tutkimus voi merkittävästi parantaa potilaiden elämänlaatua ja tarjota mahdollisuuden laadukkaampaan hoitoon.

Lyhyt katsaus SDM-RSC-tutkimuksen suunnitteluun:

Tutkimuksessa hyödynnetään prospektiivista interventiojaksoa ja retrospektiivistä kontrollijaksoa samoissa dialyysiyksiköissä tehon, tehon ja tarkkuuden tasapainottamiseksi. Interventio toteutetaan yksikkötasolla, ja sen on tarkoitus vaikuttaa tutkimukseen otettujen tiettyjen potilaiden lisäksi myös muihin näissä yksiköissä hoitoa saaviin potilaisiin. Suunnittelussa vältetään kontaminaatiovaikutus ja tahattomat risteytykset, joita esiintyisi yksittäisen osallistujan satunnaistuksen yhteydessä. Koska odotamme käsitysten ja käytäntöjen muuttuvan hoidontarjoajien keskuudessa, muut mallit, esim. ristikkäiset mallit, olisivat myös käyttökelvottomia. Klusterien satunnaistaminen ei myöskään välttämättä ole käytännöllistä, kun otetaan huomioon yksiköiden väliset vaihtelut käytännön kuvioissa ja logistiikassa, joka liittyy tutkimuksen suorittamiseen riittävällä määrällä dialyysejä sisäisen validiteetin säilyttämiseksi. Suunnittelu voi olla avoin mahdolliselle valintaharhalle ja maallisille suuntauksille. Näiden säätöjä käsitellään tietojen analysointi-osiossa.

Tässä tutkimuksessa testataan, parantaako SDM-RSC-interventio tavanomaiseen hoitoon verrattuna EOL-hoitoa, mukaan lukien: lisääntynyt saattohoito, tehostettu EOL-suunnittelu ja parantunut potilaiden ja hoitajien tyytyväisyys. Multimodaalinen SDM-RSC-interventio viestii ennusteesta kasvokkaisessa kohtaamisessa, käyttää algoritmipohjaista sosiaalityön interventiota ja tarjoaa saattohoidon. Tähän tutkimukseen rekrytoidaan koehenkilöitä 16 dialyysiyksiköstä, jotka liittyvät kahteen kliiniseen keskukseen - Baystate-Tufts (8), New Mexicon yliopisto (8). Tutkimusnäyte valitaan validoidulla ennustetyökalulla niiden potilaiden joukkoon rikastamiseksi, joilla on korkea kuolleisuusriski ja jotka todennäköisimmin hyötyvät SDM-RSC-interventiosta. Koehenkilöt rekrytoidaan yli 6 kuukauden ajan, ja ilmoittautuneita koehenkilöitä hoidetaan ja seurataan vähintään 18 kuukauden ajan.