Közös döntéshozatal és vesetámogató ellátás (SDMRSC)

Ebben az évben 90 000 végstádiumú vesebetegségben (ESRD) szenvedő amerikai fog meghalni, és jogosan vetődik fel a kérdés, hogy a terminális kezelés és a halál helye megfelelően képviselte-e preferenciáikat. Ezeket az aggodalmakat az okozza, hogy a betegek és a személyzet kudarcot vallott a prognózis megvitatásában és az életvégi tervezésben való részvételben. Az ESRD-ben haldokló betegek hospice-használati aránya fele az országos átlagnak, és egynegyede a terminális rákos betegek arányának. Más betegpopulációkban, amikor értelmes EOL-beszélgetés történik, ez a hospice-beutalás növekedésével és a haldoklók minőségének javulásával jár.

A hemodialízisben (HD) részesülő betegek gyakran vágynak, de ritkán kommunikálnak a személyzettel a prognózisokról, keveset tudnak a közösségi hospice erőforrások elérhetőségéről vagy az előzetes utasítások végrehajtásáról. A nefrológusok nincsenek kiképezve ezekre a beszélgetésekre, és bár megszokták, hogy interdiszciplináris csapatokra támaszkodjanak, nem szoktak együttműködni a közösségi hospicesekkel. Előzetes kutatásunk fókuszcsoportok felhasználásával kezdődött, létrehoztuk és validáltuk az első klinikailag hasznos HD prognosztikai eszközt, és kifejlesztettük a közös döntéshozatali és vesetámogató ellátás (SDM-RSC) prototípusát. Ez egy újszerű multimodális beavatkozás, amely megismerteti a betegeket, a családokat és a dialízissel foglalkozó személyzetet a közösségi hospice erőforrásokkal, hangsúlyozza a dialízis szociális munka támogatását, tájékoztatást ad a terminális ellátás problémáiról, és ösztönzi az előzetes gondozási tervezést.

A javasolt tanulmány azt a központi hipotézist teszteli, hogy az EOL-ellátás javítható, ha a betegekre és az érdekelt felekre támaszkodva javítják az SDM-RSC-t azon HD-betegek esetében, akiknél a legnagyobb valószínűséggel halnak meg. Azt fogja tesztelni, hogy a kommunikációs hiányosságokat célzó beavatkozás megváltoztathatja-e az EOL kimenetelét, és elérheti-e azt a célt, hogy a betegek preferenciáit össze kell hangolni a terminális kezelésekkel.

Konkrét célok:

1. Annak meghatározása, hogy az SDM-RSC befolyásolja-e a hospice szolgáltatások használatát, a haláleset helyét és az EOL tervezését. Az RSC beavatkozást a HD klinikákon alkalmazzák azoknál a betegeknél, akik a legmagasabb mortalitási kvintilisbe tartoznak.

   Hipotézis: Az SDM-RSC növeli a) a hospice-használatot, b) az otthoni halálozást (szemben az intézetekben), és c) az előzetes direktívák teljesítését.

2. Meghatározni az SDM-RSC hatását az életminőségre/halálra és a gondozók elégedettségére a betegek ellátásával az utolsó élethetekben. A kérdezőbiztosok összegyűjtik azokat a hitelesített eszközöket, amelyek tükrözik a páciens és a gondozó értékeit és prioritásait.

Hipotézis: Az SDM-RSC jelentősen javítja az élet/halál minőségét, miközben növeli a gondozók elégedettségét is.

A javasolt munka a Veseorvosok Egyesülete az EOL-ellátásért és az Orvostudományi Intézet betegközpontú egészségügyi ellátásra vonatkozó ajánlásaival foglalkozik. Az új kommunikációs beavatkozás nemcsak az ESRD, hanem más magas mortalitású rendellenességek esetében is releváns.

A probléma köre:

A betegek céljainak és a kapott ellátás összhangjának kell lennie a minőségi orvosi menedzsment aranystandardjának. Az értelmes életvégi (EOL) beszélgetések megnövekedett hospice-beutalókkal, kevésbé agresszív és költséges orvosi kezeléssel, valamint a családok elégedettségének javulásával járnak. Egy ESRD-betegek körében végzett felmérés azonban arról számolt be, hogy az előző évben kevesebb mint 10%-uk beszélt nefrológusukkal bármilyen EOL-problémáról, és több mint 90%-uk erősítette meg, hogy egyik orvosuk sem beszélt arról, mennyit kell még élniük. Nem ismert, hogy a kommunikáció és a terminális ellátás tervezésének hiányosságait célzó beavatkozás javíthatja-e az EOL kimenetelét. Ez egy olyan terület, amelyet az ESRD-kutatás során figyelmen kívül hagytak, mégis rendkívül fontosnak kell lennie a betegek, a családok és a döntéshozók számára.

Több mint 600 000 amerikai szenved ESRD-ben, ami évente több mint 42 milliárd dolláros költséget jelent a társadalom számára, és a 75 év feletti betegek alkotják a leggyorsabban növekvő ESRD-populációt az Egyesült Államokban. Ezen idős betegek legfeljebb egyharmada négy vagy több társbetegségben szenved, és a hemodialízis (HD) nem mindig hosszabbítja meg lényegesen életüket. Idén Wong és munkatársai arról számoltak be, hogy az idős, hosszú távú HD-betegek 49%-a töltött időt intenzív osztályon élete utolsó hónapjában, szemben a rákos betegek 24%-ával, ami arra utal, hogy az EOL-ban végzett ellátás intenzitása lényegesen magasabb ESRD esetén, mint amelyet más Medicare-kedvezményezettek életkorlátozó betegségben kaptak. Az Egyesült Államok Renal Data System elemzései szerint ezeknek a döntéseknek jelentős gazdasági következményei lehetnek. Ez az ábra azt mutatja, hogy a hospice-t igénybe vevő és a dialízisből kivonók gondozási költségei az életük utolsó hetében megközelítőleg feleak voltak azoknak, akik egyiket sem tették. A tünetek jelentős elterjedtsége, a költségek és a magas halálozási arányok fényében itt az ideje, hogy újragondoljuk az életkor előrehaladtával az ESRD populációnak nyújtott ellátást, és különösen az EOL ellátást.

A prognózis közlése kulcsfontosságú lépés az EOL tervezésében, de ritkán vagy rendkívül későn fordul elő az ESRD-ben szenvedő betegek halálozási folyamatában. A legtöbb ESRD-beteg szeretne tájékozódni az EOL-problémákról, és Davison szerint a legértékesebb összetevőket tájékoztatják a prognózisról, a kezelési lehetőségekről (beleértve a dialízisből való kivonást) és a halálozási tervekről. Két tanulmányban az ESRD-ben szenvedő betegek 95%-a és 97%-a inkább a várható élettartamra vonatkozó információkat részesítette előnyben – még akkor is, ha rossz prognózisuk volt –, és a betegek kifejezetten azt akarták, hogy kezelőorvosuk felszólítás nélkül közölje ezeket az információkat. Mindazonáltal a nefrológusok és a dialízissel foglalkozó személyzet ritkán vitatja meg az EOL-problémákat a betegekkel és a családtagokkal, bár ismételten nehéz döntésekkel kell szembenézniük a kezelési lehetőségeket illetően, beleértve azt is, hogy abba kell-e hagyni a vesepótló terápiát, vagy meg kell fontolni a hospice szolgáltatásokra való beutalás lehetőségét. A nemzeti irányelvek és a Veseorvosok Szövetsége és az Amerikai Nephrológiai Társaság kifejezett ajánlása ellenére a betegek és családtagjaik vagy a helyettesítő döntéshozók gyakran nem kapnak rendelkezésre álló információkat. Ez segíthet megmagyarázni, hogy jelenleg miért csak minden ötödik haldokló dializált beteg részesül hospice ellátásban, ami körülbelül a fele az Egyesült Államok országos halálozási adatainak, és egynegyede a rákban haldokló betegeknek.

Mind az egyéni prognózissal kapcsolatos bizonytalanság, mind a kommunikációra vonatkozó képzés hiánya korlátozza a nefrológusok és az ESRD betegek közötti EOL-megbeszéléseket. A karbantartott HD-n átesett személyek azonosítására szolgáló eszközökről, akiknél a legnagyobb a halálozási kockázat, csak a közelmúltban bizonyultak, hogy megbízható prediktív modellek klinikai használatra. Az integrált prognosztikai modellek ma már figyelembe veszik a laboratóriumi értékeket, a társbetegségeket, a komorbiditási pontszám időbeli változásait, a funkcionális állapotot/törékenységet, az életminőséget (QOL), és néha a beteg vagy a klinikus túlélési előrejelzését is. Dr. Cohen és Germain kifejlesztett egy praktikus és megbízható műszert, amely online elérhető (http://touchcalc.com/calculators/sq) ingyenes alkalmazásként mobileszközökhöz, és egyre gyakrabban említik potenciális értéke miatt a szakirodalomban. A megbízható prognózis biztosításának akadályai mellett a kommunikációt akadályként emelték ki egy idős ESRD-betegek és nefrológusok kvalitatív vizsgálatában.

A prognózis közlése elengedhetetlen kelléke lehet az életkorlátozó feltételek elfogadásának, az előzetes utasítások teljesítésének, az újraélesztés tilalmának elrendelésének és az ellátási célok meghatározásának. A nefrológusok és a dialízises személyzet azonban nem kapott képzést ahhoz, hogy értelmesen részt vegyenek ezekben az összetett, de nagyon szükséges beszélgetésekben. Az elmúlt években olyan iránymutatások váltak elérhetővé, amelyek segítséget nyújtanak az egészségügyi személyzetnek a „rossz hírek” közlésében, valamint a hospice és egyéb EOL-források őszinte és együttérző módon történő megismertetésében. Azok a betegek, akik a közeledő halálról beszélnek orvosukkal, elégedettebbek az ellátással, mint azok, akik nem, és gyakran kérik, hogy a halálozás otthon történjen. Ezek az eredmények összhangban vannak más tanulmányokkal, amelyek arra utalnak, hogy a betegek és az orvosok közötti EOL-kommunikáció jobb eredményekkel, olcsóbb orvosi ellátással, valamint a gyászoló túlélők szorongásának és depressziójának csökkenésével jár.

A dializált betegek kezelésében egy fő akadályt azonosítottunk: a személyzet és a betegek közötti kommunikáció hiányát a prognózisról és az EOL-megfontolásokról. E beszélgetések nélkül ez a lakosság továbbra is túlságosan megerőltető és drága kezeléseket, ritkán hospice-szolgáltatásokra utalókat, valamint csökkent életminőséget és halálozást fog kapni. A tanulmányt megelőző kiterjedt előkészítő munka, amely betegek és családok bevonásával indult fókuszcsoportokkal, lehetővé tette számunkra, hogy pontos prognosztikai eszközt dolgozzunk ki és validáljuk a rossz rövid távú túlélési várakozásokkal rendelkező HD-betegek azonosítására. A multimodális SDM-RSC beavatkozás kihasználja a HD gyakorlat alapját képező, meglévő interdiszciplináris team-megközelítést, és képessé teszi a szociális munkást arra, hogy EOL-kommunikációt folytasson a betegekkel és szeretteikkel. Az SDM-RSC beavatkozást úgy tervezték, hogy praktikus legyen, alkalmazkodjon a meglévő személyzethez, és könnyen megismételhető a dialízis létesítményekben az egész országban. Az ország két különböző részéből származó beteg-partnerek további bevonása nagymértékben javítja a protokollt.

A vese-szupportív gondozás azt ígéri, hogy az ESRD betegközpontú ellátásának egyre fontosabb és kívánatosabb aspektusává válik. Az SDM-RSC fő elemei a következők: a magas mortalitású betegek azonosítása, megbeszélések kezdeményezése velük és családjukkal, döntéshozatal és előzetes gondozási tervezés megosztása a megállapodás szerinti ellátási szint kialakítása érdekében, és adott esetben a hangsúly megváltoztatása a gyógyító kezelésről a palliatív kezelésre, mint például a dialízis visszavonása és a hospice szolgáltatásokra való beutalás. Ez a tanulmány az ESRD betegek EOL-ellátásának jelenlegi paradigmáját kívánja megkérdőjelezni, és megállapítani, hogy a prognosztikai információk átadása, az előzetes direktívák bátorítása és a terminális kezelési lehetőségek érzékeny megbeszélése, pl. A nefrológusok és a dialízissel foglalkozó szociális munkások által nyújtott hospice szolgáltatások együttesen jelentős mértékben megváltoztathatják a betegek életének utolsó részét és az általuk nyújtott ellátást. A próba a túlhasználat kérdésével fog szembesülni – amikor egy megfelelő szolgáltatás, pl. HD-t továbbra is olyan körülmények között biztosítják, amikor a lehetséges kár meghaladhatja a lehetséges hasznot. Továbbá a javasolt vizsgálat jelentősen javíthatja a betegek életminőségét, és lehetőséget teremthet a magasabb színvonalú ellátásra.

Az SDM-RSC tanulmányterv rövid áttekintése:

A vizsgálat egy prospektív beavatkozási időszakot és egy retrospektív kontroll időszakot alkalmaz ugyanazokon a dialízisegységeken, hogy egyensúlyba kerüljön a hatékonyság, a teljesítmény és a pontosság. A beavatkozást az osztályok szintjén hajtják végre, és nem csak a vizsgálatba bevont konkrét betegekre, hanem az ezeken az osztályokon ellátásban részesülő betegekre is hatással lesz. A tervezés elkerüli a szennyező hatást és a véletlen átlépéseket, amelyek az egyéni résztvevők véletlenszerű besorolása esetén jelen lennének. Mert azt várjuk, hogy az ellátók körében megváltoznak a felfogások és gyakorlatok, más konstrukciók, pl. cross-over kialakítások, szintén használhatatlanok lennének. A klaszterek véletlenszerű besorolása szintén nem feltétlenül praktikus, mivel a gyakorlati minták és a logisztikai egységek közötti eltérések a belső érvényesség fenntartása érdekében elegendő számú dialízissel végzett vizsgálat során részt vesznek. A tervezés nyitott lehet a lehetséges kiválasztási torzításokra és a világi trendekre. Ezek kiigazításait az adatelemzési részben tárgyaljuk.

Ez a tanulmány azt vizsgálja, hogy az SDM-RSC beavatkozás a szokásos ellátáshoz képest javítja-e az EOL-ellátást, beleértve: fokozott hospice-használatot, jobb EOL-tervezést, valamint a betegek és a gondozók megelégedettségét. A multimodális SDM-RSC beavatkozás egy személyes találkozás során kommunikálja a prognózist, algoritmus alapú szociális munka beavatkozást alkalmaz, és hospice-elérést biztosít. Ebben a tanulmányban 16 dialízis-egységből vesznek részt alanyok, amelyek 2 klinikai központhoz kapcsolódnak – Baystate-Tufts (8), University of New Mexico (8). A vizsgálati mintát validált prognosztikai eszközzel választják ki, hogy gazdagítsák azon betegek körét, akiknél magas a mortalitás kockázata, és valószínűleg részesülnek az SDM-RSC beavatkozásból. Az alanyokat 6 hónapon keresztül veszik fel, a beiratkozott alanyokat pedig legalább 18 hónapig kezelik és követik.