Gedeelde besluitvorming en nierondersteunende zorg (SDMRSC)

Dit jaar zullen 90.000 Amerikanen met nierziekte in het eindstadium (ESRD) sterven en er zullen terecht vragen worden gesteld of de terminale behandeling en de plaats van overlijden hun voorkeuren voldoende weerspiegelden. Deze zorgen houden verband met het feit dat patiënten en personeel er niet in slagen om de prognose te bespreken en te delen in de planning van het levenseinde (EOL). Het gebruik van een hospice onder patiënten die overlijden aan ESRD is de helft van het nationale gemiddelde en een kwart van het percentage voor patiënten met terminale kanker. Wanneer in andere patiëntenpopulaties een zinvol EOL-gesprek plaatsvindt, wordt dit geassocieerd met meer verwijzingen naar hospices en een verbeterde kwaliteit van de stervende.

Patiënten die hemodialyse (HD) ondergaan, verlangen vaak maar communiceren zelden met het personeel over prognoses, weten weinig over de beschikbaarheid van middelen in het hospice in de gemeenschap of hoe ze wilsverklaringen moeten voltooien. Nefrologen zijn niet opgeleid om deze gesprekken te voeren, en hoewel ze gewend zijn te vertrouwen op interdisciplinaire teams, zijn ze niet gewend om samen te werken met hospices in de gemeenschap. Ons voorbereidend onderzoek begon met het gebruik van focusgroepen, creëerde en valideerde de eerste klinisch bruikbare ZvH-prognostische tool en ontwikkelde een prototype voor Shared Decision Making en Renal Supportive Care (SDM-RSC). Dit is een nieuwe multimodale interventie die patiënten, families en dialysepersoneel vertrouwd maakt met de middelen van het gemeenschapshospice, de nadruk legt op de ondersteuning van maatschappelijk werk bij dialyse, informatie over terminale zorgkwesties overbrengt en vroegtijdige zorgplanning aanmoedigt.

De voorgestelde studie test de centrale hypothese dat EOL-zorg kan worden verbeterd door te vertrouwen op patiënten en belanghebbenden om SDM-RSC te verbeteren voor ZvH-patiënten die het meest waarschijnlijk zullen overlijden. Het zal testen of een interventie die zich richt op communicatiedeficiënties, EOL-uitkomsten kan veranderen en het doel kan bereiken om de voorkeuren van de patiënt af te stemmen op terminale behandelingen.

Specifieke doelstellingen:

1. Om te bepalen of SDM-RSC invloed heeft op het gebruik van hospicediensten, de plaats van overlijden en EOL-planning. De RSC-interventie zal worden toegepast in de ZvH-klinieken met patiënten die in het hoogste sterftecijfer zitten.

   Hypothese: SDM-RSC zal leiden tot meer a) hospicegebruik, b) sterfgevallen thuis (vs. in instellingen), en c) voltooiing van schriftelijke wilsverklaringen.

2. Vaststellen van het effect van SDM-RSC op de kwaliteit van leven/dood en de tevredenheid van zorgverleners met patiëntenzorg in de laatste levensweek. Gevalideerde instrumenten die de waarden en prioriteiten van patiënt en zorgverlener weerspiegelen, zullen worden verzameld door interviewers.

Hypothese: SDM-RSC zal de kwaliteit van leven/dood aanzienlijk verbeteren en tegelijkertijd de tevredenheid van de zorgverlener vergroten.

Het voorgestelde werk gaat in op aanbevelingen van de Renal Physician's Association voor EOL-zorg en het Institute of Medicine voor patiëntgerichte gezondheidszorg. De nieuwe communicatie-interventie is niet alleen relevant voor ESRD, maar ook voor andere stoornissen met een hoge mortaliteit.

Omvang van het probleem:

Een match tussen de doelen van de patiënt en de ontvangen zorg zou de gouden standaard moeten zijn voor kwaliteitsvol medisch management. Zinvolle gesprekken over het levenseinde (EOL) worden in verband gebracht met meer verwijzingen naar hospices, minder agressieve en dure medische behandelingen en meer tevredenheid bij families. Uit een enquête onder ESRD-patiënten bleek echter dat minder dan 10% in het voorgaande jaar een gesprek had gehad over eventuele EOL-problemen met hun nefroloog, en meer dan 90% onderschreef dat geen van hun artsen ooit had besproken hoeveel tijd ze nog te leven hadden. Het is niet bekend of een interventie gericht op tekortkomingen in communicatie en terminale zorgplanning EOL-uitkomsten kan verbeteren. Dit is een gebied dat is verwaarloosd in ESRD-onderzoek, maar toch van enorm belang zou moeten zijn voor patiënten, families en beleidsmakers.

Meer dan 600.000 Amerikanen hebben ESRD, wat de samenleving meer dan 42 miljard dollar per jaar kost, en patiënten ouder dan 75 jaar vormen het snelst groeiende segment van de ESRD-bevolking in de Verenigde Staten. Tot een derde van deze oudere patiënten heeft vier of meer comorbide chronische aandoeningen en hemodialyse (HD) verlengt hun leven niet altijd substantieel. Dit jaar rapporteerden Wong en medewerkers dat 49% van de oudere ZvH-patiënten op lange termijn in hun laatste levensmaand tijd doorbracht op een IC, vergeleken met 24% van de kankerpatiënten. die ontvangen door andere Medicare-begunstigden met levensbeperkende ziekten. Volgens analyses van het United States Renal Data System kunnen deze beslissingen belangrijke economische gevolgen hebben. Dit cijfer toont aan dat de kosten van zorg in de laatste levensweek voor degenen die een hospice gebruiken en zich terugtrekken uit de dialyse ongeveer de helft waren van de kosten van degenen die geen van beide deden. In het licht van de substantiële prevalentie van symptomen, kosten en hoge sterftecijfers, is het tijd om de zorg, en met name de EOL-zorg, die wordt geboden aan de ESRD-populatie op oudere leeftijd, te heroverwegen.

Communicatie van de prognose is een belangrijke stap in EOL-planning, maar komt zelden of extreem laat in het stervensproces voor bij patiënten met ESRD. De meeste ESRD-patiënten willen meer te weten komen over EOL-kwesties, en volgens Davison zijn de meest gewaardeerde componenten informatie over prognose, behandelingsopties (inclusief stoppen met dialyse) en planning voor de dood. In twee onderzoeken gaf 95% en 97% van de patiënten met ESRD er de voorkeur aan informatie over de levensverwachting te krijgen - zelfs als hun prognose slecht was - en de patiënten wilden specifiek dat hun arts deze informatie vrijgaf zonder te vragen. Desalniettemin bespreken nefrologen en dialysemedewerkers zelden EOL-kwesties met patiënten en families, hoewel ze herhaaldelijk worden geconfronteerd met moeilijke beslissingen over behandelingsopties, waaronder het staken van niervervangende therapieën of het overwegen van doorverwijzing naar hospices. Ondanks nationale richtlijnen en een expliciete aanbeveling van de Renal Physicians Association en American Society of Nephrology, krijgen patiënten en hun familieleden of plaatsvervangende besluitvormers vaak geen beschikbare informatie. Dit kan helpen verklaren waarom slechts een op de vijf stervende dialysepatiënten momenteel hospicezorg krijgt - ongeveer de helft van de nationale cijfers voor totale sterfgevallen in de Verenigde Staten en een vierde van het aantal mensen dat sterft aan kanker.

Zowel onzekerheid over de individuele prognose als een gebrek aan training in communicatie heeft EOL-discussies tussen nefrologen en ESRD-patiënten beperkt. Instrumenten om personen te identificeren die onderhouds-HD ondergaan en die het grootste risico op overlijden lopen, zijn pas recentelijk betrouwbare voorspellende modellen gebleken voor klinisch gebruik. Geïntegreerde prognostische modellen houden nu rekening met laboratoriumwaarden, comorbiditeit, veranderingen in comorbiditeitsscore in de loop van de tijd, functionele status/fragiliteit, kwaliteit van leven (QOL) en soms de overlevingsvoorspelling van de patiënt of de clinicus. Drs. Cohen en Germain hebben een praktisch en betrouwbaar instrument ontwikkeld dat online beschikbaar is (http://touchcalc.com/calculators/sq), als gratis applicatie voor mobiele apparaten en dat in de literatuur steeds meer wordt aangehaald vanwege zijn potentiële waarde. Naast de belemmeringen voor het geven van een betrouwbare prognose, is communicatie naar voren gebracht als een belemmering in een kwalitatief onderzoek van oudere ESRD-patiënten en nefrologen.

Het communiceren van de prognose kan een essentieel ingrediënt zijn bij het accepteren van levensbeperkende omstandigheden, het invullen van wilsverklaringen, bevelen om niet te reanimeren en het afbakenen van zorgdoelen. Nefrologen en dialysepersoneel hebben echter onvoldoende training gehad om zinvol deel te nemen aan deze complexe maar broodnodige gesprekken. In de afgelopen jaren zijn er richtlijnen beschikbaar gekomen om medisch personeel te helpen bij het communiceren van 'slecht nieuws' en het introduceren van hospices en andere EOL-hulpmiddelen aan patiënten en families op een eerlijke en medelevende manier. Patiënten die met hun arts praten over de naderende dood zijn tevredener over de zorg dan degenen die dat niet doen, en vragen ook vaak om het overlijden thuis te laten plaatsvinden. Deze resultaten komen overeen met andere onderzoeken, wat suggereert dat EOL-communicatie tussen patiënten en artsen wordt geassocieerd met betere resultaten, goedkopere medische zorg en minder angst en depressie bij de nabestaanden.

We hebben een belangrijke barrière geïdentificeerd bij de behandeling van dialysepatiënten: het gebrek aan communicatie tussen personeel en patiënten over prognose en EOL-overwegingen. Zonder deze gesprekken zal deze populatie te veeleisende en dure behandelingen blijven ontvangen, onregelmatige verwijzingen naar hospices en een verminderde kwaliteit van leven en dood. Het uitgebreide voorbereidende werk voorafgaand aan deze studie, die begon met focusgroepen waarbij patiënten en families betrokken waren, heeft ons in staat gesteld een nauwkeurig prognostisch instrument te ontwikkelen en te valideren voor de identificatie van ZvH-patiënten met een slechte overlevingsverwachting op korte termijn. De multimodale SDM-RSC-interventie maakt gebruik van de bestaande interdisciplinaire teambenadering die de basis vormt van de ZvH-praktijk, en stelt de maatschappelijk werker in staat om EOL-communicatie aan te gaan met de patiënten en hun dierbaren. De SDM-RSC-interventie is ontworpen om praktisch te zijn, aan te passen aan het bestaande personeel en gemakkelijk te repliceren in dialysefaciliteiten in het hele land. Extra betrokkenheid van patiënt-partners uit twee verschillende delen van het land zal het protocol aanzienlijk verbeteren.

Nierondersteunende zorg belooft een steeds belangrijker en wenselijker aspect te worden van patiëntgerichte zorg in ESRD. De belangrijkste elementen van SDM-RSC zijn onder meer: ​​identificatie van patiënten met een hoge mortaliteit, initiëren van discussies met hen en families, het delen van besluitvorming en geavanceerde zorgplanning om tot een overeengekomen zorgniveau te komen, en waar nodig de nadruk te verleggen van curatieve naar palliatieve behandelingen, zoals stoppen met dialyseren en doorverwijzen naar hospices. Deze studie is bedoeld om het huidige paradigma van EOL-zorg voor ESRD-patiënten uit te dagen en vast te stellen of het verstrekken van prognostische informatie, het aanmoedigen van wilsverklaringen en gevoelige discussies over terminale behandelingsopties, b.v. hospices, door nefrologen en dialyse-maatschappelijk werkers, kunnen samen het laatste resterende deel van het leven van patiënten en de zorg die ze ontvangen op betekenisvolle wijze veranderen. De proef zal het probleem van overmatig gebruik onder ogen zien - wanneer een geschikte dienst, b.v. HD wordt nog steeds verstrekt onder omstandigheden waarin de kans op schade groter is dan de mogelijke voordelen. Bovendien kan de voorgestelde studie de kwaliteit van leven van patiënten aanzienlijk verbeteren en de mogelijkheid bieden voor zorg van hogere kwaliteit.

Kort overzicht van het SDM-RSC-onderzoeksontwerp:

De studie maakt gebruik van een prospectieve interventieperiode en een retrospectieve controleperiode op dezelfde dialyse-afdelingen, om doeltreffendheid, kracht en nauwkeurigheid in evenwicht te brengen. De interventie zal worden geïmplementeerd op afdelingsniveau en is bedoeld om niet alleen de specifieke patiënten die deelnemen aan de studie te beïnvloeden, maar ook andere patiënten die zorg ontvangen in deze afdelingen. Het ontwerp vermijdt het besmettingseffect en onbedoelde cross-overs die aanwezig zouden zijn bij een willekeurig ontwerp voor individuele deelnemers. Omdat we verwachten dat percepties en praktijken bij zorgverleners veranderen, zijn andere ontwerpen, b.v. cross-over ontwerpen, zouden ook onbruikbaar zijn. Clusterrandomisatie is misschien ook niet praktisch gezien de variatie tussen eenheden in oefenpatronen en logistiek die betrokken zijn bij het uitvoeren van een onderzoek met voldoende dialyse om de interne validiteit te behouden. Het ontwerp staat mogelijk open voor mogelijke selectiebias en seculiere trends. Aanpassingen hiervoor worden besproken in de paragraaf data-analyse.

Deze studie zal testen of de SDM-RSC-interventie in vergelijking met gebruikelijke zorg EOL-zorg verbetert, waaronder: meer gebruik van hospices, verbeterde EOL-planning en verbeterde patiënt- en zorgverlenertevredenheid. De multimodale SDM-RSC-interventie communiceert de prognose in een face-to-face ontmoeting, maakt gebruik van een op algoritmen gebaseerde sociale werkinterventie en biedt outreach in het hospice. Voor deze studie zullen proefpersonen worden geworven uit 16 dialyse-eenheden die zijn verbonden aan 2 klinische centra: Baystate-Tufts (8), Universiteit van New Mexico (8). De onderzoekssteekproef zal worden geselecteerd met behulp van een gevalideerde prognostische tool om de pool van patiënten te verrijken met een hoog risico op overlijden en die het meest waarschijnlijk zullen profiteren van de SDM-RSC-interventie. Proefpersonen zullen gedurende 6 maanden worden gerekruteerd en ingeschreven proefpersonen zullen gedurende ten minste 18 maanden worden behandeld en gevolgd.