Toma de decisiones compartida y atención de apoyo renal (SDMRSC)

Este año, 90,000 estadounidenses con enfermedad renal en etapa terminal (ESRD, por sus siglas en inglés) morirán y legítimamente surgirán preguntas sobre si el tratamiento terminal y el lugar de la muerte representan adecuadamente sus preferencias. Estas preocupaciones están vinculadas por una falla por parte de los pacientes y el personal para discutir el pronóstico y compartir la planificación del final de la vida (EOL). La tasa de uso de hospicio entre pacientes que mueren con ESRD es la mitad del promedio nacional y una cuarta parte de la tasa para pacientes con cáncer terminal. En otras poblaciones de pacientes, cuando se produce una conversación EOL significativa, esto se asocia con una mayor derivación a cuidados paliativos y una mejor calidad de los moribundos.

Los pacientes que reciben hemodiálisis (HD) a menudo desean, pero rara vez se comunican con el personal acerca de los pronósticos, saben poco acerca de la disponibilidad de recursos de cuidados paliativos comunitarios o cómo completar directivas anticipadas. Los nefrólogos no están capacitados para tener estas conversaciones y, aunque están acostumbrados a depender de equipos interdisciplinarios, no están acostumbrados a colaborar con los hospicios comunitarios. Nuestra investigación preliminar comenzó utilizando grupos focales, creó y validó la primera herramienta de pronóstico de EH clínicamente útil y desarrolló un prototipo para la toma de decisiones compartida y el cuidado de apoyo renal (SDM-RSC). Esta es una intervención multimodal novedosa que familiariza a los pacientes, las familias y el personal de diálisis con los recursos de cuidados paliativos comunitarios, enfatiza el apoyo del trabajo social de diálisis, transmite información sobre problemas de atención terminal y alienta la planificación anticipada de la atención.

El estudio propuesto prueba la hipótesis central de que la atención de EOL se puede mejorar confiando en los pacientes y las partes interesadas para mejorar SDM-RSC para los pacientes con HD que tienen más probabilidades de morir. Evaluará si una intervención que se enfoca en las deficiencias de comunicación puede alterar los resultados de la EOL y lograr el objetivo de hacer coincidir las preferencias del paciente con los tratamientos terminales.

Objetivos específicos:

1. Para determinar si SDM-RSC afecta el uso de los servicios de hospicio, la ubicación de la muerte y la planificación de EOL. La intervención RSC se empleará en las clínicas de HD con pacientes que se encuentran en el quintil más alto de mortalidad.

   Hipótesis: SDM-RSC aumentará a) el uso de cuidados paliativos, b) las muertes en el hogar (vs. en instituciones) yc) la finalización de directivas anticipadas.

2. Determinar el efecto del SDM-RSC sobre la calidad de vida/muerte y la satisfacción del cuidador con la atención del paciente en la última semana de vida. Los entrevistadores recopilarán los instrumentos validados que reflejen los valores y las prioridades del paciente y del cuidador.

Hipótesis: SDM-RSC mejorará significativamente la calidad de vida/muerte al mismo tiempo que aumenta la satisfacción del cuidador.

El trabajo propuesto aborda las recomendaciones de la Renal Physician's Association para el cuidado de EOL y el Instituto de Medicina para el cuidado de la salud centrado en el paciente. La nueva intervención de comunicación es relevante no solo para la ESRD sino también para otros trastornos de alta mortalidad.

Alcance del problema:

La coincidencia entre los objetivos del paciente y la atención recibida debe ser el estándar de oro para una gestión médica de calidad. Las conversaciones significativas sobre el final de la vida (EOL, por sus siglas en inglés) se asocian con un mayor número de derivaciones a cuidados paliativos, un tratamiento médico menos agresivo y costoso, y una mayor satisfacción por parte de las familias. Sin embargo, una encuesta de pacientes con ESRD informó que menos del 10 % había tenido una conversación sobre cualquier problema de EOL con su nefrólogo en el año anterior, y más del 90 % respaldó que ninguno de sus médicos había discutido nunca cuánto tiempo les quedaba de vida. No se sabe si una intervención que se enfoca en las deficiencias en la comunicación y la planificación de la atención terminal puede mejorar los resultados de la EOL. Esta es un área que se ha descuidado en la investigación de la ESRD, pero debería tener una enorme importancia para los pacientes, las familias y los encargados de formular políticas.

Más de 600,000 estadounidenses tienen ESRD a un costo para la sociedad de más de $42 mil millones al año, y los pacientes mayores de 75 años constituyen el segmento de crecimiento más rápido de la población de ESRD en los Estados Unidos. Hasta un tercio de estos pacientes de edad avanzada tienen cuatro o más condiciones de salud crónicas comórbidas, y la hemodiálisis (HD) no siempre prolonga sustancialmente sus vidas. Este año, Wong y colaboradores informaron que el 49 % de los pacientes ancianos con HD a largo plazo pasaron un tiempo en una UCI en su último mes de vida, en comparación con el 24 % de los pacientes con cáncer, lo que sugiere que la intensidad de la atención en la EOL es sustancialmente mayor en la ESRD que en la EOL. la recibida por otros beneficiarios de Medicare con enfermedades que limitan la vida. Según los análisis del Sistema de Datos Renales de los Estados Unidos, estas decisiones pueden tener ramificaciones económicas importantes. Esta cifra demuestra que los costos de la atención en la última semana de vida para quienes usaron cuidados paliativos y se retiraron de la diálisis fue aproximadamente la mitad del costo de quienes no lo hicieron. A la luz de la prevalencia sustancial de los síntomas, los costos y las altas tasas de mortalidad, es hora de reconsiderar la atención, y especialmente la atención de EOL, que se ofrece a la población con ESRD de edad avanzada.

La comunicación del pronóstico es un paso clave en la planificación de EOL, pero ocurre con poca frecuencia o muy tarde en el proceso de muerte entre los pacientes con ESRD. La mayoría de los pacientes con ESRD quieren aprender sobre los problemas de EOL y, según Davison, los componentes más valiosos son la información sobre el pronóstico, las opciones de tratamiento (incluida la retirada de la diálisis) y la planificación para la muerte. En dos estudios, el 95 % y el 97 % de los pacientes con ESRD prefirieron que se les diera información sobre la esperanza de vida, incluso si su pronóstico era malo, y los pacientes querían específicamente que su médico les revelara esta información sin que se lo pidieran. Sin embargo, los nefrólogos y el personal de diálisis discuten con poca frecuencia los problemas de EOL con los pacientes y las familias, aunque repetidamente se enfrentan a determinaciones difíciles sobre las opciones de tratamiento, que incluyen suspender las terapias de reemplazo renal o considerar la remisión a servicios de cuidados paliativos. A pesar de las pautas nacionales y una recomendación explícita de la Renal Physicians Association y la American Society of Nephrology, los pacientes y sus familiares o los sustitutos que toman las decisiones a menudo no reciben la información disponible. Esto puede ayudar a explicar por qué solo uno de cada cinco pacientes de diálisis moribundos actualmente recibe atención de hospicio, aproximadamente la mitad de las cifras nacionales de muertes en general en los Estados Unidos y una cuarta parte de las personas que mueren de cáncer.

Tanto la incertidumbre con respecto al pronóstico individual como la falta de capacitación en la comunicación han limitado las discusiones sobre la EOL entre los nefrólogos y los pacientes con ESRD. Los instrumentos para identificar a los individuos sometidos a HD de mantenimiento que están en mayor riesgo de muerte han demostrado ser modelos predictivos confiables para uso clínico recientemente. Los modelos de pronóstico integrado ahora tienen en cuenta valores de laboratorio, comorbilidades, cambios en la puntuación de comorbilidad a lo largo del tiempo, estado funcional/fragilidad, calidad de vida (QOL) y, a veces, la predicción de supervivencia del paciente o del médico. Dres. Cohen y Germain han desarrollado un instrumento práctico y confiable que está disponible en línea (http://touchcalc.com/calculators/sq), como una aplicación gratuita para dispositivos móviles y se cita cada vez más por su valor potencial en la literatura. Además de las barreras para brindar un pronóstico confiable, la comunicación se ha destacado como una barrera en un estudio cualitativo de pacientes ancianos con ESRD y nefrólogos.

La comunicación del pronóstico puede ser un ingrediente esencial en la aceptación de condiciones que limitan la vida, la realización de directivas anticipadas, las órdenes de no reanimación y la definición de objetivos de atención. Sin embargo, los nefrólogos y el personal de diálisis han carecido de capacitación para participar de manera significativa en estas conversaciones complejas pero muy necesarias. En los últimos años, se han puesto a disposición pautas para ayudar al personal médico a comunicar 'malas noticias' e introducir cuidados de hospicio y otros recursos de EOL a pacientes y familias de una manera honesta y compasiva. Los pacientes que hablan con sus médicos sobre la proximidad de la muerte están más satisfechos con la atención que los que no lo hacen, y también solicitan con frecuencia que las muertes se produzcan en casa. Estos resultados son consistentes con otros estudios, lo que sugiere que la comunicación de EOL entre pacientes y médicos se asocia con mejores resultados, atención médica menos costosa y disminución de la ansiedad y la depresión por parte de los sobrevivientes en duelo.

Hemos identificado una barrera importante en el manejo de los pacientes de diálisis: la falta de comunicación entre el personal y los pacientes sobre el pronóstico y las consideraciones de EOL. Sin estas conversaciones, esta población seguirá recibiendo tratamientos demasiado exigentes y costosos, remisiones poco frecuentes a servicios de cuidados paliativos y una calidad de vida disminuida y muerte. El extenso trabajo preliminar que precedió a este estudio, que comenzó con grupos focales en los que participaron pacientes y familias, nos ha permitido desarrollar y validar un instrumento de pronóstico preciso para la identificación de pacientes en HD con una esperanza de supervivencia a corto plazo baja. La intervención multimodal SDM-RSC aprovecha el enfoque de equipo interdisciplinario existente que es la base de la práctica de la HD, y faculta al trabajador social para participar en la comunicación de EOL con los pacientes y sus seres queridos. La intervención SDM-RSC está diseñada para ser práctica, adaptable al personal existente y fácilmente replicable en los centros de diálisis de todo el país. La participación adicional de pacientes-parejas de dos secciones distintas del país mejorará en gran medida el protocolo.

La atención de apoyo renal promete convertirse en un aspecto cada vez más importante y deseable de la atención centrada en el paciente en la ESRD. Los elementos principales de SDM-RSC incluyen: identificación de pacientes de alta mortalidad, iniciando conversaciones con ellos y sus familias, compartiendo la toma de decisiones y la planificación anticipada de la atención para establecer el nivel de atención acordado y, cuando corresponda, cambiar el énfasis de los tratamientos curativos a los paliativos, tales como retiro de diálisis y referencia para servicios de hospicio. Este estudio tiene la intención de desafiar el paradigma actual de atención de EOL de pacientes con ESRD y establecer si la entrega de información de pronóstico, el fomento de directivas anticipadas y la discusión sensible de opciones de tratamiento terminal, p. los servicios de cuidados paliativos, por parte de nefrólogos y trabajadores sociales de diálisis, juntos pueden alterar significativamente la última parte restante de la vida de los pacientes y la atención que reciben. La prueba enfrentará el problema del uso excesivo, cuando un servicio apropiado, p. HD, continúa brindándose bajo circunstancias en las que el potencial de daño puede exceder el posible beneficio. Además, el ensayo propuesto puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes y brindar la oportunidad de una atención de mayor calidad.

Breve descripción general del diseño del estudio SDM-RSC:

El estudio utiliza un período de intervención prospectivo y un período de control retrospectivo en las mismas unidades de diálisis, con el fin de equilibrar la eficacia, la potencia y la precisión. La intervención se implementará a nivel de unidad y pretende impactar no solo a los pacientes específicos inscritos en el estudio, sino también a otros pacientes que reciben atención en estas unidades. El diseño evita el efecto de contaminación y los cruces involuntarios que estarían presentes con un diseño de aleatorización de participantes individuales. Debido a que esperamos que cambien las percepciones y prácticas entre los proveedores de atención, otros diseños, p. diseños cruzados, también serían inutilizables. La aleatorización por grupos también puede no ser práctica dada la variación entre las unidades en los patrones de práctica y la logística involucrada en la realización de un estudio con un número suficiente de diálisis para mantener la validez interna. El diseño puede estar abierto a posibles sesgos de selección y tendencias seculares. Los ajustes para estos se discuten en la sección de análisis de datos.

Este estudio evaluará si la intervención SDM-RSC en comparación con la atención habitual mejora la atención de EOL, que incluye: mayor uso de hospicio, mejor planificación de EOL y mayor satisfacción del paciente y del cuidador. La intervención multimodal de SDM-RSC comunica el pronóstico en un encuentro cara a cara, utiliza una intervención de trabajo social basada en algoritmos y brinda servicios de extensión para cuidados paliativos. Este estudio reclutará sujetos de 16 unidades de diálisis asociadas con 2 centros clínicos: Baystate-Tufts (8), Universidad de Nuevo México (8). La muestra del estudio se seleccionará utilizando una herramienta de pronóstico validada para enriquecer el grupo de pacientes que tienen un alto riesgo de mortalidad y es más probable que se beneficien de la intervención SDM-RSC. Los sujetos serán reclutados durante 6 meses y los sujetos inscritos serán tratados y seguidos durante al menos 18 meses.