Fælles beslutningstagning og nyrestøttende pleje (SDMRSC)

I år vil 90.000 amerikanere med nyresygdom i slutstadiet (ESRD) dø, og der vil med rette blive rejst spørgsmål om, hvorvidt terminalbehandling og dødssted i tilstrækkelig grad repræsenterede deres præferencer. Disse bekymringer er forbundet med en manglende evne til at diskutere prognose og dele i end-of-life (EOL) planlægning fra patienters og personales side. Hyppigheden af ​​hospicebrug blandt patienter, der dør med ESRD, er halvdelen af ​​det nationale gennemsnit og en fjerdedel af frekvensen for patienter med terminal cancer. I andre patientpopulationer, når meningsfuld EOL-samtale forekommer, er dette forbundet med øget hospicehenvisning og forbedret kvalitet af den døende.

Patienter, der modtager hæmodialyse (HD), ønsker ofte, men kommunikerer sjældent med personalet om prognoser, ved kun lidt om tilgængeligheden af ​​lokale hospice-ressourcer, eller hvordan man udfylder forhåndsdirektiver. Nefrologer er ikke uddannet til at føre disse samtaler, og selvom de er vant til at stole på tværfaglige teams, er de uvant til at samarbejde med lokale hospicer. Vores foreløbige forskning begyndte med at bruge fokusgrupper, skabte og validerede det første klinisk nyttige HD-prognostiske værktøj og udviklede en prototype til Shared Decision Making og Renal Supportive Care (SDM-RSC). Dette er en ny multimodal intervention, der gør patienter, familier og dialysepersonale fortrolige med lokale hospices ressourcer, lægger vægt på dialysestøtte til socialt arbejde, formidler information om terminale plejeproblemer og tilskynder til forudgående plejeplanlægning.

Den foreslåede undersøgelse tester den centrale hypotese om, at EOL-pleje kan forbedres ved at stole på patienter og interessenter for at forbedre SDM-RSC for HS-patienter, der har størst sandsynlighed for at dø. Det vil teste, om en intervention, der retter sig mod kommunikationsmangler, kan ændre EOL-resultater og nå målet om at matche patientpræferencer med terminalbehandlinger.

Specifikke mål:

1. For at afgøre, om SDM-RSC påvirker brugen af ​​hospicetjenester, dødssted og EOL-planlægning. RSC-interventionen vil blive ansat på HS-klinikkerne med patienter, der er i den højeste kvintil af dødelighed.

   Hypotese: SDM-RSC vil øge a) hospicebrug, b) dødsfald i hjemmet (i forhold til institutioner) og c) færdiggørelse af forhåndsdirektiver.

2. At bestemme effekten af ​​SDM-RSC på livskvalitet/død og pårørendes tilfredshed med patientbehandling i den sidste uge af livet. Validerede instrumenter, der afspejler patientens og plejepersonalets værdier og prioriteter, vil blive indsamlet af interviewere.

Hypotese: SDM-RSC vil markant forbedre livskvaliteten/dødsfaldet og samtidig øge plejepersonalets tilfredshed.

Det foreslåede arbejde omhandler anbefalinger fra Renal Physician's Association for EOL-pleje og Institute of Medicine for patientcentreret sundhedspleje. Den nye kommunikationsintervention er relevant for ikke kun ESRD, men også andre højdødelighedsforstyrrelser.

Problemets omfang:

Et match mellem patientens mål og den modtagne behandling bør være guldstandarden for medicinsk kvalitetsstyring. Meningsfulde end-of-life (EOL) samtaler er forbundet med øget hospicehenvisning, mindre aggressiv og dyr medicinsk behandling og forbedret tilfredshed fra familiernes side. Imidlertid rapporterede en undersøgelse af ESRD-patienter, at mindre end 10 % havde en samtale om eventuelle EOL-problemer med deres nefrolog i det foregående år, og mere end 90 % godkendte, at ingen af ​​deres læger nogensinde havde diskuteret, hvor meget tid de skulle leve. Det vides ikke, om en intervention, der retter sig mod mangler i kommunikation og terminalplejeplanlægning, kan forbedre EOL-resultater. Dette er et område, der er blevet forsømt i ESRD-forskning, men som alligevel burde have enorm betydning for patienter, familier og politiske beslutningstagere.

Over 600.000 amerikanere har ESRD til en pris for samfundet på mere end 42 milliarder dollars om året, og patienter over 75 år udgør det hurtigst voksende segment af ESRD-befolkningen i USA. Op til en tredjedel af disse ældre patienter har fire eller flere komorbide kroniske helbredstilstande, og hæmodialyse (HD) forlænger ikke altid deres liv væsentligt. I år rapporterede Wong og partnere, at 49 % af ældre langtids-HS-patienter tilbragte tid på en intensivafdeling i deres sidste måned af livet, sammenlignet med 24 % af kræftpatienterne, hvilket tyder på, at intensiteten af ​​pleje på EOL er væsentligt højere ved ESRD end som modtages af andre Medicare-modtagere med livsbegrænsende sygdomme. Ifølge analyser fra United States Renal Data System kan disse beslutninger have vigtige økonomiske konsekvenser. Dette tal viser, at udgifterne til pleje i den sidste uge af livet for dem, der brugte hospice og trak sig fra dialyse, var cirka halvdelen af ​​omkostningerne for dem, der ikke gjorde noget af det. I lyset af den betydelige udbredelse af symptomer, omkostninger og høje dødelighedsrater er det på tide at genoverveje den pleje, og især EOL-plejen, der tilbydes ESRD-befolkningen med stigende alder.

Kommunikation af prognose er et nøgletrin i EOL-planlægning, men forekommer sjældent eller ekstremt sent i dødsprocessen blandt patienter med ESRD. De fleste ESRD-patienter ønsker at lære om EOL-problemer, og ifølge Davison bliver de mest værdsatte komponenter informeret om prognose, behandlingsmuligheder (inklusive tilbagetrækning fra dialyse) og planlægning af død. I to undersøgelser foretrak 95 % og 97 % af patienterne med ESRD at få information om forventet levetid - også selvom deres prognose var dårlig - og patienterne ønskede specifikt, at deres læge skulle afsløre denne information uden at blive spurgt. Ikke desto mindre diskuterer nefrologer og dialysepersonale sjældent EOL-problemer med patienter og familier, selvom de gentagne gange står over for vanskelige beslutninger om behandlingsmuligheder, herunder om de skal afbryde nyreerstatningsterapier eller overveje at blive henvist til hospice. På trods af nationale retningslinjer og en eksplicit anbefaling fra Renal Physicians Association og American Society of Nephrology, får patienter og deres familiemedlemmer eller stedfortrædende beslutningstagere ofte ikke tilgængelig information. Dette kan være med til at forklare, hvorfor kun én ud af fem døende dialysepatienter i øjeblikket modtager hospice - omkring halvdelen af ​​de nationale tal for samlede dødsfald i USA og en fjerdedel af antallet af mennesker, der dør af kræft.

Både usikkerhed vedrørende individuel prognose og mangel på træning i at kommunikere har begrænset EOL-diskussioner mellem nefrologer og ESRD-patienter. Instrumenter til at identificere personer, der gennemgår vedligeholdelses-HD, og ​​som har størst risiko for at dø, har først for nylig vist sig at være pålidelige prædiktive modeller til klinisk brug. Integrerede prognostiske modeller tager nu højde for laboratorieværdier, komorbiditeter, ændringer i komorbiditetsscore over tid, funktionel status/skrøbelighed, livskvalitet (QOL) og nogle gange enten patientens eller klinikerens forudsigelse af overlevelse. Drs. Cohen og Germain har udviklet et praktisk og pålideligt instrument, der er tilgængeligt online (http://touchcalc.com/calculators/sq), som en gratis applikation til mobile enheder, og det bliver i stigende grad citeret for dets potentielle værdi i litteraturen. Ud over barriererne for at give en pålidelig prognose, er kommunikation blevet fremhævet som en barriere i en kvalitativ undersøgelse af ældre ESRD-patienter og nefrologer.

Kommunikation af prognose kan være en væsentlig ingrediens i accepten af ​​livsbegrænsende forhold, færdiggørelse af forhåndsdirektiver, ikke-genoplivningsordrer og afgrænsning af mål for pleje. Men nefrologer og dialysepersonale har manglet uddannelse til at deltage meningsfuldt i disse komplekse, men tiltrængte samtaler. I de senere år er retningslinjer blevet tilgængelige for at hjælpe medicinsk personale med at kommunikere 'dårlige nyheder' og introducere hospice og andre EOL-ressourcer til patienter og familier på en ærlig og medfølende måde. Patienter, der taler med deres læger om, at de nærmer sig døden, er mere tilfredse med plejen end dem, der ikke gør, og de anmoder også ofte om, at døden finder sted i hjemmet. Disse resultater er i overensstemmelse med andre undersøgelser, hvilket tyder på, at EOL-kommunikation mellem patienter og læger er forbundet med bedre resultater, billigere medicinsk behandling og nedsat angst og depression hos de efterladte.

Vi har identificeret en stor barriere i behandlingen af ​​dialysepatienter: mangel på kommunikation mellem personale og patienter om prognose og EOL-overvejelser. Uden disse samtaler vil denne befolkning fortsat modtage alt for krævende og dyre behandlinger, sjældne henvisninger til hospicetjenester og en forringet livs- og dødskvalitet. Det omfattende indledende arbejde forud for denne undersøgelse, som begyndte med fokusgrupper, der involverede patienter og familier, har gjort det muligt for os at udvikle og validere et nøjagtigt prognostisk instrument til identifikation af HS-patienter med dårlig kortsigtet overlevelsesforventning. Den multimodale SDM-RSC-intervention udnytter den eksisterende tværfaglige teamtilgang, som er grundlaget for HD-praksis, og den giver socialrådgiveren mulighed for at engagere sig i EOL-kommunikation med patienterne og deres pårørende. SDM-RSC-interventionen er designet til at være praktisk, tilpasselig til eksisterende personale og let replikeres i dialysefaciliteter i hele landet. Yderligere involvering af patient-partnere fra to adskilte dele af landet vil i høj grad forbedre protokollen.

Nyrestøttende pleje har løftet om at blive et stadig vigtigere og ønskværdigt aspekt af patientcentreret pleje i ESRD. De vigtigste elementer i SDM-RSC omfatter: identifikation af patienter med høj dødelighed, indledning af diskussioner med dem og familier, deling af beslutningstagning og forudgående plejeplanlægning for at etablere aftalt plejeniveau og, når det er relevant, ændring af vægten fra helbredende til palliativ behandling, såsom tilbagetrækning af dialyse og henvisning til hospice. Denne undersøgelse har til hensigt at udfordre det nuværende paradigme for EOL-pleje af ESRD-patienter og fastslå, om levering af prognostisk information, tilskyndelse til forhåndsdirektiver og følsom diskussion af terminale behandlingsmuligheder, f.eks. Hospice-tjenester, af nefrologer og dialyse-socialarbejdere, kan sammen på en meningsfuld måde ændre den sidste resterende del af patientens liv og den pleje, de modtager. Retssagen vil konfrontere spørgsmålet om overforbrug - når en passende service, f.eks. HD, ydes fortsat under omstændigheder, hvor risikoen for skade kan overstige den mulige fordel. Ydermere kan det foreslåede forsøg væsentligt forbedre patienternes QOL og give mulighed for pleje af højere kvalitet.

Kort oversigt over SDM-RSC undersøgelsesdesign:

Undersøgelsen anvender en prospektiv interventionsperiode og en retrospektiv kontrolperiode ved de samme dialyseenheder for at balancere effektivitet, kraft og nøjagtighed. Interventionen vil blive implementeret på enhedsniveau og har til hensigt at påvirke ikke kun de specifikke patienter, der er indskrevet i undersøgelsen, men også andre patienter, der modtager pleje i disse enheder. Designet undgår den forureningseffekt og utilsigtede krydsninger, der ville være til stede med et individuelt randomiseringsdesign af deltagere. Fordi vi forventer, at opfattelser og praksis ændres blandt plejeudbydere, andre designs, f.eks. cross-over designs, ville også være ubrugelige. Klyngerandomisering er muligvis heller ikke praktisk i betragtning af variationen mellem enheder i praksismønstre og logistik involveret i at udføre en undersøgelse med et tilstrækkeligt antal dialyse til at opretholde intern validitet. Designet kan være åbent for potentielle udvælgelsesbias og sekulære trends. Justeringer for disse er diskuteret i afsnittet om dataanalyse.

Denne undersøgelse vil teste, om SDM-RSC-interventionen sammenlignet med sædvanlig pleje forbedrer EOL-pleje, herunder: øget hospicebrug, forbedret EOL-planlægning og forbedret patient- og pårørendetilfredshed. Den multimodale SDM-RSC-intervention kommunikerer prognose i et ansigt-til-ansigt møde, bruger en algoritme-baseret socialt arbejde intervention, og giver hospice outreach. Denne undersøgelse vil rekruttere forsøgspersoner fra 16 dialyseenheder tilknyttet 2 kliniske centre-Baystate-Tufts (8), University of New Mexico (8). Undersøgelsesprøven vil blive udvalgt ved hjælp af et valideret prognostisk værktøj til at berige puljen af ​​patienter, som har en høj risiko for dødelighed, og som sandsynligvis vil drage fordel af SDM-RSC-interventionen. Forsøgspersoner vil blive rekrutteret over 6 måneder, og tilmeldte forsøgspersoner vil blive behandlet og fulgt i mindst 18 måneder.