Enquête sur la transition des soins de santé destinés aux adolescents vers les adultes : étude d'une intervention éducative basée sur la vidéo

Objectif : Comprendre les connaissances de base sur la transition des soins aux prestataires adultes chez les patients adolescents hospitalisés et tester si une intervention éducative donnée lors d'un séjour hospitalier dans un hôpital pédiatrique universitaire de taille moyenne affecte la perception des connaissances, les attitudes et la participation à la planification de la transition.

Objectif 1 : Déterminer l'effet de la visualisation d'une intervention éducative basée sur une vidéo dans un hôpital pédiatrique universitaire sur la perception des connaissances, des attitudes et de la participation à la planification de la transition vers les soins de santé destinés aux adultes de l'adolescent hospitalisé.

Objectif 2 : Décrire l'expérience de base et la base de connaissances des adolescents hospitalisés concernant les éléments clés de la transition vers des soins de santé destinés aux adultes.

CARACTÉRISTIQUES DE LA POPULATION RECHERCHÉE

1. Nombre de sujets : Il y aura environ 140 sujets en supposant une attrition d'environ 50 % d'ici la troisième enquête.
2. Sexe des sujets : les sujets de l'un ou l'autre sexe feront partie de l'étude. Les écarts entre les sexes seront liés à la population de patients au moment de l'inscription à l'étude.
3. Âge des sujets : La tranche d'âge sera de 15 à 25 ans.
4. Origine raciale et ethnique : Il n'y aura aucune restriction d'inscription basée sur la race. On s'attend à ce que la répartition raciale de notre population d'étude reflète celle de la population de patients pédiatriques hospitalisés.

Méthodes et Procédures :

L'objectif de l'étude sera atteint en sondant tous les sujets éligibles admis à l'hôpital pour enfants. Les patients éligibles seront identifiés par le recensement de l'unité quotidienne dans l'hôpital pour enfants, à l'exclusion des patients décrits dans les critères d'exclusion. Le consentement éclairé sera obtenu de leurs parents et les patients consentiront à participer à l'étude. Les informations personnelles sur la santé et les coordonnées seront collectées auprès des parents présents par l'investigateur de l'étude avant la randomisation des sujets et seront stockées séparément des autres données d'enquête stockées dans une base de données sécurisée sur un ordinateur protégé par mot de passe. Tous les dossiers papier seront conservés dans un bureau fermé à clé.

1. Au moment de l'inscription, les patients seront stratifiés par âge pour la randomisation en bloc afin d'avoir des groupes d'intervention et de contrôle équilibrés. Les tranches d'âge seront les 15-16 ans groupe témoin ou d'intervention vs 17 ans et plus groupe témoin ou d'intervention. Les deux groupes seront invités à remplir trois questionnaires au cours de l'étude ; en termes d'éducation, les groupes de contrôle recevront une éducation sur les soins standard tandis que le groupe d'intervention visionnera une vidéo éducative sur la transition des soins de santé destinés aux adolescents aux soins de santé destinés aux adultes. Tous les sujets seront orientés vers l'utilisation du réseau Get Well afin d'accéder aux sondages via SurveyMonkey© (Palo Alto, CA). Le premier sondage comprendra 40 questions. Un certain nombre de premières questions d'enquête ont été obtenues et modifiées à partir du questionnaire Web de l'Enquête sur la transition et la santé des adultes (SATH) de 2007 du Département de la santé et des services sociaux, Bureau de la santé maternelle et infantile (MCHB) de l'Administration des ressources et des services de santé (HRSA). ). D'autres questions des paquets de questionnaires sur les soins de santé et l'autodétermination concernant l'autorégulation du traitement et la compétence perçue ont été modifiées pour se concentrer sur l'indépendance dans la gestion des soins de santé.
2. Après avoir terminé le premier sondage, le sujet du groupe d'intervention sera ensuite invité via un lien html intégré dans le sondage à regarder une vidéo éducative de sept minutes.
3. Avant leur sortie de l'hôpital, les participants des deux groupes seront invités à remplir une deuxième enquête évaluant la volonté de se préparer à la transition vers des soins médicaux destinés aux adultes et les mesures prises pendant le séjour à l'hôpital. Les actions possibles comprennent la visite d'une unité pour adultes, la discussion des modifications de l'assurance maladie avec un travailleur social, la demande d'une copie d'un exemple de résumé médical ou la demande d'informations sur les soins primaires pour adultes et/ou les prestataires spécialisés. Les patients recevront un rappel en personne ou via Facebook, téléphone, SMS ou e-mail pour répondre à la deuxième enquête via SurveyMonkey.
4. Environ 4 semaines après la sortie de l'hôpital, un rappel via Facebook, téléphone, SMS ou e-mail sera envoyé pour répondre à la troisième enquête via SurveyMonkey©. Si le sujet n'a pas accès à Internet, l'enquête sera administrée par téléphone.

Un examen rétrospectif des dossiers sera effectué pour enregistrer le type d'assurance maladie et de maladie chronique de chaque sujet sur la base du dossier médical de l'hospitalisation actuelle. Une comparaison sera faite entre la conscience du patient de sa maladie chronique sous-jacente et la documentation des fournisseurs de soins de santé sur la maladie chronique sous-jacente.

Analyse et surveillance des données Les données seront analysées statistiquement à l'aide de statistiques descriptives telles que la moyenne et l'écart type, le test du chi carré et l'analyse de régression. Excel, SPSS et SAS seront utilisés pour les calculs statistiques. Le Dr Keely Dwyer-Matzky, le chercheur principal sera responsable d'assurer la confidentialité des données. Comme le risque est minime, un plan de surveillance des données et de la sécurité n'est pas nécessaire.

Stockage des données et confidentialité

SurveyMonkey© est un outil d'enquête exclusif et confidentiel qui rassemble des données quantitatives et des commentaires écrits dans des rapports pratiques. SurveyMonkey© utilise la technologie Secure Sockets Layer (SSL), qui protège les informations des utilisateurs grâce à l'authentification du serveur et au cryptage des données, garantissant que les données des utilisateurs sont sûres, sécurisées et accessibles uniquement aux personnes autorisées. Les enquêteurs protégeront tous les identifiants de santé. Les données téléchargées depuis SurveyMonkey© seront conservées dans des fichiers électroniques sur un serveur sécurisé avec protection par mot de passe. Seuls les chercheurs autorisés auront accès aux données. Le Bureau des sujets humains de l'Université de Rochester ou les groupes de réglementation de la recherche peuvent examiner ces dossiers.