Ungdoms- till vuxenorienterad hälsovårdsövergångsundersökning: Studie av en videobaserad pedagogisk intervention

Syfte: Att förstå grundkunskapen om övergången av vård till vuxna utförare hos inlagda tonårspatienter och att testa om en pedagogisk intervention som ges under en slutenvård på ett medelstort akademiskt barnsjukhus påverkar uppfattningen om kunskap, attityder och deltagande i övergångsplanering.

Syfte 1: Att bestämma effekten av att titta på en videobaserad pedagogisk intervention på ett akademiskt barnsjukhus påverka uppfattning om kunskap, attityder och deltagande i övergångsplanering till vuxeninriktad sjukvård för den inlagda tonåringen.

Syfte 2: Att beskriva erfarenheten och kunskapsbasen hos sjukhusinlagda ungdomar när det gäller nyckelelement i övergången till vuxeninriktad hälsovård.

FORSKNINGSBEFOLKNINGENS EGENSKAPER

1. Antal ämnen: Det kommer att finnas cirka 140 ämnen förutsatt att cirka 50 % försvinner vid den tredje undersökningen.
2. Ämnenernas kön: Ämnen av båda könen kommer att ingå i studien. Skillnader i kön kommer att vara relaterade till patientpopulationen vid tidpunkten för studieregistreringen.
3. Ämnesåldern: Åldersintervallet kommer att vara 15 till 25 år.
4. Ras och etniskt ursprung: Det kommer inte att finnas några registreringsbegränsningar baserat på ras. Det förväntas att rasfördelningen av vår studiepopulation kommer att spegla den hos den slutna pediatriska patientpopulationen.

Metoder och procedurer:

Syftet med studien kommer att uppnås genom att kartlägga alla berättigade försökspersoner som tas in på barnsjukhuset. Berättigade patienter kommer att identifieras av den dagliga enhetsräkningen på barnsjukhuset, exklusive de patienter som anges under uteslutningskriterier. Informerat samtycke kommer att erhållas från deras föräldrar och patienter kommer att samtycka till att delta i studien. Personlig hälsoinformation och kontaktinformation kommer att samlas in med föräldrar närvarande av studieutredaren före randomisering av försökspersoner och kommer att lagras separat från andra undersökningsdata som lagras i en säker databas på en lösenordsskyddad dator. Alla pappersfiler kommer att förvaras på ett låst kontor.

1. Vid tidpunkten för inskrivningen kommer patienter att stratifieras efter ålder för blockrandomisering för att ha balanserade interventions- och kontrollgrupper. Åldersgrupperna kommer att vara 15-16 år gamla kontroll- eller interventionsgrupp jämfört med 17 år gamla och större kontroll- eller interventionsgrupp. Båda grupperna kommer att uppmanas att fylla i tre undersökningar under studiens gång; När det gäller utbildning kommer kontrollgrupperna att få standardvårdsutbildning medan interventionsgruppen kommer att se en utbildningsvideo om övergången från ungdoms- till vuxenvård. Alla ämnen kommer att vara inriktade på användningen av Get Well Network för att få tillgång till undersökningarna via SurveyMonkey© (Palo Alto, CA). Den första undersökningen kommer att bestå av 40 frågor. Ett antal första enkätfrågor erhölls och modifierades från webbenkäten från 2007 Survey of Adult Transition and Health (SATH) från Department of Health and Human Services, Maternal and Child Health Bureau (MCHB) vid Health Resources and Services Administration (HRSA) ). Andra frågor från frågeformulärspaketen Health-Care, Self Deermination som rör självreglering av behandlingen och upplevd kompetens har modifierats för att fokusera på oberoende i vårdledningen.
2. Efter att ha fyllt i den första undersökningen kommer interventionsgruppen att uppmanas att se en sju minuters utbildningsvideo via en inbäddad html-länk i undersökningen.
3. Före utskrivning från sjukhuset kommer deltagarna i båda grupperna att bli ombedda att fylla i en andra undersökning som bedömer viljan att förbereda sig för övergången till vuxeninriktad sjukvård och åtgärder som vidtas under sjukhusvistelsen. Möjliga åtgärder inkluderar att ta en rundtur på en vuxenenhet, diskutera förändringar i sjukförsäkringen med en socialarbetare, be om en kopia av en medicinsk sammanfattning eller begära information om vuxen primärvård och/eller specialister. Patienterna kommer att få en påminnelse personligen eller via Facebook, telefon, sms eller e-post om att fylla i den andra undersökningen via SurveyMonkey.
4. Cirka 4 veckor efter utskrivningen från sjukhuset kommer en påminnelse via Facebook, telefon, sms eller e-post att skickas för att fylla i den tredje undersökningen via SurveyMonkey©. Om försökspersonen inte har tillgång till internet kommer undersökningen att administreras per telefon.

En retrospektiv kartgranskning kommer att utföras för att registrera varje försökspersons typ av sjukförsäkring och kroniska sjukdomar baserat på det medicinska diagrammet från den aktuella sjukhusvistelsen. Jämförelse kommer att göras mellan patientens medvetenhet om sin underliggande kroniska sjukdom och jämfört med vårdgivares dokumentation av underliggande kronisk sjukdom.

Dataanalys och övervakning Data kommer att analyseras statistiskt med hjälp av beskrivande statistik såsom medelvärde och standardavvikelse, chikvadrattestning och regressionsanalys. Excel, SPSS och SAS kommer att användas för statistiska beräkningar. Dr. Keely Dwyer-Matzky , huvudutredaren kommer att ansvara för att sekretessen för uppgifterna. Eftersom risken är minimal är en plan för data- och säkerhetsövervakning inte nödvändig.

Datalagring och konfidentialitet

SurveyMonkey© är ett konfidentiellt proprietärt undersökningsverktyg som sammanställer kvantitativa data och skriftliga kommentarer till praktiska rapporter. SurveyMonkey© använder Secure Sockets Layer-teknologi (SSL), som skyddar användarinformation genom både serverautentisering och datakryptering, vilket säkerställer att användardata är säker, säker och endast tillgänglig för behöriga personer. Utredarna kommer att skydda alla hälsoidentifierare. Data som laddas ner från SurveyMonkey© kommer att bevaras på elektroniska filer på en säker server med lösenordsskydd. Endast auktoriserade forskare kommer att ha tillgång till uppgifterna. University of Rochester Office of Human Subjects eller forskningsregulatoriska grupper kan granska dessa register.