Encuesta de Transición de la Atención Médica Orientada de Adolescentes a Adultos: Estudio de una Intervención Educativa Basada en Video

Propósito: Comprender el conocimiento de referencia sobre la transición de la atención a proveedores adultos en pacientes adolescentes hospitalizados y evaluar si una intervención educativa brindada durante una estadía como paciente hospitalizado en un hospital pediátrico académico de tamaño mediano afecta la percepción del conocimiento, las actitudes y la participación en la planificación de la transición.

Objetivo 1: Determinar el efecto de ver una intervención educativa basada en videos en un hospital pediátrico académico en la percepción del conocimiento, las actitudes y la participación en la planificación de la transición a la atención médica orientada a adultos del adolescente hospitalizado.

Objetivo 2: describir la experiencia inicial y la base de conocimientos de los adolescentes hospitalizados con respecto a los elementos clave de la transición a la atención de la salud orientada a los adultos.

CARACTERÍSTICAS DE LA POBLACIÓN INVESTIGADORA

1. Número de sujetos: Habrá aproximadamente 140 sujetos suponiendo aproximadamente un 50 % de deserción para la tercera encuesta.
2. Género de los Sujetos: Los sujetos de cualquier género serán parte del estudio. Las discrepancias de género estarán relacionadas con la población de pacientes en el momento de la inscripción en el estudio.
3. Edad de los Sujetos: El rango de edad será de 15 a 25 años.
4. Origen racial y étnico: No habrá restricciones de inscripción basadas en la raza. Se espera que la distribución racial de nuestra población de estudio refleje la de la población de pacientes pediátricos hospitalizados.

Métodos y Procedimientos:

El propósito del estudio se logrará encuestando a todos los sujetos elegibles admitidos en el hospital infantil. Los pacientes elegibles serán identificados por el censo diario de la unidad en el hospital de niños, excluyendo a los pacientes descritos en los criterios de exclusión. Se obtendrá el consentimiento informado de sus padres y los pacientes darán su consentimiento para participar en el estudio. La información de salud personal y la información de contacto serán recopiladas con los padres presentes por el investigador del estudio antes de la aleatorización de los sujetos y se almacenarán por separado de otros datos de la encuesta almacenados en una base de datos segura en una computadora protegida con contraseña. Todos los archivos en papel se mantendrán en una oficina cerrada.

1. En el momento de la inscripción, los pacientes se estratificarán por edad para la aleatorización en bloques a fin de tener grupos de intervención y de control equilibrados. Los grupos de edad serán 15-16 años grupo control o intervención vs 17 años y mayores grupo control o intervención. A ambos grupos se les pedirá que completen tres encuestas durante el transcurso del estudio; en términos de educación, los grupos de control recibirán educación estándar sobre atención, mientras que el grupo de intervención verá un video educativo sobre la transición de la atención médica orientada a adolescentes a adultos. Todos los sujetos estarán orientados al uso de Get Well Network para acceder a las encuestas a través de SurveyMonkey© (Palo Alto, CA). La primera encuesta constará de 40 preguntas. Se obtuvieron y modificaron varias preguntas de la primera encuesta del cuestionario web de la Encuesta de Transición y Salud de Adultos (SATH) de 2007 del Departamento de Salud y Servicios Humanos, Oficina de Salud Materna e Infantil (MCHB) de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA). ). Se han modificado otras preguntas de los paquetes de cuestionarios de autodeterminación de atención médica relacionados con la autorregulación del tratamiento y la competencia percibida para centrarse en la independencia en la gestión de la atención médica.
2. Después de completar la primera encuesta, se le indicará al sujeto del grupo de intervención a través de un enlace html integrado dentro de la encuesta que vea un video educativo de siete minutos.
3. Antes del alta del hospital, se les pedirá a los participantes de ambos grupos que completen una segunda encuesta que evalúe la voluntad de prepararse para la transición a la atención médica orientada a adultos y las medidas tomadas durante la estadía en el hospital. Las posibles acciones incluyen hacer un recorrido por una unidad para adultos, analizar los cambios en el seguro médico con un trabajador social, solicitar una copia de un resumen médico de muestra o solicitar información sobre atención primaria para adultos y/o proveedores especializados. Los pacientes recibirán un recordatorio en persona o por Facebook, teléfono, mensaje de texto o correo electrónico para completar la segunda encuesta a través de SurveyMonkey.
4. Aproximadamente 4 semanas después del alta hospitalaria, se enviará un recordatorio a través de Facebook, teléfono, mensaje de texto o correo electrónico para completar la tercera encuesta a través de SurveyMonkey©. Si el sujeto no tiene acceso a Internet, la encuesta se administrará por teléfono.

Se realizará una revisión retrospectiva del historial para registrar el tipo de seguro médico y la enfermedad crónica de cada sujeto en función del historial médico de la hospitalización actual. Se hará una comparación entre el conocimiento del paciente de su enfermedad crónica subyacente y la documentación de los proveedores de atención médica sobre la enfermedad crónica subyacente.

Análisis y seguimiento de datos Los datos se analizarán estadísticamente mediante estadísticas descriptivas, como la media y la desviación estándar, la prueba de chi cuadrado y el análisis de regresión. Para los cálculos estadísticos se utilizará Excel, SPSS y SAS. La Dra. Keely Dwyer-Matzky, la investigadora principal, será la responsable de garantizar la privacidad de los datos. Dado que existe un riesgo mínimo, no es necesario un plan de monitoreo de datos y seguridad.

Almacenamiento de datos y confidencialidad

SurveyMonkey© es una herramienta de encuestas patentada y confidencial que recopila datos cuantitativos y comentarios escritos en informes convenientes. SurveyMonkey© utiliza la tecnología Secure Sockets Layer (SSL), que protege la información del usuario a través de la autenticación del servidor y el cifrado de datos, lo que garantiza que los datos del usuario estén seguros y disponibles solo para las personas autorizadas. Los investigadores protegerán todos los identificadores de salud. Los datos descargados de SurveyMonkey© se mantendrán en archivos electrónicos en un servidor seguro con protección de contraseña. Solo los investigadores autorizados tendrán acceso a los datos. La Oficina de Sujetos Humanos de la Universidad de Rochester o los grupos reguladores de investigación pueden revisar estos registros.