Overgangsundersøkelse fra ungdoms- til voksenorientert helsevesen: Studie av en videobasert pedagogisk intervensjon

Formål: Å forstå grunnlinjekunnskapen om overgangen av omsorg til voksne behandlere hos innlagte ungdomspasienter og å teste om en pedagogisk intervensjon gitt under et døgnopphold på et mellomstort akademisk pediatrisk sykehus påvirker oppfatning av kunnskap, holdninger og deltakelse i overgangsplanlegging.

Mål 1: Å bestemme effekten av å se en videobasert pedagogisk intervensjon i et akademisk pediatrisk sykehus påvirke oppfatning av kunnskap, holdninger og deltakelse i overgangsplanlegging til voksenorientert helsehjelp for den innlagte ungdommen.

Mål 2: Å beskrive grunnleggende erfaring og kunnskapsbase til sykehusinnlagte ungdommer angående nøkkelelementer ved overgang til voksenorientert helsehjelp.

KARAKTERISTIKA PÅ FORSKNINGSBEFOLKNINGEN

1. Antall emner: Det vil være ca. 140 emner forutsatt ca. 50 % avgang ved den tredje undersøkelsen.
2. Kjønn på emner: Emner av begge kjønn vil være en del av studien. Avvik i kjønn vil være relatert til pasientpopulasjonen på tidspunktet for studieopptaket.
3. Alder på emner: Aldersspennet vil være 15 til 25 år.
4. Rasemessig og etnisk opprinnelse: Det vil ikke være noen påmeldingsbegrensninger basert på rase. Det forventes at rasefordelingen av vår studiepopulasjon vil gjenspeile den til den innlagte pediatriske pasientpopulasjonen.

Metoder og prosedyrer:

Formålet med studien vil bli oppnådd ved å kartlegge alle kvalifiserte forsøkspersoner innlagt på barnesykehuset. Kvalifiserte pasienter vil bli identifisert av den daglige enhetstellingen på barnesykehuset, unntatt pasientene som er skissert under eksklusjonskriterier. Informert samtykke vil bli innhentet fra deres foreldre og pasienter vil samtykke til å delta i studien. Personlig helseinformasjon og kontaktinformasjon vil bli samlet inn med foreldre tilstede av studieetterforskeren før randomisering av forsøkspersoner og vil bli lagret atskilt fra andre undersøkelsesdata lagret i en sikker database på en passordbeskyttet datamaskin. Alle papirfiler vil bli oppbevart på et låst kontor.

1. Ved registreringstidspunktet vil pasienter bli stratifisert etter alder for blokkrandomisering for å ha balanserte intervensjons- og kontrollgrupper. Aldersgruppene vil være 15-16 år gamle kontroll- eller intervensjonsgruppe vs 17 år og større kontroll- eller intervensjonsgruppe. Begge gruppene vil bli bedt om å gjennomføre tre undersøkelser i løpet av studiet; Når det gjelder utdanning, vil kontrollgruppene motta standard omsorgsundervisning, mens intervensjonsgruppen vil se en pedagogisk video om overgang fra ungdoms- til voksenrettet helsehjelp. Alle fag vil bli orientert mot bruken av Get Well Network for å få tilgang til undersøkelsene via SurveyMonkey© (Palo Alto, CA). Den første undersøkelsen vil bestå av 40 spørsmål. En rekke første spørreundersøkelsesspørsmål ble innhentet og modifisert fra nettspørreskjemaet fra 2007 Survey of Adult Transition and Health (SATH) fra Department of Health and Human Services, Maternal and Child Health Bureau (MCHB) i Health Resources and Services Administration (HRSA) ). Andre spørsmål fra spørreskjemapakkene Health-Care, Self Deermination knyttet til selvregulering av behandlingen og opplevd kompetanse har blitt modifisert for å fokusere på uavhengighet i helsevesenets ledelse.
2. Etter å ha fullført den første undersøkelsen vil intervensjonsgruppepersonen bli bedt om å se en sju minutters pedagogisk video via en innebygd html-lenke i undersøkelsen.
3. Før utskrivning fra sykehuset vil deltakerne i begge gruppene bli bedt om å fullføre en andre undersøkelse som vurderer viljen til å forberede overgangen til voksenorientert medisinsk behandling, og tiltak som er iverksatt under sykehusoppholdet. Mulige handlinger inkluderer å ta en omvisning i en voksenenhet, diskutere endringer i helseforsikring med en sosialarbeider, be om en kopi av et eksempel på et medisinsk sammendrag eller be om informasjon om primærhelsetjenesten for voksne og/eller spesialitetsleverandører. Pasienter vil bli gitt en påminnelse personlig eller via Facebook, telefon, tekst eller e-post om å fullføre den andre undersøkelsen via SurveyMonkey.
4. Omtrent 4 uker etter utskrivning fra sykehuset vil en påminnelse via Facebook, telefon, tekst eller e-post bli sendt for å fullføre den tredje undersøkelsen via SurveyMonkey©. Hvis forsøkspersonen ikke har tilgang til internett, vil undersøkelsen bli administrert på telefon.

En retrospektiv kartgjennomgang vil bli utført for å registrere hver enkelt persons type helseforsikring og kronisk sykdom basert på det medisinske diagrammet fra gjeldende sykehusinnleggelse. Det vil bli sammenlignet mellom pasientens bevissthet om sin underliggende kroniske sykdom og sammenlignet med helsepersonells dokumentasjon på underliggende kronisk sykdom.

Dataanalyse og overvåking Data vil bli statistisk analysert ved hjelp av beskrivende statistikk som gjennomsnitt og standardavvik, chi square testing og regresjonsanalyse. Excel, SPSS og SAS vil bli brukt til statistiske beregninger. Dr. Keely Dwyer-Matzky, hovedetterforskeren vil være ansvarlig for å sikre personvernet til dataene. Siden det er minimal risiko er det ikke nødvendig med en plan for data- og sikkerhetsovervåking.

Datalagring og konfidensialitet

SurveyMonkey© er et konfidensielt proprietært undersøkelsesverktøy som samler kvantitative data og skriftlige kommentarer til praktiske rapporter. SurveyMonkey© bruker Secure Sockets Layer (SSL) teknologi, som beskytter brukerinformasjon gjennom både serverautentisering og datakryptering, og sikrer at brukerdata er trygge, sikre og kun tilgjengelige for autoriserte personer. Etterforskere vil beskytte alle helseidentifikatorer. Data lastet ned fra SurveyMonkey© vil bli opprettholdt på elektroniske filer på en sikker server med passordbeskyttelse. Kun autoriserte forskere vil ha tilgang til dataene. University of Rochester Office of Human Subjects eller forskningsregulatoriske grupper kan gjennomgå disse postene.