Průzkum přechodu mezi dospívajícími a dospělými: Studie vzdělávací intervence založené na videu

Účel: Porozumět základním znalostem o přechodu péče k dospělým poskytovatelům u hospitalizovaných dospívajících pacientů a otestovat, zda edukační intervence poskytnutá během hospitalizace ve středně velké akademické pediatrické nemocnici ovlivňuje vnímání znalostí, postojů a účast na plánování přechodu.

Cíl 1: Zjistit vliv sledování video-edukační intervence v akademické pediatrické nemocnici na ovlivnění vnímání znalostí, postojů a účasti na plánování přechodu ke zdravotní péči orientované na dospělé u hospitalizovaného adolescenta.

Cíl 2: Popsat základní zkušenosti a znalostní základnu hospitalizovaných adolescentů ohledně klíčových prvků přechodu ke zdravotní péči orientované na dospělé.

CHARAKTERISTIKA VÝZKUMNÉ POPULACE

1. Počet subjektů: Bude to přibližně 140 subjektů, které předpokládají přibližně 50% opotřebení do třetího průzkumu.
2. Pohlaví subjektů: Součástí studie budou subjekty jakéhokoli pohlaví. Nesrovnalosti v pohlaví se budou vztahovat k populaci pacientů v době zařazení do studie.
3. Věk subjektů: Věkové rozmezí bude 15 až 25 let.
4. Rasový a etnický původ: Nebudou existovat žádná omezení registrace na základě rasy. Očekává se, že rasová distribuce naší studované populace bude odrážet rasovou distribuci u hospitalizovaných dětských pacientů.

Metody a postupy:

Účelu studie bude dosaženo průzkumem všech způsobilých subjektů přijatých do dětské nemocnice. Způsobilí pacienti budou identifikováni denním jednotkovým sčítáním v dětské nemocnici, s výjimkou pacientů uvedených v kritériích vyloučení. Informovaný souhlas bude získán od jejich rodičů a pacienti budou souhlasit s účastí ve studii. Osobní zdravotní údaje a kontaktní údaje budou shromažďovány s rodiči přítomnými výzkumným pracovníkem studie před randomizací subjektů a budou uloženy odděleně od ostatních údajů průzkumu uložených v zabezpečené databázi na počítači chráněném heslem. Všechny papírové složky budou uloženy v uzamčené kanceláři.

1. V době zařazení budou pacienti stratifikováni podle věku pro blokovou randomizaci, aby byly vyvážené intervenční a kontrolní skupiny. Věkové skupiny budou 15-16letá kontrolní nebo intervenční skupina oproti 17letým a vyšší kontrolní nebo intervenční skupina. Obě skupiny budou požádány, aby v průběhu studie dokončily tři průzkumy; pokud jde o vzdělávání, kontrolní skupiny absolvují standardní edukaci v péči, zatímco intervenční skupina zhlédne vzdělávací video o přechodu ze zdravotní péče zaměřené na adolescenty k péči o dospělé. Všechny subjekty budou zaměřeny na využití sítě Get Well Network za účelem přístupu k průzkumům prostřednictvím SurveyMonkey© (Palo Alto, CA). První průzkum se bude skládat ze 40 otázek. Řada prvních otázek průzkumu byla získána a upravena z webového dotazníku z roku 2007 Průzkum přechodu a zdraví dospělých (SATH) od Ministerstva zdravotnictví a sociálních služeb, Úřadu pro zdraví matek a dětí (MCHB) Správy zdravotnických zdrojů a služeb (HRSA ). Další otázky z balíčků dotazníků Health-Care, Self Determination týkající se samoregulace léčby a vnímané kompetence byly upraveny tak, aby se zaměřily na nezávislost v řízení zdravotní péče.
2. Po dokončení prvního průzkumu bude subjekt intervenční skupiny vyzván prostřednictvím vloženého html odkazu v rámci průzkumu ke zhlédnutí sedmiminutového vzdělávacího videa.
3. Před propuštěním z nemocnice budou účastníci v obou skupinách požádáni, aby dokončili druhý průzkum, který posoudil ochotu připravit se na přechod k lékařské péči zaměřené na dospělé a opatření přijatá během pobytu v nemocnici. Možné akce zahrnují prohlídku oddělení pro dospělé, prodiskutování změn zdravotního pojištění se sociálním pracovníkem, vyžádání kopie vzoru lékařského shrnutí nebo vyžádání informací o primární péči pro dospělé a/nebo poskytovatelích specializovaných služeb. Pacienti obdrží osobně nebo prostřednictvím Facebooku, telefonu, SMS nebo e-mailu připomínku, aby dokončili druhý průzkum prostřednictvím SurveyMonkey.
4. Přibližně 4 týdny po propuštění z nemocnice bude zaslána upomínka prostřednictvím Facebooku, telefonu, SMS nebo e-mailu k dokončení třetího průzkumu prostřednictvím SurveyMonkey©. Pokud subjekt nemá přístup k internetu, bude průzkum probíhat telefonicky.

Bude proveden retrospektivní přehled grafu, aby se zaznamenal typ zdravotního pojištění a chronické onemocnění každého subjektu na základě lékařského schématu z aktuální hospitalizace. Bude provedeno srovnání mezi informovaností pacienta o jeho základním chronickém onemocnění a srovnáním s dokumentací poskytovatelů zdravotní péče o základním chronickém onemocnění.

Analýza a monitorování dat Data budou statisticky analyzována pomocí deskriptivních statistik, jako je průměr a standardní odchylka, testování chí kvadrátu a regresní analýza. Pro statistické výpočty bude použit Excel, SPSS a SAS. Dr. Keely Dwyer-Matzky, hlavní výzkumník bude zodpovědný za zajištění soukromí dat. Protože existuje minimální riziko, není nutný plán monitorování dat a bezpečnosti.

Ukládání dat a důvěrnost

SurveyMonkey© je důvěrný proprietární nástroj pro průzkum, který shromažďuje kvantitativní data a písemné komentáře do vhodných zpráv. SurveyMonkey© využívá technologii Secure Sockets Layer (SSL), která chrání informace o uživatelích prostřednictvím autentizace serveru a šifrování dat a zajišťuje, že uživatelská data jsou v bezpečí a dostupná pouze oprávněným osobám. Vyšetřovatelé budou chránit všechny zdravotní identifikátory. Data stažená z SurveyMonkey© budou uchovávána v elektronických souborech na zabezpečeném serveru s ochranou heslem. K datům budou mít přístup pouze autorizovaní výzkumníci. Kancelář lidských subjektů University of Rochester nebo výzkumné regulační skupiny mohou tyto záznamy kontrolovat.