Overgangsundersøgelse fra ungdoms- til voksen-orienteret sundhedspleje: Undersøgelse af en videobaseret pædagogisk intervention

Formål: At forstå den grundlæggende viden om overgangen af ​​pleje til voksne udbydere hos indlagte unge patienter og at teste, om en pædagogisk intervention givet under et indlagt ophold på et mellemstort akademisk pædiatrisk hospital påvirker opfattelsen af ​​viden, holdninger og deltagelse i overgangsplanlægning.

Mål 1: At bestemme effekten af ​​at se en videobaseret pædagogisk intervention på et akademisk pædiatrisk hospital påvirke opfattelsen af ​​viden, holdninger og deltagelse i overgangsplanlægning til voksenorienteret sundhedspleje af den indlagte teenager.

Formål 2: At beskrive den grundlæggende erfaring og videnbase for indlagte unge med hensyn til nøgleelementer i overgangen til voksenorienteret sundhedspleje.

FORSKNINGSBEFOLKNINGENS KARAKTERISTIKA

1. Antal emner: Der vil være ca. 140 emner, forudsat ca. 50 % afgang ved den tredje undersøgelse.
2. Køn af emner: Emner af begge køn vil være en del af undersøgelsen. Uoverensstemmelser i køn vil være relateret til patientpopulationen på tidspunktet for studietilmeldingen.
3. Alder af emner: Aldersintervallet vil være 15 til 25 år.
4. Race og etnisk oprindelse: Der vil ikke være nogen tilmeldingsrestriktioner baseret på race. Det forventes, at racefordelingen af ​​vores undersøgelsespopulation vil afspejle den for den indlagte pædiatriske patientpopulation.

Metoder og procedurer:

Formålet med undersøgelsen vil blive opnået ved at undersøge alle berettigede forsøgspersoner indlagt på børnehospitalet. Kvalificerede patienter vil blive identificeret ved den daglige enhedstælling på børnehospitalet, med undtagelse af de patienter, der er angivet under eksklusionskriterier. Der vil blive indhentet informeret samtykke fra deres forældre, og patienterne vil give samtykke til at deltage i undersøgelsen. Personlige helbredsoplysninger og kontaktoplysninger vil blive indsamlet med forældre til stede af undersøgelsens efterforsker før randomisering af forsøgspersoner og vil blive opbevaret adskilt fra andre undersøgelsesdata, der er gemt i en sikker database på en adgangskodebeskyttet computer. Alle papirfiler opbevares på et aflåst kontor.

1. På tidspunktet for indskrivningen vil patienter blive stratificeret efter alder for blokrandomisering for at have afbalancerede interventions- og kontrolgrupper. Aldersgrupperne vil være 15-16-årige kontrol- eller interventionsgruppe versus 17 år og større kontrol- eller interventionsgruppe. Begge grupper vil blive bedt om at udfylde tre undersøgelser i løbet af undersøgelsen; Uddannelsesmæssigt vil kontrolgrupperne modtage standardplejeundervisning, mens interventionsgruppen vil se en undervisningsvideo om overgangen fra ungdoms- til voksenorienteret sundhedsvæsen. Alle emner vil blive orienteret om brugen af ​​Get Well Network for at få adgang til undersøgelserne via SurveyMonkey© (Palo Alto, CA). Den første undersøgelse vil bestå af 40 spørgsmål. En række første spørgeskemaspørgsmål blev indhentet og ændret fra webspørgeskemaet fra 2007 Survey of Adult Transition and Health (SATH) fra Department of Health and Human Services, Maternal and Child Health Bureau (MCHB) i Health Resources and Services Administration (HRSA) ). Andre spørgsmål fra Health-Care, Self Deermination spørgeskemapakkerne vedrørende behandlingens selvregulering og opfattet kompetence er blevet ændret for at fokusere på uafhængighed i sundhedsvæsenets ledelse.
2. Efter at have gennemført den første undersøgelse vil interventionsgruppens forsøgsperson via et indlejret html-link i undersøgelsen blive bedt om at se en syv minutters undervisningsvideo.
3. Inden udskrivelsen fra hospitalet vil deltagerne i begge grupper blive bedt om at udfylde en anden undersøgelse, der vurderer villigheden til at forberede sig på overgangen til voksenorienteret lægebehandling og de handlinger, der er truffet under hospitalsopholdet. Mulige handlinger omfatter at tage en rundvisning i en voksenenhed, diskutere ændringer i sygesikringen med en socialrådgiver, bede om en kopi af et eksempel på et medicinsk resumé eller anmode om oplysninger om primærpleje og/eller specialudbydere for voksne. Patienterne vil personligt eller via Facebook, telefon, sms eller e-mail få en påmindelse om at gennemføre den anden undersøgelse via SurveyMonkey.
4. Cirka 4 uger efter hospitalets udskrivelse vil der blive sendt en påmindelse via Facebook, telefon, sms eller e-mail for at gennemføre den tredje undersøgelse via SurveyMonkey©. Hvis forsøgspersonen ikke har adgang til internettet, vil undersøgelsen blive administreret telefonisk.

En retrospektiv diagramgennemgang vil blive udført for at registrere hvert individs type sygesikring og kronisk sygdom baseret på det medicinske diagram fra den aktuelle indlæggelse. Der vil blive sammenlignet mellem patientens bevidsthed om sin underliggende kroniske sygdom og sammenlignet med sundhedsudbyderes dokumentation for underliggende kronisk sygdom.

Dataanalyse og overvågning Data vil blive statistisk analyseret ved hjælp af beskrivende statistik såsom middelværdi og standardafvigelse, chi-kvadrattest og regressionsanalyse. Excel, SPSS og SAS vil blive brugt til statistiske beregninger. Dr. Keely Dwyer-Matzky, den primære efterforsker vil være ansvarlig for at sikre dataenes privatliv. Da der er minimal risiko, er en data- og sikkerhedsovervågningsplan ikke nødvendig.

Datalagring og fortrolighed

SurveyMonkey© er et fortroligt proprietært undersøgelsesværktøj, der samler kvantitative data og skriftlige kommentarer til praktiske rapporter. SurveyMonkey© bruger Secure Sockets Layer (SSL) teknologi, som beskytter brugeroplysninger gennem både servergodkendelse og datakryptering, hvilket sikrer, at brugerdata er sikre, sikre og kun tilgængelige for autoriserede personer. Efterforskere vil beskytte alle sundhedsidentifikatorer. Data downloadet fra SurveyMonkey© vil blive vedligeholdt på elektroniske filer på en sikker server med adgangskodebeskyttelse. Kun autoriserede forskere vil have adgang til dataene. University of Rochester Office of Human Subjects eller forskningsregulatoriske grupper kan gennemgå disse optegnelser.