Ankieta dotycząca zmiany opieki zdrowotnej dla nastolatków na dorosłych: badanie interwencji edukacyjnej opartej na wideo

Cel: Poznanie wyjściowej wiedzy na temat przejścia opieki nad dorosłymi świadczeniodawcami u hospitalizowanych nastolatków oraz zbadanie, czy interwencja edukacyjna podjęta podczas pobytu pacjenta w średniej wielkości akademickim szpitalu pediatrycznym wpływa na postrzeganie wiedzy, postawy i uczestnictwo w planowaniu przejścia.

Cel 1: Określenie wpływu oglądania wideoedukacyjnej interwencji w akademickim szpitalu pediatrycznym na postrzeganie wiedzy, postawy i udział w planowaniu przejścia do opieki zdrowotnej zorientowanej na osobę dorosłą hospitalizowanej młodzieży.

Cel 2: Opisanie podstawowego doświadczenia i bazy wiedzy hospitalizowanych nastolatków na temat kluczowych elementów przejścia do opieki zdrowotnej zorientowanej na osoby dorosłe.

CHARAKTERYSTYKA POPULACJI BADANEJ

1. Liczba badanych: Będzie około 140 badanych, przy założeniu około 50% utraty do trzeciego badania.
2. Płeć badanych: Badani dowolnej płci będą częścią badania. Rozbieżności dotyczące płci będą odnosić się do populacji pacjentów w momencie włączenia do badania.
3. Wiek uczestników: Przedział wiekowy będzie wynosił od 15 do 25 lat.
4. Pochodzenie rasowe i etniczne: Nie będzie żadnych ograniczeń dotyczących rejestracji ze względu na rasę. Oczekuje się, że rozkład rasowy naszej badanej populacji będzie odzwierciedlał rozkład populacji hospitalizowanych pacjentów pediatrycznych.

Metody i procedury:

Cel badania zostanie osiągnięty poprzez ankietowanie wszystkich kwalifikujących się osób przyjętych do szpitala dziecięcego. Kwalifikujący się pacjenci zostaną zidentyfikowani na podstawie dziennego spisu jednostek w szpitalu dziecięcym, z wyłączeniem pacjentów określonych w ramach kryteriów wykluczenia. Świadoma zgoda zostanie uzyskana od rodziców, a pacjenci wyrażą zgodę na udział w badaniu. Osobiste informacje dotyczące zdrowia i dane kontaktowe zostaną zebrane w obecności rodziców przez badacza przed randomizacją uczestników i będą przechowywane oddzielnie od innych danych ankietowych przechowywanych w bezpiecznej bazie danych na komputerze chronionym hasłem. Wszystkie akta papierowe będą przechowywane w zamkniętym biurze.

1. W momencie rejestracji pacjenci zostaną podzieleni według wieku na potrzeby randomizacji blokowej w celu uzyskania zrównoważonych grup interwencyjnych i kontrolnych. Grupy wiekowe to grupa kontrolna lub interwencyjna w wieku 15-16 lat w porównaniu z grupą kontrolną lub interwencyjną w wieku 17 lat i większą grupą kontrolną lub interwencyjną. W trakcie badania obie grupy zostaną poproszone o wypełnienie trzech ankiet; jeśli chodzi o edukację, grupy kontrolne otrzymają standardową edukację w zakresie opieki, podczas gdy grupa interwencyjna obejrzy film edukacyjny na temat przejścia od opieki zdrowotnej zorientowanej na młodzież do opieki zdrowotnej dla dorosłych. Wszyscy uczestnicy będą ukierunkowani na korzystanie z Get Well Network w celu uzyskania dostępu do ankiet za pośrednictwem SurveyMonkey© (Palo Alto, Kalifornia). Pierwsza ankieta składać się będzie z 40 pytań. Szereg pierwszych pytań ankietowych uzyskano i zmodyfikowano z kwestionariusza internetowego ankiety dotyczącej przejścia i zdrowia dorosłych z 2007 r. (SATH) z Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej, Biura ds. Zdrowia Matki i Dziecka (MCHB) Administracji Zasobów i Usług Zdrowotnych (HRSA ). Inne pytania z pakietów kwestionariuszy Health-Care, Self Determination, odnoszące się do samoregulacji leczenia i postrzeganych kompetencji, zostały zmodyfikowane, aby skupić się na niezależności w zarządzaniu opieką zdrowotną.
2. Po wypełnieniu pierwszej ankiety osoba z grupy interwencyjnej zostanie poproszona o obejrzenie siedmiominutowego filmu edukacyjnego za pośrednictwem umieszczonego w ankiecie łącza HTML.
3. Przed wypisem ze szpitala uczestnicy obu grup zostaną poproszeni o wypełnienie drugiej ankiety oceniającej gotowość do przygotowania się do przejścia na opiekę medyczną zorientowaną na osoby dorosłe oraz działania podejmowane podczas pobytu w szpitalu. Możliwe działania obejmują zwiedzanie oddziału dla dorosłych, omówienie zmian w ubezpieczeniu zdrowotnym z pracownikiem socjalnym, poproszenie o kopię przykładowej dokumentacji medycznej lub uzyskanie informacji na temat podstawowej opieki zdrowotnej dla dorosłych i/lub świadczeniodawców specjalistycznych. Pacjenci otrzymają przypomnienie osobiście lub za pośrednictwem Facebooka, telefonu, SMS-a lub e-maila, aby wypełnić drugą ankietę za pośrednictwem SurveyMonkey.
4. Około 4 tygodnie po wypisaniu ze szpitala zostanie wysłane przypomnienie za pośrednictwem Facebooka, telefonu, SMS-a lub e-maila, aby wypełnić trzecią ankietę za pośrednictwem SurveyMonkey©. Jeżeli badany nie ma dostępu do internetu, wówczas ankieta będzie administrowana telefonicznie.

Zostanie przeprowadzony retrospektywny przegląd wykresów w celu zarejestrowania rodzaju ubezpieczenia zdrowotnego i chorób przewlekłych każdego pacjenta na podstawie wykresu medycznego z bieżącej hospitalizacji. Dokonane zostanie porównanie między świadomością pacjenta na temat jego podstawowej choroby przewlekłej a dokumentacją pracowników służby zdrowia dotyczącą podstawowej choroby przewlekłej.

Analiza danych i monitorowanie Dane będą analizowane statystycznie przy użyciu statystyk opisowych, takich jak średnia i odchylenie standardowe, testy chi-kwadrat i analiza regresji. Do obliczeń statystycznych zostaną wykorzystane programy Excel, SPSS i SAS. Dr Keely Dwyer-Matzky, główny badacz, będzie odpowiedzialny za zapewnienie prywatności danych. Ponieważ ryzyko jest minimalne, nie jest konieczny plan monitorowania danych i bezpieczeństwa.

Przechowywanie i poufność danych

SurveyMonkey© to poufne, zastrzeżone narzędzie ankietowe, które zestawia dane ilościowe i pisemne komentarze w wygodne raporty. SurveyMonkey© korzysta z technologii Secure Sockets Layer (SSL), która chroni informacje użytkownika zarówno poprzez uwierzytelnianie serwera, jak i szyfrowanie danych, zapewniając, że dane użytkownika są bezpieczne i dostępne tylko dla upoważnionych osób. Śledczy będą chronić wszystkie identyfikatory zdrowotne. Dane pobrane z SurveyMonkey© będą przechowywane w plikach elektronicznych na bezpiecznym serwerze chronionym hasłem. Tylko upoważnieni badacze będą mieli dostęp do danych. University of Rochester Office of Human Subjects lub badawcze grupy regulacyjne mogą przeglądać te zapisy.