Indagine sulla transizione dall'assistenza sanitaria orientata all'adolescenza e all'adulto: studio di un intervento educativo basato su video

Scopo: comprendere le conoscenze di base sulla transizione dell'assistenza a fornitori adulti in pazienti adolescenti ospedalizzati e verificare se un intervento educativo fornito durante una degenza ospedaliera in un ospedale pediatrico accademico di medie dimensioni influenzi la percezione della conoscenza, gli atteggiamenti e la partecipazione alla pianificazione della transizione.

Obiettivo 1: determinare l'effetto della visione di un intervento educativo basato su video in un ospedale pediatrico accademico sulla percezione delle conoscenze, degli atteggiamenti e della partecipazione nella pianificazione della transizione all'assistenza sanitaria orientata agli adulti dell'adolescente ricoverato.

Obiettivo 2: Descrivere l'esperienza di base e la base di conoscenza degli adolescenti ricoverati in merito agli elementi chiave della transizione all'assistenza sanitaria orientata agli adulti.

CARATTERISTICHE DELLA POPOLAZIONE DI RICERCA

1. Numero di soggetti: ci saranno circa 140 soggetti supponendo circa il 50% di abbandono entro il terzo sondaggio.
2. Sesso dei soggetti: I soggetti di entrambi i sessi faranno parte dello studio. Le discrepanze di genere saranno correlate alla popolazione di pazienti al momento dell'arruolamento nello studio.
3. Età dei soggetti: la fascia di età sarà compresa tra 15 e 25 anni.
4. Origine razziale ed etnica: non ci saranno restrizioni di iscrizione basate sulla razza. Si prevede che la distribuzione razziale della nostra popolazione in studio rispecchi quella della popolazione di pazienti pediatrici ricoverati.

Metodi e procedure:

Lo scopo dello studio sarà raggiunto esaminando tutti i soggetti ammissibili ricoverati nell'ospedale pediatrico. I pazienti idonei saranno identificati dal censimento giornaliero delle unità nell'ospedale pediatrico, escludendo i pazienti indicati nei criteri di esclusione. Il consenso informato sarà ottenuto dai loro genitori e i pazienti acconsentiranno a partecipare allo studio. Le informazioni sulla salute personale e le informazioni di contatto saranno raccolte con i genitori presenti dallo sperimentatore dello studio prima della randomizzazione dei soggetti e saranno archiviate separatamente dagli altri dati del sondaggio archiviati in un database sicuro su un computer protetto da password. Tutti i fascicoli cartacei saranno conservati in un ufficio chiuso a chiave.

1. Al momento dell'arruolamento i pazienti saranno stratificati per età per la randomizzazione a blocchi al fine di avere un intervento bilanciato e gruppi di controllo. I gruppi di età saranno il gruppo di controllo o intervento di 15-16 anni rispetto ai 17 anni e un gruppo di controllo o intervento maggiore. Ad entrambi i gruppi verrà chiesto di completare tre sondaggi durante il corso dello studio; in termini di istruzione, i gruppi di controllo riceveranno un'educazione sanitaria standard mentre il gruppo di intervento visualizzerà un video educativo sulla transizione dall'assistenza sanitaria orientata agli adolescenti a quella degli adulti. Tutti i soggetti saranno orientati all'utilizzo del Get Well Network per accedere ai sondaggi tramite SurveyMonkey© (Palo Alto, CA). Il primo sondaggio sarà composto da 40 domande. Alcune prime domande del sondaggio sono state ottenute e modificate dal questionario web del 2007 Survey of Adult Transition and Health (SATH) del Department of Health and Human Services, Maternal and Child Health Bureau (MCHB) of the Health Resources and Services Administration (HRSA ). Altre domande dei pacchetti di questionari Health-Care, Self Determination relativi all'autoregolamentazione del trattamento e alla competenza percepita sono state modificate per concentrarsi sull'indipendenza nella gestione dell'assistenza sanitaria.
2. Dopo aver completato il primo sondaggio, il soggetto del gruppo di intervento verrà quindi invitato tramite un collegamento html incorporato all'interno del sondaggio a guardare un video educativo di sette minuti.
3. Prima della dimissione dall'ospedale, ai partecipanti di entrambi i gruppi verrà chiesto di completare un secondo sondaggio per valutare la disponibilità a prepararsi per il passaggio all'assistenza medica orientata agli adulti e le azioni intraprese durante la degenza ospedaliera. Le azioni possibili includono fare un giro in un'unità per adulti, discutere i cambiamenti dell'assicurazione sanitaria con un assistente sociale, chiedere una copia di un riassunto medico di esempio o richiedere informazioni sull'assistenza primaria per adulti e/o sui fornitori di specialità. Ai pazienti verrà dato un promemoria di persona o tramite Facebook, telefono, SMS o e-mail per completare il secondo sondaggio tramite SurveyMonkey.
4. Circa 4 settimane dopo la dimissione dall'ospedale verrà inviato un promemoria tramite Facebook, telefono, SMS o e-mail per completare il terzo sondaggio tramite SurveyMonkey©. Se il soggetto non ha accesso a Internet, il sondaggio verrà amministrato per telefono.

Verrà eseguita una revisione retrospettiva della cartella clinica per registrare il tipo di assicurazione sanitaria e malattia cronica di ciascun soggetto in base alla cartella clinica dell'attuale ricovero. Verrà effettuato un confronto tra la consapevolezza del paziente della sua malattia cronica di base e la documentazione degli operatori sanitari sulla malattia cronica di base.

Analisi dei dati e monitoraggio I dati saranno analizzati statisticamente utilizzando statistiche descrittive come media e deviazione standard, test del chi quadrato e analisi di regressione. Excel, SPSS e SAS saranno utilizzati per i calcoli statistici. Il dottor Keely Dwyer-Matzky, l'investigatore principale, sarà responsabile di garantire la riservatezza dei dati. Poiché il rischio è minimo, non è necessario un piano di monitoraggio dei dati e della sicurezza.

Archiviazione e riservatezza dei dati

SurveyMonkey© è uno strumento di indagine riservato e proprietario che raccoglie dati quantitativi e commenti scritti in comodi report. SurveyMonkey© utilizza la tecnologia Secure Sockets Layer (SSL), che protegge le informazioni dell'utente tramite l'autenticazione del server e la crittografia dei dati, garantendo che i dati dell'utente siano sicuri, protetti e disponibili solo alle persone autorizzate. Gli investigatori proteggeranno tutti gli identificatori sanitari. I dati scaricati da SurveyMonkey© verranno conservati su file elettronici su un server sicuro protetto da password. Solo i ricercatori autorizzati avranno accesso ai dati. L'Ufficio per le materie umane dell'Università di Rochester o i gruppi di regolamentazione della ricerca possono esaminare questi documenti.