Nuorten ja aikuisten terveydenhuollon siirtymätutkimus: Tutkimus videopohjaisesta koulutusinterventiosta

Tarkoitus: Ymmärtää perustiedot hoidon siirtymisestä aikuisten palveluntarjoajien palvelukseen sairaalahoidossa olevilla nuorilla potilailla ja testata, vaikuttaako keskikokoisessa akateemisessa lastensairaalassa hoidon aikana annettu koulutusinterventio tietoisuuteen, asenteisiin ja osallistumiseen siirtymävaiheen suunnitteluun.

Tavoite 1: Selvittää akateemisessa lastensairaalassa videopohjaisen opetusintervention katselun vaikutus sairaalassa olevan nuoren tiedon, asenteiden ja osallistumisen näkemykseen aikuislähtöiseen terveydenhuoltoon siirtymisen suunnittelussa.

Tavoite 2: Kuvailla sairaalahoidossa olevien nuorten peruskokemusta ja tietopohjaa aikuislähtöiseen terveydenhuoltoon siirtymisen avaintekijöistä.

TUTKIMUSVÄESTÖN OMINAISUUDET

1. Tutkittavien määrä: Koehenkilöitä on noin 140 olettaen noin 50 %:n poistuman kolmannessa tutkimuksessa.
2. Tutkittavien sukupuoli: Kumman tahansa sukupuolen koehenkilöt ovat osa tutkimuksessa. Sukupuolten väliset erot liittyvät potilaspopulaatioon tutkimukseen ilmoittautumishetkellä.
3. Tutkittavien ikä: Ikähaitari on 15-25 vuotta.
4. Rotu ja etninen alkuperä: Rotuun perustuvia ilmoittautumisrajoituksia ei ole. On odotettavissa, että tutkimuspopulaatiomme rodullinen jakautuminen heijastelee sairaalahoidossa olevien lapsipotilaiden populaatiota.

Menetelmät ja menettelyt:

Tutkimuksen tarkoitus saavutetaan kartoittamalla kaikki lastensairaalaan otetut kelvolliset koehenkilöt. Tukikelpoiset potilaat tunnistetaan lastensairaalan päivittäisellä yksikkölaskennalla poissulkemiskriteereillä määritellyt potilaat pois lukien. Tietoinen suostumus hankitaan heidän vanhemmiltaan ja potilaat suostuvat osallistumaan tutkimukseen. Henkilökohtaiset terveystiedot ja yhteystiedot kerätään vanhempien läsnä ollessa tutkimustutkijan toimesta ennen koehenkilöiden satunnaistamista ja säilytetään erillään muista tutkimustiedoista, jotka on tallennettu suojattuun tietokantaan salasanalla suojatulla tietokoneella. Kaikki paperitiedostot säilytetään lukitussa toimistossa.

1. Ilmoittautumisen yhteydessä potilaat ositetaan iän mukaan lohkosatunnaistusta varten, jotta interventio- ja kontrolliryhmät ovat tasapainossa. Ikäryhmät ovat 15-16-vuotiaat kontrolli- tai interventioryhmä vs. 17-vuotiaat ja suurempi kontrolli- tai interventioryhmä. Molempia ryhmiä pyydetään täyttämään kolme kyselyä tutkimuksen aikana; koulutuksen osalta kontrolliryhmät saavat tavanomaista hoitokoulutusta ja interventioryhmä katselee opetusvideota siirtymisestä nuorten terveydenhuoltoon aikuislähtöiseen terveydenhuoltoon. Kaikki aiheet suuntautuvat Get Well Networkin käyttöön, jotta kyselyihin pääsee SurveyMonkey©:n (Palo Alto, CA) kautta. Ensimmäinen kysely koostuu 40 kysymyksestä. Useita ensimmäisiä kyselyn kysymyksiä saatiin ja muokattiin Health Resources and Services Administrationin (HRSA) terveydenhuollon ja humanitaaristen palvelujen Department of Health and Human Services, Maternal and Child Health Bureaun (MCHB) 2007 Survey of Adult Transition and Health (SATH) verkkokyselylomakkeesta. ). Muita hoidon itsesääntelyyn ja koettuun osaamiseen liittyviä Health-Care, Self Determination -kyselypakettien kysymyksiä on muokattu keskittymään terveydenhuollon johtamisen riippumattomuuteen.
2. Ensimmäisen kyselyn suorittamisen jälkeen interventioryhmän koehenkilöä kehotetaan kyselyyn upotetun html-linkin kautta katsomaan seitsemän minuutin opetusvideo.
3. Ennen sairaalasta kotiutumista molempien ryhmien osallistujia pyydetään suorittamaan toinen kysely, jossa arvioidaan halukkuutta valmistautua siirtymiseen aikuislähtöiseen sairaanhoitoon ja sairaalahoidon aikana tehtyjä toimia. Mahdollisia toimenpiteitä ovat kierros aikuisten yksikössä, sairausvakuutuksen muutoksista keskusteleminen sosiaalityöntekijän kanssa, kopion pyytäminen lääketieteellisen yhteenvedon näytekappaleesta tai tietojen pyytäminen aikuisten perusterveydenhuollon ja/tai erikoisalan tarjoajista. Potilaita muistutetaan henkilökohtaisesti tai Facebookin, puhelimen, tekstiviestin tai sähköpostin kautta toisen kyselyn suorittamisesta SurveyMonkeyn kautta.
4. Noin 4 viikkoa sairaalasta kotiutumisen jälkeen lähetetään Facebookin, puhelimen, tekstiviestin tai sähköpostin kautta muistutus kolmannen kyselyn suorittamisesta SurveyMonkey©:n kautta. Jos tutkittavalla ei ole Internet-yhteyttä, kysely hoidetaan puhelimitse.

Retrospektiivinen kaaviotarkistus tehdään kunkin tutkittavan sairausvakuutuksen tyypin ja kroonisen sairauden kirjaamiseksi nykyisen sairaalahoidon lääketieteellisen kaavion perusteella. Potilaan tietoisuutta kroonisesta perussairaudestaan ​​verrataan terveydenhuollon tarjoajien dokumentaatioon kroonisesta taustalla olevasta sairaudesta.

Tietojen analysointi ja seuranta Data analysoidaan tilastollisesti käyttämällä kuvaavia tilastoja, kuten keskiarvo- ja keskihajonnat, chi-neliötestaus ja regressioanalyysi. Tilastolaskennassa käytetään Exceliä, SPSS:ää ja SAS:ää. Päätutkija tohtori Keely Dwyer-Matzky on vastuussa tietojen yksityisyyden varmistamisesta. Koska riski on minimaalinen, tieto- ja turvallisuusseurantasuunnitelmaa ei tarvita.

Tietojen säilytys ja luottamuksellisuus

SurveyMonkey© on luottamuksellinen kyselytyökalu, joka kokoaa kvantitatiiviset tiedot ja kirjalliset kommentit käteviksi raporteiksi. SurveyMonkey© käyttää Secure Sockets Layer (SSL) -tekniikkaa, joka suojaa käyttäjätietoja sekä palvelimen todennuksen että tietojen salauksen avulla varmistaen, että käyttäjätiedot ovat turvallisia ja vain valtuutettujen henkilöiden saatavilla. Tutkijat suojaavat kaikkia terveystunnisteita. SurveyMonkey©:stä ladatut tiedot säilytetään sähköisissä tiedostoissa suojatulla palvelimella, jossa on salasanasuojaus. Vain valtuutetut tutkijat pääsevät käsiksi tietoihin. University of Rochester Office of Human Subjects tai tutkimuksen sääntelyryhmät voivat tarkastella näitä tietueita.