Umfrage zum Übergang der Gesundheitsversorgung von Jugendlichen zu Erwachsenen: Studie zu einer videobasierten pädagogischen Intervention

Zweck: Verständnis des Grundwissens über den Übergang der Pflege zu erwachsenen Anbietern bei hospitalisierten jugendlichen Patienten und Prüfung, ob eine pädagogische Intervention, die während eines stationären Aufenthalts in einem mittelgroßen akademischen Kinderkrankenhaus durchgeführt wird, die Wahrnehmung von Wissen, Einstellungen und Teilnahme an der Übergangsplanung beeinflusst.

Ziel 1: Bestimmung der Wirkung der Betrachtung einer videobasierten pädagogischen Intervention in einem akademischen Kinderkrankenhaus auf die Wahrnehmung von Wissen, Einstellungen und Teilnahme an der Übergangsplanung zur erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgung des hospitalisierten Jugendlichen.

Ziel 2: Beschreibung der grundlegenden Erfahrungen und Wissensbasis hospitalisierter Jugendlicher in Bezug auf Schlüsselelemente des Übergangs zu einer erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgung.

EIGENSCHAFTEN DER FORSCHUNGSBEVÖLKERUNG

1. Anzahl der Probanden: Es werden ungefähr 140 Probanden sein, wobei davon ausgegangen wird, dass die Fluktuation bei der dritten Umfrage bei ungefähr 50 % liegt.
2. Geschlecht der Probanden: Probanden beiderlei Geschlechts werden Teil der Studie sein. Geschlechtsspezifische Unterschiede hängen mit der Patientenpopulation zum Zeitpunkt der Studieneinschreibung zusammen.
3. Alter der Probanden: Die Altersspanne liegt zwischen 15 und 25 Jahren.
4. Rasse und ethnische Herkunft: Es gibt keine Einschreibungsbeschränkungen aufgrund der Rasse. Es wird erwartet, dass die ethnische Verteilung unserer Studienpopulation derjenigen der stationären pädiatrischen Patientenpopulation entspricht.

Methoden und Verfahren:

Der Zweck der Studie wird durch die Befragung aller in Frage kommenden Probanden erreicht, die in das Kinderkrankenhaus aufgenommen wurden. Geeignete Patienten werden durch die tägliche Zählung der Station im Kinderkrankenhaus ermittelt, wobei die unter den Ausschlusskriterien aufgeführten Patienten ausgeschlossen sind. Die Einverständniserklärung der Eltern wird eingeholt und die Patienten stimmen der Teilnahme an der Studie zu. Persönliche Gesundheitsinformationen und Kontaktinformationen werden vor der Randomisierung der Probanden vom Studienleiter in Anwesenheit der Eltern gesammelt und getrennt von anderen Umfragedaten in einer sicheren Datenbank auf einem passwortgeschützten Computer gespeichert. Alle Papierakten werden in einem verschlossenen Büro aufbewahrt.

1. Zum Zeitpunkt der Aufnahme werden die Patienten für die Block-Randomisierung nach Alter geschichtet, um ausgewogene Interventions- und Kontrollgruppen zu haben. Die Altersgruppen umfassen die 15- bis 16-jährige Kontroll- oder Interventionsgruppe im Vergleich zu 17-Jährigen und größeren Kontroll- oder Interventionsgruppen. Beide Gruppen werden gebeten, im Verlauf der Studie drei Umfragen auszufüllen; In Bezug auf die Ausbildung erhalten die Kontrollgruppen eine Standardausbildung in der Pflege, während die Interventionsgruppe ein Lehrvideo über den Übergang von der jugendorientierten zur erwachsenenorientierten Gesundheitsfürsorge sieht. Alle Probanden werden auf die Nutzung des Get Well Network hingewiesen, um über SurveyMonkey© (Palo Alto, CA) auf die Umfragen zugreifen zu können. Die erste Umfrage wird aus 40 Fragen bestehen. Eine Reihe erster Umfragefragen wurden aus dem Webfragebogen des Survey of Adult Transition and Health (SATH) 2007 des Department of Health and Human Services, Maternal and Child Health Bureau (MCHB) der Health Resources and Services Administration (HRSA) entnommen und modifiziert ). Andere Fragen aus den Fragebogenpaketen „Gesundheitswesen und Selbstbestimmung“, die sich auf die Selbstregulierung der Behandlung und die wahrgenommene Kompetenz beziehen, wurden geändert, um sich auf die Unabhängigkeit im Gesundheitsmanagement zu konzentrieren.
2. Nach Abschluss der ersten Umfrage wird der Proband der Interventionsgruppe über einen eingebetteten HTML-Link in der Umfrage aufgefordert, sich ein siebenminütiges Lehrvideo anzusehen.
3. Vor der Entlassung aus dem Krankenhaus werden die Teilnehmer beider Gruppen gebeten, an einer zweiten Umfrage teilzunehmen, in der die Bereitschaft zur Vorbereitung auf den Übergang zur erwachsenenorientierten medizinischen Versorgung sowie die während des Krankenhausaufenthalts ergriffenen Maßnahmen beurteilt werden. Zu den möglichen Maßnahmen gehören ein Rundgang durch eine Erwachsenenstation, das Besprechen von Änderungen der Krankenversicherung mit einem Sozialarbeiter, das Anfordern einer Kopie einer Musterzusammenfassung oder das Anfordern von Informationen über primäre Gesundheitsversorgung für Erwachsene und/oder Spezialanbieter. Patienten werden persönlich oder per Facebook, Telefon, SMS oder E-Mail daran erinnert, die zweite Umfrage über SurveyMonkey auszufüllen.
4. Ungefähr 4 Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wird eine Erinnerung per Facebook, Telefon, SMS oder E-Mail gesendet, um die dritte Umfrage über SurveyMonkey© auszufüllen. Wenn der Proband keinen Zugang zum Internet hat, wird die Umfrage telefonisch durchgeführt.

Es wird eine retrospektive Krankenaktenüberprüfung durchgeführt, um die Art der Krankenversicherung und die chronische Krankheit jedes Probanden auf der Grundlage der Krankenakte des aktuellen Krankenhausaufenthalts zu erfassen. Es wird ein Vergleich zwischen dem Bewusstsein des Patienten über seine zugrunde liegende chronische Erkrankung und der Dokumentation der zugrunde liegenden chronischen Erkrankung durch Gesundheitsdienstleister durchgeführt.

Datenanalyse und Überwachung Die Daten werden mithilfe deskriptiver Statistiken wie Mittelwert und Standardabweichung, Chi-Quadrat-Tests und Regressionsanalyse statistisch analysiert. Für statistische Berechnungen werden Excel, SPSS und SAS verwendet. Dr. Keely Dwyer-Matzky, der Hauptermittler, wird für die Gewährleistung des Datenschutzes der Daten verantwortlich sein. Da das Risiko minimal ist, ist ein Daten- und Sicherheitsüberwachungsplan nicht erforderlich.

Datenspeicherung und Vertraulichkeit

SurveyMonkey© ist ein vertrauliches proprietäres Umfragetool, das quantitative Daten und schriftliche Kommentare in praktischen Berichten zusammenfasst. SurveyMonkey© nutzt die Secure Sockets Layer (SSL)-Technologie, die Benutzerinformationen sowohl durch Serverauthentifizierung als auch Datenverschlüsselung schützt und sicherstellt, dass Benutzerdaten sicher und nur autorisierten Personen zugänglich sind. Die Ermittler werden alle Gesundheitsidentifikatoren schützen. Von SurveyMonkey© heruntergeladene Daten werden in elektronischen Dateien auf einem sicheren Server mit Passwortschutz gespeichert. Nur autorisierte Forscher haben Zugriff auf die Daten. Das Office of Human Subjects der University of Rochester oder Forschungsaufsichtsbehörden können diese Aufzeichnungen einsehen.