Enquête over de transitie van de gezondheidszorg naar adolescenten en volwassenen: studie van een op video gebaseerde educatieve interventie

Doel: inzicht krijgen in de basiskennis over de overgang van zorg naar volwassen zorgverleners bij adolescente patiënten in het ziekenhuis en testen of een educatieve interventie tijdens een intramuraal verblijf in een middelgroot academisch kinderziekenhuis van invloed is op de perceptie van kennis, attitudes en deelname aan transitieplanning.

Doel 1: Vaststellen van het effect van het bekijken van een op video gebaseerde educatieve interventie in een academisch kinderziekenhuis op de perceptie van kennis, attitudes en deelname aan de overgangsplanning naar op volwassenen gerichte gezondheidszorg van de gehospitaliseerde adolescent.

Doel 2: beschrijven van de basiservaring en -kennis van in het ziekenhuis opgenomen adolescenten met betrekking tot de belangrijkste elementen van de overgang naar op volwassenen gerichte gezondheidszorg.

KENMERKEN VAN DE ONDERZOEKSBEVOLKING

1. Aantal proefpersonen: Er zullen ongeveer 140 proefpersonen zijn, uitgaande van een uitval van ongeveer 50% bij de derde enquête.
2. Geslacht van proefpersonen: proefpersonen van beide geslachten zullen deel uitmaken van het onderzoek. Verschillen in geslacht zullen gerelateerd zijn aan de patiëntenpopulatie op het moment van de studie-inschrijving.
3. Leeftijd van de proefpersonen: De leeftijdscategorie is 15 tot 25 jaar oud.
4. Raciale en etnische afkomst: er zijn geen inschrijvingsbeperkingen op basis van ras. Verwacht wordt dat de raciale verdeling van onze onderzoekspopulatie die van de intramurale pediatrische patiëntenpopulatie zal weerspiegelen.

Methoden en procedures:

Het doel van de studie zal worden bereikt door alle in aanmerking komende proefpersonen die zijn opgenomen in het kinderziekenhuis te onderzoeken. Patiënten die in aanmerking komen, worden geïdentificeerd door de dagelijkse eenheidstelling in het kinderziekenhuis, met uitsluiting van de patiënten die onder uitsluitingscriteria staan ​​vermeld. Geïnformeerde toestemming zal worden verkregen van hun ouders en patiënten zullen instemmen met deelname aan het onderzoek. Persoonlijke gezondheidsinformatie en contactgegevens zullen door de onderzoeksonderzoeker bij de aanwezige ouders worden verzameld voorafgaand aan de randomisatie van proefpersonen en zullen gescheiden van andere onderzoeksgegevens worden opgeslagen in een beveiligde database op een met een wachtwoord beveiligde computer. Alle papieren dossiers worden bewaard in een afgesloten kantoor.

1. Op het moment van inschrijving worden de patiënten gestratificeerd naar leeftijd voor blokrandomisatie om evenwichtige interventie- en controlegroepen te hebben. De leeftijdsgroepen zijn de 15-16-jarige controle- of interventiegroep versus de 17-jarige en grotere controle- of interventiegroep. Beide groepen wordt gevraagd om tijdens de studie drie enquêtes in te vullen; op het gebied van onderwijs krijgen de controlegroepen standaard zorgonderwijs, terwijl de interventiegroep een educatieve video bekijkt over de overgang van jeugd- naar volwassenengerichte gezondheidszorg. Alle onderwerpen zullen gericht zijn op het gebruik van het Get Well Network om toegang te krijgen tot de enquêtes via SurveyMonkey© (Palo Alto, CA). De eerste enquête bestaat uit 40 vragen. Een aantal eerste enquêtevragen werd verkregen en aangepast uit de webvragenlijst van 2007 Survey of Adult Transition and Health (SATH) van het Department of Health and Human Services, Maternal and Child Health Bureau (MCHB) van de Health Resources and Services Administration (HRSA ). Andere vragen uit de vragenlijstpakketten Gezondheidszorg, zelfbeschikking met betrekking tot zelfregulatie van de behandeling en ervaren competentie zijn gewijzigd om zich te concentreren op onafhankelijkheid in het beheer van de gezondheidszorg.
2. Na het voltooien van de eerste enquête wordt de proefpersoon van de interventiegroep via een ingesloten HTML-link in de enquête gevraagd om een ​​educatieve video van zeven minuten te bekijken.
3. Voorafgaand aan het ontslag uit het ziekenhuis zullen de deelnemers in beide groepen worden gevraagd om een ​​tweede enquête in te vullen om de bereidheid te beoordelen om zich voor te bereiden op de overgang naar op volwassenen gerichte medische zorg, en de acties die tijdens het verblijf in het ziekenhuis zijn ondernomen. Mogelijke acties zijn onder meer een rondleiding door een afdeling voor volwassenen, het bespreken van wijzigingen in de ziektekostenverzekering met een maatschappelijk werker, het vragen om een ​​kopie van een voorbeeld van een medisch overzicht of het opvragen van informatie over eerstelijnszorg voor volwassenen en/of gespecialiseerde aanbieders. Patiënten krijgen persoonlijk of via Facebook, telefoon, sms of e-mail een herinnering om de tweede enquête via SurveyMonkey in te vullen.
4. Ongeveer 4 weken na ontslag uit het ziekenhuis wordt er via Facebook, telefoon, sms of e-mail een herinnering gestuurd om de derde enquête via SurveyMonkey© in te vullen. Als de proefpersoon geen toegang heeft tot internet, wordt de enquête telefonisch afgenomen.

Er zal een retrospectieve kaartbeoordeling worden uitgevoerd om het type ziektekostenverzekering en chronische ziekte van elke persoon vast te leggen op basis van de medische kaart van de huidige ziekenhuisopname. Er zal een vergelijking worden gemaakt tussen het bewustzijn van de patiënt van zijn onderliggende chronische ziekte en vergeleken met de documentatie van zorgverleners over de onderliggende chronische ziekte.

Gegevensanalyse en -bewaking Gegevens worden statistisch geanalyseerd met behulp van beschrijvende statistieken zoals gemiddelde en standaarddeviatie, chi-kwadraattesten en regressieanalyse. Excel, SPSS en SAS worden gebruikt voor statistische berekeningen. Dr. Keely Dwyer-Matzky, de hoofdonderzoeker, zal verantwoordelijk zijn voor het waarborgen van de privacy van de gegevens. Aangezien het risico minimaal is, is een data- en veiligheidsmonitoringplan niet nodig.

Gegevensopslag en vertrouwelijkheid

SurveyMonkey© is een vertrouwelijke eigen enquêtetool die kwantitatieve gegevens en schriftelijke opmerkingen verzamelt in handige rapporten. SurveyMonkey© maakt gebruik van Secure Sockets Layer (SSL)-technologie, die gebruikersinformatie beschermt door middel van zowel serverauthenticatie als gegevenscodering, zodat gebruikersgegevens veilig en beveiligd zijn en alleen beschikbaar zijn voor geautoriseerde personen. Onderzoekers zullen alle gezondheids-ID's beschermen. Gegevens die zijn gedownload van SurveyMonkey© worden bewaard in elektronische bestanden op een beveiligde server met wachtwoordbeveiliging. Alleen geautoriseerde onderzoekers hebben toegang tot de data. University of Rochester Office of Human Subjects of onderzoeksregulerende groepen kunnen deze records bekijken.