Pesquisa de Transição de Cuidados de Saúde Orientada a Adolescentes para Adultos: Estudo de uma Intervenção Educacional por Vídeo

Objetivo: Compreender o conhecimento básico sobre a transição de cuidados para adultos em pacientes adolescentes hospitalizados e testar se uma intervenção educacional realizada durante uma internação em um hospital pediátrico acadêmico de médio porte afeta a percepção de conhecimento, atitudes e participação no planejamento de transição.

Objetivo 1: Determinar o efeito da visualização de uma intervenção educacional baseada em vídeo em um hospital pediátrico universitário afeta a percepção de conhecimento, atitudes e participação no planejamento de transição para cuidados de saúde orientados para adultos do adolescente hospitalizado.

Objetivo 2: Descrever a experiência inicial e base de conhecimento de adolescentes hospitalizados sobre os elementos-chave da transição para cuidados de saúde orientados para adultos.

CARACTERÍSTICAS DA POPULAÇÃO DE PESQUISA

1. Número de indivíduos: Haverá aproximadamente 140 indivíduos assumindo aproximadamente 50% de perda até a terceira pesquisa.
2. Sexo dos Sujeitos: Indivíduos de ambos os sexos farão parte do estudo. As discrepâncias de gênero serão relacionadas à população de pacientes no momento da inclusão no estudo.
3. Idade dos Sujeitos: A faixa etária será de 15 a 25 anos.
4. Origem racial e étnica: Não haverá restrições de inscrição com base na raça. Espera-se que a distribuição racial de nossa população de estudo reflita a da população de pacientes pediátricos internados.

Métodos e Procedimentos:

O objetivo do estudo será alcançado através do levantamento de todos os indivíduos elegíveis internados no hospital infantil. Os pacientes elegíveis serão identificados pelo censo diário da unidade no hospital infantil, excluindo os pacientes descritos nos critérios de exclusão. O consentimento informado será obtido de seus pais e os pacientes concordarão em participar do estudo. Informações pessoais de saúde e informações de contato serão coletadas com os pais presentes pelo investigador do estudo antes da randomização dos participantes e serão armazenadas separadamente de outros dados da pesquisa armazenados em um banco de dados seguro em um computador protegido por senha. Todos os arquivos em papel serão mantidos em um escritório trancado.

1. No momento da inscrição, os pacientes serão estratificados por idade para randomização em bloco, a fim de ter uma intervenção equilibrada e grupos de controle. As faixas etárias serão de 15 a 16 anos de controle ou grupo de intervenção versus 17 anos e maior controle ou grupo de intervenção. Ambos os grupos serão solicitados a completar três pesquisas durante o curso do estudo; em termos de educação, os grupos de controle receberão educação sobre cuidados padrão, enquanto o grupo de intervenção assistirá a um vídeo educacional sobre a transição de cuidados de saúde voltados para adolescentes para adultos. Todos os participantes serão orientados a usar a Get Well Network para acessar as pesquisas via SurveyMonkey© (Palo Alto, CA). A primeira pesquisa será composta por 40 perguntas. Uma série de primeiras perguntas da pesquisa foram obtidas e modificadas a partir do questionário da web da Pesquisa de Transição e Saúde de Adultos (SATH) de 2007 do Departamento de Saúde e Serviços Humanos, Departamento de Saúde Materno-Infantil (MCHB) da Administração de Recursos e Serviços de Saúde (HRSA). ). Outras questões dos pacotes de questionários de Cuidados com a Saúde, Autodeterminação, relacionadas à autorregulação do tratamento e competência percebida, foram modificadas para focar na independência no gerenciamento dos cuidados de saúde.
2. Depois de concluir a primeira pesquisa, o sujeito do grupo de intervenção será solicitado por meio de um link html incorporado à pesquisa para assistir a um vídeo educacional de sete minutos.
3. Antes da alta do hospital, os participantes de ambos os grupos serão solicitados a preencher uma segunda pesquisa avaliando a disposição de se preparar para a transição para cuidados médicos orientados para adultos e as ações tomadas durante a internação. As ações possíveis incluem fazer um tour por uma unidade para adultos, discutir mudanças no seguro de saúde com um assistente social, solicitar uma cópia de um exemplo de resumo médico ou solicitar informações sobre cuidados primários para adultos e/ou provedores especializados. Os pacientes receberão um lembrete pessoalmente ou via Facebook, telefone, mensagem de texto ou e-mail para concluir a segunda pesquisa via SurveyMonkey.
4. Aproximadamente 4 semanas após a alta hospitalar, um lembrete via Facebook, telefone, texto ou e-mail será enviado para preencher a terceira pesquisa via SurveyMonkey©. Se o sujeito não tiver acesso à internet, a pesquisa será administrada por telefone.

Uma revisão retrospectiva do prontuário será realizada para registrar o tipo de plano de saúde e doença crônica de cada sujeito com base no prontuário médico da hospitalização atual. A comparação será feita entre a consciência do paciente de sua doença crônica subjacente e comparada com a documentação dos provedores de cuidados de saúde sobre a doença crônica subjacente.

Análise e monitoramento de dados Os dados serão analisados ​​estatisticamente usando estatísticas descritivas, como média e desvio padrão, teste qui-quadrado e análise de regressão. Excel, SPSS e SAS serão usados ​​para cálculos estatísticos. Dr. Keely Dwyer-Matzky, o investigador principal será responsável por garantir a privacidade dos dados. Como o risco é mínimo, não é necessário um plano de monitoramento de dados e segurança.

Armazenamento de Dados e Confidencialidade

SurveyMonkey© é uma ferramenta de pesquisa proprietária confidencial que agrupa dados quantitativos e comentários escritos em relatórios convenientes. A SurveyMonkey© usa a tecnologia Secure Sockets Layer (SSL), que protege as informações do usuário por meio da autenticação do servidor e da criptografia de dados, garantindo que os dados do usuário estejam seguros e disponíveis apenas para pessoas autorizadas. Os investigadores protegerão todos os identificadores de saúde. Os dados baixados da SurveyMonkey© serão mantidos em arquivos eletrônicos em um servidor seguro com proteção por senha. Somente pesquisadores autorizados terão acesso aos dados. O Escritório de Assuntos Humanos da Universidade de Rochester ou grupos reguladores de pesquisa podem revisar esses registros.