Impact d'un programme d'éducation pour les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale

Essai clinique randomisé (ECR) conformément aux recommandations du rapport d'essais normalisés consolidés (CONSORT) tenu à l'École clinique de physiothérapie de l'Université fédérale de Bahia (UFBA), Salvador, Bahia, avec des patients atteints de paralysie cérébrale et leurs soignants. Sélection de la population : Critères d'inclusion propre diagnostic d'infirmité motrice cérébrale pour les enfants, les enfants seront inclus présentant les grades I, II, III, IV et V dans le système de classification de la fonction motrice globale (GMFCS) âgés de 1 an à 12 ans, et un parent ou soignant qui se consacre à l'enfant à temps plein, respecte le protocole d'intervention et signe le consentement libre et éclairé (CI). Ils seront supprimés : les patients atteints d'une maladie du système nerveux périphérique ou du tronc cérébral, les enfants atteints d'autres maladies chroniques recevant des soins palliatifs et les enfants présentant des déformations osseuses telles qu'une scoliose structurée Cobb > 30 et une déformation des membres inférieurs seront exclus. Un échantillon de 20 groupes de patients est requis. La taille de l'échantillon pour l'étude a été calculée en considérant une puissance statistique de 80% à 5% alpha. Procédures d'évaluation : Pour mesurer la fonction motrice, on a utilisé les échelles de mesure de la fonction motrice globale (GMFM-88). La gamme se compose de 5 tailles et chaque taille correspond à une phase de développement du moteur qui est liée aux premiers quarts de vie. Le GMFM-88 en ce qui concerne le stade de développement moteur présenté par l'enfant et l'évaluateur doit évaluer uniquement les dimensions qui représentent les stades de développement moteur pour l'âge. Pour vérifier l'activité et la participation seront utilisés Inventory Pediatric Disability Assessment (ASK). appliqué chez les enfants de 6 mois à 7,5 ans. Il peut également être utilisé avec des enfants plus âgés qui ont des limitations fonctionnelles avec des performances inférieures à celles attendues pour leur âge par rapport aux enfants typiques de l'échantillon normatif et peut être utilisé avec des enfants présentant divers types de handicaps.

L'ASK peut être appliqué par n'importe quel membre de l'équipe interdisciplinaire par le biais d'entretiens avec le gardien. Chaque élément est une tâche et la capacité à la réaliser est notée (1) si l'enfant est capable et (0) s'il n'est pas capable de l'accomplir. Évalue les capacités fonctionnelles et leur performance dans les domaines des soins personnels (73 items), de la mobilité (59 items) et de la fonction sociale (65 items).

Mesure également la quantité d'aide apportée par le soignant lors de l'exécution de ces tâches et l'utilisation éventuelle d'adaptations et de changements dans l'environnement. Dans le domaine de l'aide aux soignants pour les soins personnels, il y a 8 articles, 7 articles pour la mobilité et 5 articles pour la fonction sociale. Le score varie de 0 à 5 (dépendance totale à indépendance complète).

Pour enquêter sur la qualité de vie, nous utiliserons le questionnaire sur la santé de l'enfant (CHQ - PF50), dans sa version pour les parents, applicable aux enfants jusqu'à quinze ans en bonne santé. Chaque concept a un score de 0 à 100, les scores les plus élevés indiquant un meilleur état de santé, la satisfaction et le bien-être, et aboutissent à deux scores récapitulatifs - physique et psychosocial (0-70). Ce questionnaire a été validé pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. Toutes ces mesures seront évaluées en pré-intervention, 4 semaines, 8 semaines et 12 semaines après le début du traitement.

Procédure : L'utilisation de l'éducation sera un protocole pour les soignants d'enfants atteints de paralysie cérébrale pour le groupe d'intervention, une fois par semaine, tandis que les enfants des groupes de contrôle et d'intervention recevront une thérapie physique conventionnelle deux fois par semaine. La période de formation établie durera douze semaines. Un logiciel pour créer des listes de randomisation (randList®) est utilisé afin de s'assurer que tous les individus ont des chances égales d'allocation dans les groupes.