Impacto de un programa de educación para padres de niños con parálisis cerebral

Ensayo clínico aleatorizado (ECA) de acuerdo con las recomendaciones del Informe de Ensayos Estándares Consolidados (CONSORT) realizado en la Escuela Clínica de Fisioterapia de la Universidad Federal de Bahía (UFBA), Salvador, Bahía, con pacientes con parálisis cerebral y sus cuidadores. Selección de la población: Criterios de inclusión diagnóstico propio de parálisis cerebral infantil, se incluirán niños que presenten grado I, II, III, IV y V en el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) de 1 año a 12 años de edad, y un padre o cuidador que se dedique en tiempo completo al niño, cumpla con el protocolo de intervención y firme el consentimiento libre e informado (CI). Se eliminarán: Se excluirán los pacientes con enfermedad del sistema nervioso periférico o del tronco encefálico, los niños con otras enfermedades crónicas que reciban cuidados paliativos y los niños que presenten deformidades óseas como escoliosis estructurada Cobb > 30 y deformidad de miembros inferiores. Se requiere una muestra del grupo de 20 pacientes. Se calculó el tamaño de muestra para el estudio, considerando un poder estadístico de 80% a 5% alfa. Procedimientos de evaluación: Para la medición de la función motora se utilizaron las escalas Gross Motor Function Measure (GMFM-88) . La gama consta de 5 tamaños y cada tamaño es una fase de desarrollo del motor que está relacionada con los primeros trimestres de vida. El GMFM-88 con respecto a la etapa de desarrollo motor que presenta el niño y el evaluador debe evaluar solo las dimensiones que representan las etapas de desarrollo motor para la edad. Para comprobar la Actividad y Participación se utilizará el Inventario de Evaluación de la Discapacidad Pediátrica (ASK). aplicado en niños de 6 meses a 7,5 años. También se puede usar con niños mayores que tienen limitaciones funcionales con un rendimiento por debajo del esperado para su edad en comparación con los niños típicos de la muestra normativa y se puede usar con niños con varios tipos de discapacidades.

El ASK puede ser aplicado por cualquier miembro del equipo interdisciplinario a través de entrevistas con el cuidador. Cada elemento es una tarea y la capacidad para realizarla se califica como (1) si el niño es capaz y (0) si no es capaz de realizarla. Evalúa habilidades funcionales y su desempeño en las áreas de autocuidado (73 ítems), movilidad (59 ítems) y función social (65 ítems).

Mide también la cantidad de asistencia que brinda el cuidador al realizar estas tareas y el posible uso de adaptaciones y cambios en el entorno. En el área de asistencia al cuidador para el autocuidado se encuentran 8 ítems, movilidad 7 ítems y función social 5 ítems. La puntuación va de 0 a 5 (dependencia total a independencia completa).

Para investigar la Calidad de Vida se utilizará el Cuestionario de Salud del Niño (CHQ - PF50), en su versión para padres, aplicable a niños hasta quince años en salud. Cada concepto tiene una puntuación de 0 a 100; las puntuaciones más altas indican un mejor estado de salud, satisfacción y bienestar, y dan como resultado dos puntuaciones resumidas: física y psicosocial (0 a 70). Este cuestionario ha sido validado para niños con parálisis cerebral. Todas estas medidas serán evaluadas en la preintervención, 4 semanas, 8 semanas y 12 semanas después del inicio de la terapia.

Procedimiento: Mediante Educación se realizará un protocolo para cuidadores de niños con parálisis cerebral para el grupo de intervención, una vez por semana, mientras que los niños de los grupos de control e intervención recibirán fisioterapia convencional dos veces por semana. El período de formación establecido tendrá una duración de doce semanas. Se utiliza un software para crear listas de aleatorización (randList®) para garantizar que todos los individuos tengan las mismas oportunidades de asignación en los grupos.