Dopad vzdělávacího programu pro rodiče dětí s dětskou mozkovou obrnou

Randomizovaná klinická studie (RCT) v souladu s doporučeními Zprávy o studiích konsolidovaných standardů (CONSORT) konané na klinické škole fyzikální terapie, Federal University of Bahia (UFBA), Salvador, Bahia, s pacienty s dětskou mozkovou obrnou a jejich pečovateli. Výběr populace: Zařazovací kritéria vlastní diagnóza dětská mozková obrna u dětí, děti budou zařazeny se stupněm I, II, III, IV a V v systémové klasifikaci hrubých motorických funkcí (GMFCS) ve věku od 1 roku do 12 let, a rodič nebo pečovatel, kteří se dítěti věnují na plný úvazek, dodržují intervenční protokol a podepisují svobodný a informovaný souhlas (IC). Budou vymazány: Pacienti budou vyloučeni s onemocněním periferního nervového systému nebo mozkového kmene, děti s jinými chronickými onemocněními v paliativní péči a děti, které mají kostní deformity, jako je skolióza strukturovaná Cobb > 30 a deformace dolních končetin. Vyžaduje se vzorek skupiny 20 pacientů. Velikost vzorku pro studii byla vypočtena s uvážením statistické síly 80 % až 5 % alfa. Postupy hodnocení: K měření funkce motoru byly použity váhy Gross Motor Function Measure (GMFM-88). Řada se skládá z 5 velikostí a každá velikost je fází vývoje motoru, která souvisí s prvními čtvrtletími životnosti. GMFM-88 s ohledem na vývojovou fázi motoru předložený dítětem a hodnotitelem by měl posuzovat pouze rozměry, které představují fáze vývoje motoru pro daný věk. Ke kontrole aktivity a participace bude použit inventární hodnocení dětského postižení (ASK). aplikováno u dětí od 6 měsíců do 7,5 let. Lze jej použít i u starších dětí, které mají funkční omezení s výkonností pod očekávanou pro jejich věk ve srovnání s typickými dětmi normativního vzorku a lze jej použít u dětí s různými typy postižení.

ASK může uplatnit kterýkoli člen interdisciplinárního týmu prostřednictvím pohovorů s domovníkem. Každá položka je úkolem a schopnost jej realizovat se hodnotí jako (1), zda je dítě schopno, a (0), pokud jej není schopno provést. Hodnotí funkční schopnosti a jejich výkon v oblastech sebeobsluhy (73 položek), mobility (59 položek) a sociální funkce (65 položek).

Měří také míru pomoci ze strany pečovatele při plnění těchto úkolů a případné využití adaptací a změn prostředí. V oblasti pomoci pečovatele pro sebeobsluhu je 8 položek, 7 položek mobilita a sociální funkce 5 položek. Skóre se pohybuje od 0 do 5 (celková závislost na úplné nezávislosti).

Ke zjišťování kvality života bude využíván Dotazník zdraví dítěte (CHQ - PF50), ve verzi pro rodiče, vztahující se na děti do věku patnácti let ve zdraví. Každý koncept má skóre 0–100, přičemž vyšší skóre značí lepší zdravotní stav, spokojenost a pohodu a výsledkem jsou dvě souhrnná skóre – fyzické a psychosociální (0–70). Tento dotazník byl validován pro děti s dětskou mozkovou obrnou. Všechna tato opatření budou vyhodnocena před intervencí, 4 týdny, 8 týdnů a 12 týdnů po zahájení terapie.

Postup: Edukace bude protokol pro pečovatele o děti s dětskou mozkovou obrnou pro intervenční skupinu 1x týdně, zatímco děti v kontrolní a intervenční skupině budou dostávat klasickou fyzikální terapii 2x týdně. Stanovené období školení bude trvat dvanáct týdnů. Software pro vytváření randomizačních seznamů (randList®) se používá k tomu, aby bylo zajištěno, že všichni jednotlivci budou mít ve skupinách stejné šance.