Impact van een onderwijsprogramma voor ouders van kinderen met hersenverlamming

Gerandomiseerde klinische studie (RCT) in overeenstemming met de aanbevelingen van het Report of Consolidated Standards Trials (CONSORT) gehouden in de Clinical School of Physical Therapy, Federal University of Bahia (UFBA), Salvador, Bahia, met patiënten met hersenverlamming en hun verzorgers. Selectie van de populatie: opnamecriteria eigen diagnose van cerebrale parese bij kinderen, kinderen zullen worden opgenomen met graad I, II, III, IV en V in de System Gross Motor Function Classification (GMFCS) van 1 jaar tot 12 jaar oud, en een ouder of verzorger die zich voltijds inzet voor kind, het interventieprotocol naleeft en de vrije en geïnformeerde toestemming (IC) ondertekent. Ze worden verwijderd: patiënten worden uitgesloten ziekte van het perifere zenuwstelsel of hersenstam, kinderen met andere chronische ziekten die palliatieve zorg krijgen, en kinderen met botafwijkingen zoals scoliose gestructureerde Cobb > 30 en misvorming van de onderste ledematen. Een steekproef van 20 patiëntengroep is vereist. De steekproefomvang voor het onderzoek werd berekend, rekening houdend met een statistisch vermogen van 80% tot 5% alfa. Evaluatieprocedures: Om de motorische functie te meten werden de Gross Motor Function Measure (GMFM-88) schalen gebruikt. Het assortiment bestaat uit 5 maten en elke maat is een motorontwikkelingsfase die gerelateerd is aan de eerste levensjaren. De GMFM-88 met betrekking tot het motorische ontwikkelingsstadium dat door het kind en de beoordelaar wordt gepresenteerd, mag alleen de dimensies beoordelen die de stadia van motorische ontwikkeling voor leeftijd vertegenwoordigen. Om de Activiteit en Deelname te controleren wordt gebruik gemaakt van Inventory Pediatric Disability Assessment (ASK). toegepast bij kinderen van 6 maanden tot 7,5 jaar. Het kan ook worden gebruikt bij oudere kinderen die functionele beperkingen hebben en minder presteren dan verwacht voor hun leeftijd in vergelijking met typische kinderen uit de normatieve steekproef, en kan worden gebruikt bij kinderen met verschillende soorten handicaps.

De ASK kan door elk lid van het interdisciplinaire team worden toegepast door middel van interviews met de verzorger. Elk item is een taak en het vermogen om het te realiseren wordt gescoord als (1) of het kind in staat is en (0) of het niet in staat is om het uit te voeren. Evalueert functionele vaardigheden en hun prestaties op het gebied van zelfzorg (73 items), mobiliteit (59 items) en sociaal functioneren (65 items).

Meet ook de hoeveelheid hulp die de zorgverlener geeft bij het uitvoeren van deze taken en het mogelijke gebruik van aanpassingen en veranderingen in de omgeving. Op het gebied van mantelzorgondersteuning voor zelfzorg zijn 8 items, 7 items mobiliteit en sociaal functioneren 5 items. De score loopt van 0 tot 5 (totale afhankelijkheid tot volledige onafhankelijkheid).

Om de kwaliteit van leven te onderzoeken, wordt de Child Health Questionnaire (CHQ - PF50) gebruikt, in de versie voor ouders, die van toepassing is op kinderen tot en met vijftien in gezondheid. Elk concept heeft een score van 0-100, waarbij hogere scores duiden op een betere gezondheidstoestand, tevredenheid en welzijn, en resulteren in twee samenvattende scores: fysiek en psychosociaal (0-70). Deze vragenlijst is gevalideerd voor kinderen met hersenverlamming. Al deze maatregelen worden geëvalueerd in de pre-interventie, 4 weken, 8 weken en 12 weken na aanvang van de therapie.

Procedure: Met behulp van Educatie wordt een protocol voor verzorgers van kinderen met cerebrale parese voor de interventiegroep eenmaal per week, terwijl kinderen in de controle- en interventiegroep twee keer per week conventionele fysiotherapie krijgen. De vastgestelde inwerkperiode duurt twaalf weken. Software voor het maken van randomisatielijsten (randList®) wordt gebruikt om ervoor te zorgen dat alle individuen gelijke kansen hebben om in groepen te worden ingedeeld.