Wpływ programu edukacyjnego na rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym

Randomizowane badanie kliniczne (RCT) zgodnie z zaleceniami Report of Consolidated Standards Trials (CONSORT) przeprowadzone w Clinical School of Physical Therapy, Federal University of Bahia (UFBA), Salvador, Bahia, z udziałem pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym i ich opiekunów. Dobór populacji: Kryterium włączenia własne rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego, uwzględnione zostaną dzieci prezentujące stopień I, II, III, IV i V w Systemowej Klasyfikacji Funkcji Motoryki Dużej (GMFCS) w wieku od 1 roku do 12 lat, oraz rodzica lub opiekuna, który poświęci się dziecku w pełnym wymiarze godzin, zastosuje się do protokołu interwencji i podpisze dobrowolną i świadomą zgodę (IC). Zostaną usunięte: Pacjenci zostaną wykluczeni z chorób obwodowego układu nerwowego lub pnia mózgu, dzieci z innymi chorobami przewlekłymi objętymi opieką paliatywną oraz dzieci, które mają deformacje kostne, takie jak skolioza strukturalna Cobba > 30 i deformacje kończyn dolnych. Wymagana jest próba grupy 20 pacjentów. Wielkość próby do badania została obliczona, biorąc pod uwagę moc statystyczną od 80% do 5% alfa. Procedury oceny: Do pomiaru funkcji motorycznych wykorzystano skale pomiaru funkcji motoryki dużej (GMFM-88). Asortyment składa się z 5 rozmiarów, a każdy rozmiar to faza rozwoju silnika związana z pierwszymi kwartałami życia. GMFM-88 w odniesieniu do etapu rozwoju motorycznego prezentowanego przez dziecko i oceniającego powinien oceniać tylko te wymiary, które reprezentują etapy rozwoju motorycznego dla wieku. Do sprawdzenia Aktywności i Uczestnictwa posłuży Inwentarz Pediatrycznej Oceny Niepełnosprawności (ASK). stosowany u dzieci w wieku od 6 miesięcy do 7,5 roku. Może być również stosowany w przypadku starszych dzieci, które mają ograniczenia funkcjonalne, osiągając wyniki poniżej oczekiwanych dla ich wieku w porównaniu z typowymi dziećmi z próby normatywnej oraz może być stosowany w przypadku dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

ASK może zastosować każdy członek zespołu interdyscyplinarnego poprzez wywiady z opiekunem. Każda pozycja jest zadaniem, a umiejętność jego wykonania oceniana jest jako (1) czy dziecko potrafi i (0) czy nie jest w stanie tego wykonać. Ocenia zdolności funkcjonalne i ich funkcjonowanie w obszarach samoobsługi (73 pozycje), mobilności (59 pozycji) i funkcji społecznych (65 pozycji).

Mierzy również wielkość pomocy udzielanej przez opiekuna przy wykonywaniu tych zadań oraz możliwości wykorzystania adaptacji i zmian w środowisku. W obszarze pomocy opiekuna dla samoopieki znajduje się 8 pozycji, 7 pozycji dotyczących mobilności i 5 pozycji funkcji społecznych. Wynik waha się od 0 do 5 (całkowita zależność do całkowitej niezależności).

Do badania Jakości Życia posłuży Kwestionariusz Zdrowia Dziecka (CHQ - PF50), w wersji dla rodziców, dotyczący zdrowia dzieci do piętnastego roku życia. Każda koncepcja ma wynik 0-100, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepszy stan zdrowia, zadowolenie i dobre samopoczucie, i dają dwie oceny sumaryczne - fizyczną i psychospołeczną (0-70). Kwestionariusz został zatwierdzony dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Wszystkie te środki zostaną ocenione w okresie przedinterwencyjnym, 4 tygodnie, 8 tygodni i 12 tygodni po rozpoczęciu terapii.

Procedura: Korzystanie z edukacji będzie protokołem dla opiekunów dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym w grupie interwencyjnej raz w tygodniu, podczas gdy dzieci z grup kontrolnej i interwencyjnej będą otrzymywały konwencjonalną fizjoterapię dwa razy w tygodniu. Ustalony okres szkolenia będzie trwał dwanaście tygodni. Oprogramowanie do tworzenia list randomizacyjnych (randList®) jest wykorzystywane w celu zapewnienia równego podziału szans wszystkim osobom w grupach.